Muskelsvindfonden: Sjældne sygdomme er stadig et problem for Medicinrådet

Formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, er tilfreds med, at Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) vil holde regionerne fast på, at de skal give plads til lægernes fri ordinationsret, men de generelle problemer med Medicinrådets behandling af lægemidler til sjældne sygdomme er ikke løst, mener hun. 

”Holdningen hele vejen rundt i sundhedsudvalget var, at det syvende princip skal overholdes, og det er rigtig godt i forhold til Spinraza, men det, der også har vigtigt for os i Muskelsvindfonden, at der bliver set på det helt generelle plan omkring godkendelse af lægemidler til sjældne sygdomme, og den problemstilling var der ikke tid til at komme omkring. Det håber jeg, at man kan komme i dybden med senere,” siger Lisbeth Koed Doktor.

Ifølge hende er det fint at få sat streg under den enkelte læges ordinationsret, men hun mener, at der stadig er et mere grundlæggende problem i Medicinrådets vurdering af lægemidler til små diagnosegrupper.

”Problemet er hele den måde, man har beregnet merværdi og effekt, som gør, at man med en medicin som spinraza, som virker utrolig godt med SMA-I, stadig ikke lander i den højeste kategori af merværdi, fordi man tager en masse forbehold og nedjusterer den evidens, der faktisk er i dokumentationen,” siger hun.

Ifølge hende fremgår det, at metodehåndbog, som fagudvalget har arbejdet efter, at man nedjusterer en række tal, når der er tale om sjældne diagnoser.

”Det er ekstremt teknisk, og kom ikke med på dette samråd, men det er vigtigt, at man også på sigt forholder sig til problemstillingen med, hvordan man vurderer medicin til sjældne diagnoser. Det ville være rigtig ærgerligt, hvis man ryger ind i samme problematik, næste gang der kommer ny medicin til en sjælden diagnose, og det vil man gøre med den metodehåndbog og de rammer, der er for medicinrådet,” siger Lisbeth Koed Doktor.

Læs også:

Hospitaler afviser brug af dyr medicin, selv om lægerne gerne vil udskrive

Læger landet over løber panden mod en mur, når de forsøger at få lov til at behandle SMA-patienter...