Skip to main content

Nyt værktøj måler MS-patienters livskvalitet under behandling og på arbejde

Nyt værktøj måler MS-patienters livskvalitet under behandling og på arbejde

 

De eksisterende værktøjer til målinger af sclerosepatients livskvalitet (HRQOL) har hidtil set bort fra behandlingsmæssige og arbejdsrelaterede aspekter af patienternes samlede livskvalitet, erklærer en gruppe tyske forskere, som derfor nu har udviklet et nyt og udvidet måleværktøj.

Det nye værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire (MS-QLQ27) rummer ifølge en artikel, som er offentliggjort i International Journal of MS Care, alle vigtige funktionsnedsættelser i forhold til aktivitet, deltagelse og behandlinger. Ifølge artiklens skribenter kan spørgeskemaet desuden bruges både i forskning og i klinisk praksis.

Baggrunden for udviklingen af det nye måleværktøj er blandt andet, at helbredsrelateret livskvalitet (HRQOL) betragtes som et hovedresultat for mennesker med multipel sklerose, og derfor måles det i stigende grad både i klinisk praksis og i forsøg. Måling af HRQOL kan ifølge forskerne bidrage til kliniske forsøg ved at vurdere terapeutisk effekt mere fuldstændigt og er mere forståelige end skalaer, der kun vurderer graden af ​​neurologiske skader og mangler.

Behov for værktøjer

”Tid og ressourcer i almindelig lægepraksis er sparsomme, hvilket skaber et behov for værktøjer, der er enkle, korte og nemme at fortolke. Men på trods af antallet af sygdomsspecifikke måleværktøjer, der er blevet udviklet gennem de seneste 20 år og de mange gennemførte fase-II og -III forsøg, så findes der fortsat ikke et HRQOL- værktøj, som er generelt accepteret og bredt indført i de almindelige klinikker. Ligesom der stadig heller ikke eksisterer et alment akcepteret værktøj til at overvåge virkningen af ​​et MS-tilbagefald set fra et patientperspektiv,” skriver de.

Forskerne kalder de eksisterende måleværktøjer til MS- patienter for ’lange og tidsforbrugende', og de konkluderer om deres eget værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire, at:

”Resultater indikerer, at MS-QLQ27 er et pålideligt, validt og meget responderende værktøj i forhold til at vurdere HRQOL under et tilbagefald. Værktøjets styrke er, at det er hurtigt, men alligevel omfattende samt, at det dækker arbejds- og behandlingsrelaterede aspekter, som ellers ikke behandles i tidligere eksisterende måleværktøjer. Det opfanger de patientrelevante patientbyrder inklusiv de fysiske, mentale, sociale, arbejdsmæssige og behandlingsmæssige aspekter heraf og er egnet for brug i klinik praksis og research.”

Spørgeskemaet er i første omgang blevet afprøvet i et åbent survey på 59 MS patienter under tilbagefald, for senere også at blive testet på forskellig vis af en række andre grupper bestående af endnu flere sclerosepatienter, pårørende, sygeplejersker, neurologer og eksperter i videnskabelig metode.

multipel sclerose

MS-professor: Sådan har epidemien påvirket Rigshospitalets arbejde med sclerosepatienter

MS-professor: Sådan har epidemien påvirket Rigshospitalets arbejde med sclerosepatienter

 

Finn Sellebjerg

Coronaepidemien trækker veksler på personaleressourcerne, og det mærker man også ved Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet, fortæller professor Finn Sellebjerg. 

2021 har i en vis forstand været et business as usual-år ved Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Hvis man ser bort fra, at intet i disse år er, som det plejer, så har året ikke budt på de store behandlingsmæssige nybrud, og scleroseklinikken har i det store hele været forskånet for at indgå i coronaberedskabet. 

“Vi er en klinik, der til en vis grad har været fredet, fordi meget af det, vi gør, er at behandle patienter, som man ikke bare kan holde op med at behandle, så man kan sige, at vi klør på som altid,” siger professor i klinikken Finn Sellebjerg.  

Indirekte har covid-19-epidemien dog tæret på klinikkens ressourcer. Antallet af nye sclerosepatienter er ikke holdt op med at stige på grund af covid-19, og nyt personale er om muligt blevet endnu sværere at rekruttere, vurderer Sellebjerg.

