Muskelsvindfonden blev optaget som medlem af Danske Patienter på Danske Patienters repræsentantskabsmøde i går, onsdag.
Formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, er tilfreds med, at Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) vil holde regionerne fast på, at de skal give plads til lægernes fri ordinationsret, men de generelle problemer med Medicinrådets behandling af lægemidler til sjældne sygdomme er ikke løst, mener hun.
Medicinrådet lægger op til at ændre metoder til bl.a. at kategorisere klinisk merværdi i forbindelse med vurdering af nye lægemidler og nye indikationer, mener Muskelsvindfonden. Det glæder formanden, Lisbeth Koed Doktor.
"En lang række mennesker, især børn, kan se og mærke, at deres muskler svinder ind med de funktionsnedsættelser, det giver. Det er nedslående, at de ikke får Spinraza," mener Muskelsvindfondens formand, Lisbeth Koed Doktor.
En ung muskelsvindsramt kvinde på 27 år ønsker at dø ved at få stoppet sin respirator. Ingen læger ønsker at gøre det, men et lovforslag åbner op for muligheden. Chef i Muskelsvindfonden, Jørgen Lenger, mener, at den 27-årigs ønske om dødshjælp er et ønske om livshjælp.
”Jeg deler den bekymring, som både forældre og læger giver udtryk for,” siger Venstres sundhedsordfører, Jane Heitmann, som vil bede ministeren se på sagen. ”Christiansborg-politikere skal ikke blande sig,” siger professor i sundhedsøkonomi, Kjeld Møller Petersen.
Ny banebrydende medicin til behandling af muskelsvind skal godkendes i Medicinrådet torsdag, men den koster flere millioner årligt. ”Det er første gang, at et hospitalslægemiddel skal godkendes eller afvises i en kontekst, hvor prisen har en direkte betydning,” siger sundhedsøkonom Jakob Kjellberg.
