I dag behandler Medicinrådet Spinraza endnu engang. Og samtidig er familien til 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af muskelsvindsygdommen SMA1 på vej hjem fra Belgien, hvor Magnus netop har fået sin 3. injektion af Spinraza gratis.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af værste type, type 1, har i flere gange fået nej fra danske myndigheder til at få den nye medicin Spinraza. Men nu får han den gratis i udlandet.
Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen og hans familie tager i morgen, tirsdag, til Spanien for at undersøge muligheden for at få Spinraza der.
"En lang række mennesker, især børn, kan se og mærke, at deres muskler svinder ind med de funktionsnedsættelser, det giver. Det er nedslående, at de ikke får Spinraza," mener Muskelsvindfondens formand, Lisbeth Koed Doktor.
Propatienters nye blogger er 50-årige Charlotte Gylling Mortensen. Hun er mor til et af de børn med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom SMA, som har fået nej til at få ny epokegørende medicin på grund af medicinens ekstremt høje pris.
To spritnye undersøgelser, der er publiceret i New England Journal of Medicine i dag, 2. november, viser gode resultater for den yderst farlige sygdom spinal muskeldystrofi (SMA).
Yeliz Taskin og Ahmet Taskin er dybt skuffede over, at sundhedspolitisk ordfører for Venstre, Jane Heitmann, har skudt det sidste håb ned om at få Spinraza nu til deres 9-årige datter, Esma, der lider af SMA1.
I går blev det på et møde i Medicinrådet afgjort, at prisen for den banebrydende medicin til behandling af muskelsvindsygdom er ”urimeligt høj.” Fornuftigt, lyder det fra sundhedsøkonom, mens Muskelsvindfonden er uforstående og melder om dybt ulykkelige medlemmer.
