Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af værste type, type 1, har i flere gange fået nej fra danske myndigheder til at få den nye medicin Spinraza. Men nu får han den gratis i udlandet.
Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen og hans familie tager i morgen, tirsdag, til Spanien for at undersøge muligheden for at få Spinraza der.
Propatienters nye blogger er 50-årige Charlotte Gylling Mortensen. Hun er mor til et af de børn med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom SMA, som har fået nej til at få ny epokegørende medicin på grund af medicinens ekstremt høje pris.
Magnus på 16 år er Danmarks ældste patient med SMA 1, en aggressiv form for muskelsvind. I dag skal Medicinrådet beslutte, om Danmark har råd til dyr medicin, som kan hjælpe ham. Men vil Magnus blive fravalgt til behandling, netop fordi han har levet så længe?
