Udlandet giver Magnus medicin for millioner af kroner gratis
I dag behandler Medicinrådet Spinraza endnu engang. Og samtidig er familien til 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af muskelsvindsygdommen SMA1 på vej hjem fra Belgien, hvor Magnus netop har fået sin 3. injektion af Spinraza gratis.
Læger skal igen udtale sig i Spinraza-sag
Medicinrådet inviterer forud for næste møde 24. april fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi til møde om de seneste publicerede data om Spinrazas effekt på muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA).
Medicinrådet modtager nye data om behandling med Spiranza fra Biogen
Biogen har på opfordring fra Medicinrådet indsendt flere data i sagen om Spinraza på det danske marked.
Muskelsvindfonden: Sjældne sygdomme er stadig et problem for Medicinrådet
Formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, er tilfreds med, at Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) vil holde regionerne fast på, at de skal give plads til lægernes fri ordinationsret, men de generelle problemer med Medicinrådets behandling af lægemidler til sjældne sygdomme er ikke løst, mener hun.
DF: ”Ministeren skal ikke skyde ansvaret fra sig”
Formand for Folketingets Sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF), støttede sin partifælle Jeppe Jakobsen under tirsdagens åbne samråd.
Sundhedsministeren: Regionerne skal leve op til det 7. princip
Regionerne må ikke stå i vejen for lægernes fri ordinationsret, selv om der er tale om meget dyr behandling, som ikke er godkendt som standardbehandling af Medicinrådet, mener sundhedsminister Ellen Trane Nørby.
Hospitaler afviser brug af dyr medicin, selv om lægerne gerne vil udskrive
Læger landet over løber panden mod en mur, når de forsøger at få lov til at behandle SMA-patienter med Spinraza (nusinersen) efter Folketingets 7. princip, som giver læger ret til ordinere medicin, som ikke er standardbehandling. Hospitalerne får ikke refunderet udgiften, og derfor vil de ikke lade lægerne ordinere den meget dyre behandling.