“Henover sommeren, har corona ikke sat det store præg på arbejdet i klinikken, bortset fra afledte konsekvenser i form af personalemangel. Det rammer også i vores butik. Der er simpelthen ikke det personale, vi har brug for. Der er sengeafsnit eller i hvert fald senge, der er lukket ned på stort set alle sygehuse, så det er et problem, og der har corona måske været en medvirkende faktor til at knække arbejdsmoralen hos nogle af dem, der har været på nippet til at forsvinde,” siger Finn Sellebjerg.

Ikke en eneste ansøger

DMSC mangler både læger og sygeplejersker, og konkret oplevede centeret, som er landets højest specialiserede, tidligere på året at slå en speciallægestilling op uden at få en eneste ansøger. 

Den ubesatte lægestilling blev i stedet dækket af vikariater og reservelæger, men det gør det ikke ud for at have en fuldt erfaren speciallæge, og derfor har man været nødt til at strække ressourcerne i klinikken, fortæller Finn Sellebjerg. 

“Vi må bare sige, at vi ikke på alle punkter kan leve op til alle de kvalitetskrav, der er. Det er typisk hyppigheden af kontrolbesøg og nogle gange behandlingsskift, der trækker ud i forhold til, hvordan det ville være i den bedste af alle verdener. Ressource-knapheden skyldes også, at sygeplejerskerne er presset på tid. Der har både været sygdom og udskiftning i personalegruppen, og når der så samtidig kommer hundrede nye patienter om året, der skal i behandling, så giver det jo problemer,” siger han. 

I forhold til MS-patienters risiko i forbindelse med covid-19, har 2021 vist, at risikoen i de fleste tilfælde ikke er større end for personer uden MS. 

Ikke entydigt dårligt

“Med det forbehold, at vi ikke har en større opgørelse, hvor man systematisk har undersøgt covid-19-forløb hos mennesker med sclerose, så viser blandt andet indberetninger i scleroseregisteret ikke, at covid-19-forløb er værre hos patienter med sclerose, end hos alle andre, med mindre man er hårdt ramt af sygdommen eller i B-celledepleterende behandling, og det stemmer også godt overens med, hvad man i øvrigt ved,” siger Sellebjerg.

Den største indgriben i arbejdet ved DMSC har været de perioder, hvor pandemien har tvunget scleroseklinikkerne til at gå over til virtuelle konsultationer og telefonsamtaler frem for fysiske møder. Men det er ifølge Finn Sellebjerg ikke entydigt dårligt. Nogle patienter ser det som en fordel, at de sparer tid, mens andre foretrækker at være ansigt til ansigt med personalet, og disse erfaringer, vil man kunne bruge, når epidemien er forbi. 

“Vi godt kan planlægge efter at lægge noget af vores arbejde som telefonkonsultationer fremover. Vi har været tvunget til at forholde os til den mulighed, så det er der i hvert fald kommet ud af situationen,” siger Finn Sellebjerg.

Hvad forventer du dig af 2022?

“Skal vi ikke hellere sige, hvad vi håber på? Vi håber jo, at vi snart kan se frem til, at de egentlige epidemibølger med covid-19 er overstået, så corona bliver en virus, vi som alle andre vira kan lære at leve med, når den forhåbentlig har fundet en passende mild form. Men det ved vi jo ikke. Pfizer har været ude at sige, at de spår, at man når en endemisk situation i 2024, og det kan man jo håbe på, at de har ret i. Det ville være skønt, hvis det kommer allerede næste år, men man skal ikke vide sig alt for sikker, for der er formentlig stadig et kæmpe potentiale for mutationer og nye varianter,” siger Finn Sellebjerg. 

multipel sclerose

Steno Diabetes Center Aarhus har succes med øget patientinddragelse

Et forskningsprojekt ved Steno Diabetes Center Aarhus har med succes givet diabetespatienter større indflydelse på deres behandlingsforløb. Midlet er mere fleksibilitet i kontakten mellem patient og klinik og større mulighed for, at patienten kan sætte dagsordenen.

■ Af Henrik Nordskilde

 

Større fleksibilitet, refleksion og ansvarsfølelse. Det er nogle af de tilbagemeldinger, som Steno Diabetes Center Aarhus har fået efter et forsøg med et alternativt behandlingsforløb, kaldet DiabetesFlex-modellen.

