Propatienters nye blogger er 50-årige Charlotte Gylling Mortensen. Hun er mor til et af de børn med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom SMA, som har fået nej til at få ny epokegørende medicin på grund af medicinens ekstremt høje pris.
De norske myndigheder siger også nej til et nyt pristilbud på lægemidlet Spinraza, som Biogen er kommet med. Nu vil de norske myndigheder tage kontakt til Danmark for at se, om de to lande kan forhandle prisen ned sammen.
Medicinrådets første store beslutning om at afskære patienter med muskelsvind fra ny medicin, blandt andet fordi den er for dyr, betyder også, at de første læger nu befinder sig midt i en meget omtalt og svær prioritering. En af dem er overlæge på Rigshospitalet, Peter Born.
Hospitalsmad skal skræddersyes til den enkelte patient, og vejen frem til, at måltiderne kan blive ligeså individuelt tilpassede som moderne medicin, er bl.a. 3D-printede måltider.
