Der er sket i dramatisk udvikling i den såkaldte Spinraza-sag. Medicinrådet har valgt at genoptage sin vurdering af Spinraza, det dyre lægemiddel mod muskelsvindsygdommen SMA, på sit næste møde, 15. marts. Det skriver chefredaktør Kristian Lund i denne nyhedsanalyse.
Medicinrådet lægger op til at ændre metoder til bl.a. at kategorisere klinisk merværdi i forbindelse med vurdering af nye lægemidler og nye indikationer, mener Muskelsvindfonden. Det glæder formanden, Lisbeth Koed Doktor.
"En lang række mennesker, især børn, kan se og mærke, at deres muskler svinder ind med de funktionsnedsættelser, det giver. Det er nedslående, at de ikke får Spinraza," mener Muskelsvindfondens formand, Lisbeth Koed Doktor.
Medicinrådet skal i dag igen behandle sagen om det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza til behandling af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA). Medlemmer af rådet og en række politikere er i dagene og i timerne op til mødet blevet bombarderet med mails fra forældre.
Propatienters nye blogger er 50-årige Charlotte Gylling Mortensen. Hun er mor til et af de børn med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom SMA, som har fået nej til at få ny epokegørende medicin på grund af medicinens ekstremt høje pris.
Medicinalvirksomheden Biogen vil nu tilbyde lægemidlet Spinraza til en lavere pris.
Svenske patienter under 18 år med den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af type 1 og 2 kan under visse betingelser og under skarp kontrol tilbydes behandling med lægemidlet Spinraza.
De norske myndigheder skal på fredag 8. december tage stilling til et nyt pristilbud på Spinraza fra lægemiddelvirksomheden Biogen. Indgår Norge en aftale, ventes prisen at få betydning i de øvrige nordiske lande.
Propatienters nye blogger er 23-årige Stephanie Fjeldsø Fischer, som er født med muskelsvind af typen spinal muskelatrofi type 2. Hun sidder derfor i kørestol og bruger respirator.
En ung muskelsvindsramt kvinde på 27 år ønsker at dø ved at få stoppet sin respirator. Ingen læger ønsker at gøre det, men et lovforslag åbner op for muligheden. Chef i Muskelsvindfonden, Jørgen Lenger, mener, at den 27-årigs ønske om dødshjælp er et ønske om livshjælp.
En ung muskelsvindsramt kvinde på 27 år ønsker at få stoppet sin respirator, men det ønsker ingen læger at gøre.
SMA2-patient Stephanie Fjeldsø Fischer, 22, kan godt forstå, at mange SMA-patienter vil have den nye medicin, Spinraza. Men selv vil hun ikke. ”Jeg frygter, at os, der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg,” siger hun i debatindlæg til Propatienter.
”Jeg deler den bekymring, som både forældre og læger giver udtryk for,” siger Venstres sundhedsordfører, Jane Heitmann, som vil bede ministeren se på sagen. ”Christiansborg-politikere skal ikke blande sig,” siger professor i sundhedsøkonomi, Kjeld Møller Petersen.
Kun 3 spædbørn på landsplan står lige nu til at kunne få behandlingen nusinersen med det samme via et samarbejde på tværs af landet. Resten af landets SMA-patienter skal se meget langt efter behandlingen, og de ansvarlige læger på området er skuffede.
Vi kan ikke give Danmark en pris, som er markant lavere end den, andre lande betaler, lyder det fra medicinalfirmaet bag, amerikanske Biogen.
I går blev det på et møde i Medicinrådet afgjort, at prisen for den banebrydende medicin til behandling af muskelsvindsygdom er ”urimeligt høj.” Fornuftigt, lyder det fra sundhedsøkonom, mens Muskelsvindfonden er uforstående og melder om dybt ulykkelige medlemmer.
Ny banebrydende medicin til behandling af muskelsvind skal godkendes i Medicinrådet torsdag, men den koster flere millioner årligt. ”Det er første gang, at et hospitalslægemiddel skal godkendes eller afvises i en kontekst, hvor prisen har en direkte betydning,” siger sundhedsøkonom Jakob Kjellberg.
