Medicinrådet skal i dag igen behandle sagen om det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza til behandling af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA). Medlemmer af rådet og en række politikere er i dagene og i timerne op til mødet blevet bombarderet med mails fra forældre.
To spritnye undersøgelser, der er publiceret i New England Journal of Medicine i dag, 2. november, viser gode resultater for den yderst farlige sygdom spinal muskeldystrofi (SMA).
Det norske prioriteringsråd har i dag, 23. oktober, sagt nej till det nye lægemiddel Spinraza, som kan hjælpe patienter med spinal muskelatrofi. For knap to uger siden fik lægemidlet også et nej af det danske Medicinråd på grund af sin ekstremt høje pris.
Regionernes indkøbsorganisation Amgros' håndtering af forhandlingerne med medicinalvirksomheden bag den nye, banebrydende medicin mod spinal muskelatrofi (SPA), Spinraza, kritiseres nu i stærke vendinger af adm. direktør i Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Pedersen.
SMA2-patient Stephanie Fjeldsø Fischer, 22, kan godt forstå, at mange SMA-patienter vil have den nye medicin, Spinraza. Men selv vil hun ikke. ”Jeg frygter, at os, der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg,” siger hun i debatindlæg til Propatienter.
Kun 3 spædbørn på landsplan står lige nu til at kunne få behandlingen nusinersen med det samme via et samarbejde på tværs af landet. Resten af landets SMA-patienter skal se meget langt efter behandlingen, og de ansvarlige læger på området er skuffede.
