Forældre til barn, som har fået afvist behandling på grund af Medicinrådsbeslutning, vil med borgerforslag sikre lægernes frie ordinationsret.
Mathias på ni år kan ikke få en individuel vurdering af, om han kan have gavn af medicin, som er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. Klinikken afviser med begrundelsen, at klinikken følger Medicinrådets anbefalinger. Jeppe Jacobsen, medlem af Dansk Folkeparti, er ikke overrasket: "Jeg mener ikke, at lægernes frie ordinationsret eksisterer for alle lægemidler," siger han.
Danske Patienter er både meget overraskede og dybt bekymrede over en ny afgørelse fra Patienterstatningen. "Med afgørelsen tilsidesætter Patienterstatningen Folketingets syv principper, som er selve grundlaget for Medicinrådets arbejde," siger direktør for Danske Patienter, Morten Freil.
En ny afgørelse fra Patienterstatningen er en bombe under lægernes frie ordinationsret. "Afgørelsen viser, at Medicinrådets afgørelser reelt ikke er vejledende, men bindende og gør det umuligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling," siger Ida Sofie Jensen, koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen.
Jeppe Jakobsen (DF) og sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) tørnede sammen under dagens samråd om, hvordan det sikres, at den enkelte læge kan udøve sin frie ordinationsret og udskrive det dyre lægemiddel Spinraza til patienter, som ligger udenfor de kriterier, som Medicinrådet har opstillet.
Patient- og pårørendegruppen SMA Norge vil sagsøge den norske stat, fordi en myndighed har valgt at afvise en revurdering af Spinraza til voksne.
INTERVIEW. Spinraza-forskeren John W. Day er i gang med at teste Spinraza til voksne SMA-patienter. Resultaterne er opløftende, mener han. Han mener, at man ikke skal skelne mellem patientgrupperne - det er meget individuelt, om medicinen virker.
Politikerne er direkte uansvarlige, når de bliver ved med at gentage, at den enkelte læge kan ordinere Spinraza, mener overlæge ved Odense Universitetshospital. I dag holder politikerne samråd om sagen.
Den regionale lægemiddelkomité i Region Hovedstaden har godkendt, at familien Mejlvang Kofoeds ældste søn ligesom sin lillebror kan få Spinraza.
En debat under Folkemødet på Bornholm om prioritering af medicin har sendt en bombe ind i debatten om Medicinrådets afvisning af SMA-medicinen Spinraza og sclerose-medicinen Ocrevus.
17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af muskelsvindsygdommen SMA1, har i Belgien fået sin sidste, gratis behandling med det ekstremt dyre lægemiddel, Spinraza.
Kan læger få lov til at ordinere Spinraza til børn, som falder udenfor de kriterier, som Medicinrådet har stillet op? Politikerne siger ja. Overlæge i Aarhus afprøver nu, om hun kan få lov til det.