Muskelsvind

Medicinrådet vil tage mere hensyn til patienter med sjældne diagnoser

Skrevet af Redaktionen den 22. februar 2018. Skrevet i Muskelsvind.

Medicinrådet lægger op til at ændre metoder til bl.a. at kategorisere klinisk merværdi i forbindelse med vurdering af nye lægemidler og nye indikationer, mener Muskelsvindfonden. Det glæder formanden, Lisbeth Koed Doktor.

Muskelsvind, Muskelsvindfonden, Spinraza, spinal muskelatrofi , Lisbeth Koed Doktor, metodehåndbog

Overlæge: Medicinrådet levner ikke plads til ordentlig vurdering af visse lægemidler

Skrevet af Nina Bro den 21. februar 2018. Skrevet i Muskelsvind.

Processen i Medicinrådets sekretariat levner ikke plads til en ordentlig vurdering af lægemidler til sjældne sygdomme, hvor der i sagens natur er begrænset evidens. Det mener overlæge ved Rigshospitalets BørneUngeKlinik Peter Born.

Medicinrådet, Peter Born, SMA

Overlæge: Spinraza bør genvurderes efter ny publicering

Skrevet af Nina Bro den 21. februar 2018. Skrevet i Muskelsvind.

Det videnskabelige studie, som ligger til grund for Medicinrådets vurdering af lægemidlet Spinraza til behandling af spinal muskelatrofi (SMA), har netop fået et kvalitetsstempel, som bør få Medicinrådet til at taget behandlingen op til revurdering for tredje gang, mener overlæge Niels Ove Illum.

Medicinrådet, Spinraza, Niels Illum

Åbent brev fra desperate forældre: I vasker alle hænder!

Skrevet af Redaktionen den 7. februar 2018. Skrevet i Muskelsvind.

DEBATINDLÆG. En forældregruppe til børn med muskelsvindsygdommen Spinal Muskel Atrofi (SMA) skriver i åbent brev til politikere, regioner og Medicinrådet, at de både er frustrede og undrende over Medicinrådets afslag på, at deres børn kan få den livsvigtige medicin Spinraza. De har nu kontaktet Styrelsen for Patientsikkerhed og har hyret to advokater.

Medicinrådet, Spinraza, spinal muskelatrofi , SMA, forældre

Muskelsvindfonden: Beslutning kan have konsekvenser for alle med sjældne diagnoser

Skrevet af Redaktionen den 1. februar 2018. Skrevet i Muskelsvind.

"En lang række mennesker, især børn, kan se og mærke, at deres muskler svinder ind med de funktionsnedsættelser, det giver. Det er nedslående, at de ikke får Spinraza," mener Muskelsvindfondens formand, Lisbeth Koed Doktor.

Medicinrådet, Muskelsvind, Muskelsvindfonden, Spinraza, SMA1, spinal muskelatrofi , Lisbeth Koed Doktor

"At bære smerten alene er for ensomt og har næsten været ved at tage livet af mig"

Skrevet af Helle Torpegaard den 24. januar 2018. Skrevet i Muskelsvind.

Propatienters nye blogger er 50-årige Charlotte Gylling Mortensen. Hun er mor til et af de børn med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom SMA, som har fået nej til at få ny epokegørende medicin på grund af medicinens ekstremt høje pris.

hospitalsmad, blog, Muskelsvind, Charlotte Gylling Mortensen, Spinraza, SMA1, spinal muskelatrofi

Virksomhed vil tilbyde Spinraza til lavere pris

Skrevet af Redaktionen den 12. januar 2018. Skrevet i Muskelsvind.

Medicinalvirksomheden Biogen vil nu tilbyde lægemidlet Spinraza til en lavere pris.

Muskelsvind, spinal muskelatrofi , Biogen, Spinza

Sverige godkender Spinraza

Skrevet af Helle Torpegaard den 20. december 2017. Skrevet i Muskelsvind.

Svenske patienter under 18 år med den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af type 1 og 2 kan under visse betingelser og under skarp kontrol tilbydes behandling med lægemidlet Spinraza.

Muskelsvind, Spinraza, spinal muskelatrofi

Fortsat nej til Spinraza i Norge

Skrevet af Helle Torpegaard den 12. december 2017. Skrevet i Muskelsvind.

De norske myndigheder siger også nej til et nyt pristilbud på lægemidlet Spinraza, som Biogen er kommet med. Nu vil de norske myndigheder tage kontakt til Danmark for at se, om de to lande kan forhandle prisen ned sammen.

Medicinrådet, hospitalsmad, Spinraza, spinal muskelatrofi , Lars H. Vorland

Medicinrådet vil tage mere hensyn til patienter med sjældne diagnoser

Medicinrådet lægger op til at ændre metoder til bl.a. at kategorisere klinisk merværdi i forbindelse med vurdering af nye lægemidler og nye indikationer, mener Muskelsvindfonden. Det glæder formanden, Lisbeth Koed Doktor.

Overlæge: Medicinrådet levner ikke plads til ordentlig vurdering af visse lægemidler

Processen i Medicinrådets sekretariat levner ikke plads til en ordentlig vurdering af lægemidler til sjældne sygdomme, hvor der i sagens natur er begrænset evidens. Det mener overlæge ved Rigshospitalets BørneUngeKlinik Peter Born.

Overlæge: Spinraza bør genvurderes efter ny publicering

Åbent brev fra desperate forældre: I vasker alle hænder!

Muskelsvindfonden: Beslutning kan have konsekvenser for alle med sjældne diagnoser

"En lang række mennesker, især børn, kan se og mærke, at deres muskler svinder ind med de funktionsnedsættelser, det giver. Det er nedslående, at de ikke får Spinraza," mener Muskelsvindfondens formand, Lisbeth Koed Doktor.

"At bære smerten alene er for ensomt og har næsten været ved at tage livet af mig"

Propatienters nye blogger er 50-årige Charlotte Gylling Mortensen. Hun er mor til et af de børn med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom SMA, som har fået nej til at få ny epokegørende medicin på grund af medicinens ekstremt høje pris.

Virksomhed vil tilbyde Spinraza til lavere pris

Medicinalvirksomheden Biogen vil nu tilbyde lægemidlet Spinraza til en lavere pris.

Sverige godkender Spinraza

Svenske patienter under 18 år med den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af type 1 og 2 kan under visse betingelser og under skarp kontrol tilbydes behandling med lægemidlet Spinraza.

Fortsat nej til Spinraza i Norge

De norske myndigheder siger også nej til et nyt pristilbud på lægemidlet Spinraza, som Biogen er kommet med. Nu vil de norske myndigheder tage kontakt til Danmark for at se, om de to lande kan forhandle prisen ned sammen.

Behandlinger

Patienter med svær astma har markant øget dødelighed

Tidsbegrænset behandling ser ud til at virke lige så godt som livslang behandling ved kronisk blodkræft

Professor og cheflæge: Nye studier markerer et paradigmeskifte i tilgangen til prostatakræft

Snart afgøres det, om KOL-patienter får adgang til ny type behandling

Sygdomme

Forskere undersøger, hvem der kan få øjenskade af Ozempic

Forskere kan nu udpege kvinder med høj risiko for brystkræft

Udfordringer tidligt i livet er forbundet med udvikling af inflammatoriske sygdomme

Markant hjerte-kar-risiko blandt bestemte personer med type 1-diabetes overrasker danske forskere