Mathias på ni år kan ikke få en individuel vurdering af, om han kan have gavn af medicin, som er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. Klinikken afviser med begrundelsen, at klinikken følger Medicinrådets anbefalinger. Jeppe Jacobsen, medlem af Dansk Folkeparti, er ikke overrasket: "Jeg mener ikke, at lægernes frie ordinationsret eksisterer for alle lægemidler," siger han.
Patient- og pårørendegruppen SMA Norge vil sagsøge den norske stat, fordi en myndighed har valgt at afvise en revurdering af Spinraza til voksne.
Politikerne er direkte uansvarlige, når de bliver ved med at gentage, at den enkelte læge kan ordinere Spinraza, mener overlæge ved Odense Universitetshospital. I dag holder politikerne samråd om sagen.
En debat under Folkemødet på Bornholm om prioritering af medicin har sendt en bombe ind i debatten om Medicinrådets afvisning af SMA-medicinen Spinraza og sclerose-medicinen Ocrevus.
På gårsagens møde i Medicinrådet blev afgørelsen om behandling med ny medicin til mennesker med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA) ændret. En lille gruppe børn på 10-12 børn under seks år med SMA2 får nu adgang til behandlingen med den ekstremt dyre medicin, Spinraza.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af værste type, type 1, har i flere gange fået nej fra danske myndigheder til at få den nye medicin Spinraza. Men nu får han den gratis i udlandet.
Medicinrådet inviterer forud for næste møde 24. april fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi til møde om de seneste publicerede data om Spinrazas effekt på muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA).
Formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, er tilfreds med, at Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) vil holde regionerne fast på, at de skal give plads til lægernes fri ordinationsret, men de generelle problemer med Medicinrådets behandling af lægemidler til sjældne sygdomme er ikke løst, mener hun.
Formand for Folketingets Sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF), støttede sin partifælle Jeppe Jakobsen under tirsdagens åbne samråd.
Regionerne må ikke stå i vejen for lægernes fri ordinationsret, selv om der er tale om meget dyr behandling, som ikke er godkendt som standardbehandling af Medicinrådet, mener sundhedsminister Ellen Trane Nørby.
Læger landet over løber panden mod en mur, når de forsøger at få lov til at behandle SMA-patienter med Spinraza (nusinersen) efter Folketingets 7. princip, som giver læger ret til ordinere medicin, som ikke er standardbehandling. Hospitalerne får ikke refunderet udgiften, og derfor vil de ikke lade lægerne ordinere den meget dyre behandling.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen og hans familie tager i morgen, tirsdag, til Spanien for at undersøge muligheden for at få Spinraza der.
Kan læger få lov til at ordinere Spinraza til børn, som falder udenfor de kriterier, som Medicinrådet har stillet op? Politikerne siger ja. Overlæge i Aarhus afprøver nu, om hun kan få lov til det.