DEBATINDLÆG. En forældregruppe til børn med muskelsvindsygdommen Spinal Muskel Atrofi (SMA) skriver i åbent brev til politikere, regioner og Medicinrådet, at de både er frustrede og undrende over Medicinrådets afslag på, at deres børn kan få den livsvigtige medicin Spinraza. De har nu kontaktet Styrelsen for Patientsikkerhed og har hyret to advokater.