Forsøget har været randomiseret og klinisk kontrolleret, og der har deltaget 344 patienter med type 1-diabetes. Undersøgelsen bliver publiceret inden længe.

177 af patienterne var under forsøget tilknyttet klinikken under DiabetesFlex-modellen, og 169 af dem valgte efterfølgende at fortsætte med DiabetesFlex frem for det traditionelle behandlingsforløb.

Udgangspunktet for den nye tilgang er en større fleksibilitet i kontakten mellem patient og klinik. Udover den faste årlige samtale har patienten mulighed for yderligere to samtaler og har desuden større indflydelse på, hvordan kontakten skal foregå. Blandt andet skal patienten tage stilling til:

· Er der behov for en samtale?

· Skal det foregå pr. telefon, video eller i ambulatoriet?

· Hvem i behandlerteamet ønsker jeg at tale med?

· Hvad skal samtalen dreje sig om?

 

Patienterne
engagerer
sig

Efter forsøget har Steno Diabetes Center Aarhus gennemført interviews med 36 deltagere, og tilbagemeldingerne er overvejende positive, fortæller klinisk sygeplejespecialist og post.doc. Annesofie Lunde Jensen.

”Der ikke er nogen forskel i behandlingskvaliteten for de patienter, som deltog i det fleksible forløb, og dem, som ikke gjorde. Og det har overrasket mig, at vi fandt en signifikant forbedring på de indikatorer, vi har brugt til at måle brugerinvolvering. Samtidig har patienterne oplevet mindre stress omkring det at have diabetes,” siger Annesofie Lunde Jensen om projektet, der begyndte i 2017 i forbindelse med forløbet ’Det Brugerinddragende Hospital’ på Aarhus Universitetshospital.

Dengang spurgte Steno Diabetes Center Aarhus seks patienter, hvad de synes om at være tilknyttet centeret. Tilbagemeldingen var, at de følte sig involverede og kunne lide at komme på centeret, men også at det nogle gange var lidt spild af tid at møde op. I dag vælger ca. 30 procent af patienterne at gennemføre samtalerne via video- eller telefonopkald.

”Jeg har en person midt i 60’erne, som siger, at så kan han passe sine børnebørn i stedet for at tage ind på klinikken. En gang tog han samtalen med sin behandler, mens han var i Zoologisk Have. Nogle gange har de kun små afklarende spørgsmål, og så er det godt, at de har en anden mulighed end at tage ind på klinikken,” siger Annesofie Lunde Jensen.

En anden patient har fortalt, at når hun tidligere kom ind på klinikken og talte med en læge eller sygeplejerske, oplevede hun, at hun skulle have oplyst, hvordan hun havde det. Nu er det i stedet hende selv, der fortæller og har sat en dagsorden for, hvad hun gerne vil tale om.

”Hun er en af dem, der har valgt kun at møde op hos os en gang om året. Men det spørgeskema, hun skal udfylde hver fjerde måned gør, at hun reflekterer over sygdommen, og det er vigtigt, fordi en kronisk sygdom let bliver en del af dagligdagen.”

 

Også
behandlere
skal
omstille
sig

Også for behandlerne betyder DiabetesFlex, at de skal gribe kontakten til patienterne an på en ny måde, fortæller Annesofie Lunde Jensen.

”De skal på mange punkter føre en anden type samtale end tidligere, for nu er det patienten, der sætter dagsordenen, fordi de i spørgeskemaet kan krydse af ved nogle emner, de gerne vil tale om. På den måde får vi en masse ny viden, for eksempel hvis patienten har krydset af ved, at der er seksuelle eller psykiske problemer. Det ville måske ikke komme frem normalt under en samtale, og hvis der ikke er noget at bemærke omkring f.eks. langtidsblodsukkeret eller blodtrykket, kan tiden bruges bedre på andre emner.”

Tilbuddet om DiabetesFlex er i gang med at blive rullet ud til resten af de ca. 4.500 patienter, der er tilknyttet Steno Diabetes Center Aarhus samt de øvrige hospitaler i Region Midtjylland. ■

 

 

Denne artikel har været bragt i Medicinske Tidsskrifters magasin om diabetes, oktober 2021