”Øjet løber i vand hele tiden, og lægerne kan ikke gøre noget," siger Lisbet Rasmussen.
Lisbet har fået smertefuld sygdom to gange: "Det er som at få jaget knive ind i kroppen"
Kun ganske få mennesker bliver syge med helvedesild to gange, men Lisbet Rasmussen har været igennem de brændende fornemmelser af smerte med ca. 20 års mellemrum. Første gang på brystet og ryggen, anden gang i ansigtet, som nærmest var lammet, og hun har fortsat mén i venstre øje, som lægerne ikke kan gøre noget ved.
Helvedesild kan føles som konstante prik og stik mod huden, der brænder eller bliver skåret i, og huden kan være så følsom, at man ikke kan holde ud at blive rørt ved.
Hudinfektionen helvedesild (herpes zoster) opstår via reaktivering af skoldkoppevirus og kan ramme alle aldersgrupper – mest hyppigt hos personer over 60 år, folk med nedsat immunforsvar og børn, som er smittet med skoldkopper inden for det første leveår. Derudover ved man, at forekomsten stiger med alderen og er hyppigst hos kvinder.
Efter vi som børn har været smittet med skoldkopper, ligger virus i dvale i følenervernes rødder ved rygsøjlen og kan senere genaktiveres, hvor virus vandrer langs nervebanerne frem til huden og giver jagende smerter.
Netop den slags smerter oplevede 65-årige Lisbet Rasmussen, da hun for omkring 20 år siden blev ramt af helvedesild første gang:
”I begyndelsen var det som en brændende fornemmelse på højre bryst og hele vejen rundt om ryggen. Jeg havde et ti centimeter bredt stykke, der var rødt med små blæner, og som senere blev til sår,” siger hun.
Huden blev så sensitiv, at enhver berøring gjorde ondt:
”Huden var så følsom, at det var helt frygteligt. Det stak og prikkede og gjorde ved. Det gjorde ondt, og jeg kunne ikke ha’, at noget rørte ved det,” siger Lisbeth Rasmussen, som er tidligere frisør og bor i Fårvang nord for Silkeborg.
Hun lå i sengen i to uger og kunne ikke holde ud at have ret meget tøj på:
”Det gjorde sgu ondt. Det var som at få jaget knive ind i kroppen – at blive stukket til på hele området,” fortæller hun.
Undervejs i forløbet konsulterede Lisbet Rasmussen egen læge og lægevagten fire gange og blev behandlet med smertestillende piller og Liniment, et lokalbedøvende middel, som også køler og bruges mod skoldkopper. Det indeholder zink og dulmer generne ved at udtørre blærerne. Den antivirale behandling kan forkorte sygdomsvarigheden, forhindre spredning af sygdommen og nedsætte risikoen for komplikationer.
Efter cirka tre uger aftog helvedesilden og forsvandt. Det er i overensstemmelse med, at hos omkring 90 procent går helvedesild i ro inden for en måned efter symptomstart.
”Om pillerne hjalp, er ikke til at vide. Jeg ved jo ikke, hvordan det havde været uden,” siger Lisbeth Rasmussen.
Ukendt udløser
Først siden 2015 har forekomsten af helvedesild i Danmark været kendt: På hospitalerne bliver 720 personer hvert år diagnosticeret med helvedesild. Det viser et ph.d.-studie, som har kortlagt forekomsten ved at analysere data fra det danske landspatientregister 1994-2012.
Antallet af nye sygdomstilfælde var stabilt i perioden, og diagnoseraten steg med alderen. Seks pr. 100.000 danskere under 50 år blev diagnosticeret med helvedesild, mens det gjorde sig gældende for 92 pr. 100.000 danskere på 90 år og opefter. Derudover viste studiet, at forekomsten er hyppigst hos kvinder. Årsagen hertil kendes ikke, og ph.d. og læge Sigrún A. J. Schmidt har tidligere sagt til Propatienter:
”Måske skyldes det, at kvinder er bedre til at gå til læge end mænd, og derfor får sygdommen diagnosticeret. Men der kunne også være hormonelle faktorer i spil, herunder en mulig sammenhæng med forskellige hormonbehandlinger. Og det vil jeg på et tidspunkt gerne undersøge.”
Sigrún A. J. Schmidt har udviklet en metode til at studere den brændende sygdom, og hendes studie viste også, at mennesker med tendens til svær stress har 14 procent øget risiko for at få helvedesild. Derimod viste studiet, som er det hidtil største for herpes zoster, at livsstilsygdomme som rygning, alkohol, overvægt og motion mod forventning ikke påvirker udviklingen af helvedesild. Men der er en risiko for alle med et svækket eller ubalanceret immunforsvar, f.eks. på grund af sygdom eller medicinsk behandling.
Forskeren har i registre undersøgt mere end 150.000 danske og 150.000 britiske patienter med helvedesild, og hun er især drevet af at finde ud af, hvad der udløser helvedesild. Hvilke faktorer, der helt nøjagtigt medfører reaktivering af skoldkoppevirus, vides ikke med sikkerhed.
”Man kan gå rundt med sygdommen latent i kroppen gennem et langt liv, og så pludselig bryder den ud. Hvorfor sker det hos nogle og ikke hos andre?” har hun sagt til Aarhus Universitets Forskningsfond.
Netop denne undren og nysgerrighed er med til at drive Sigrún A. J. Schmidts forskning, og i hendes uddannelsesstilling på Aarhus Universitetshospital har hun én dag om ugen til forskning, hvor hun bl.a. undersøger, hvorfor helvedesild er hyppigere hos kvinder end hos mænd.
I udbrud som en vulkan
Forskningsresultaterne omkring den øgede forekomst hos kvinder og et muligt svækket immunforsvar kan Lisbet Rasmussen genkende. Hun er blandt de kun fem procent, som får helvedesild to gange. Samtidig er hun vaccineret mod lungebetændelse og modtager netop nu også antibiotika mod lungebetændelse, fordi hun ikke kan tåle penicillin, og hun har fået det tredje stik mod covid-19.
Lisbet Rasmussen var ved tandlægen september 2020, da hun registrerede noget, som skulle vise sig at være begyndelsen på anden omgang med helvedesild. Selv om hun var bedøvet, fik hun ondt i munden og husker, at hun spurgte tandlægen: ”Hvad har du puttet i mig?” Hun havde fået blæner og små sår på læben og tungen, og tandlægen gav hende mundskyl for at kunne holde sårene rene.
Derefter blev det kun værre.
Hovedet begyndte at gøre ondt, det var værst i venstre øre, som prikkede og stak, og Lisbet fik morfin af en læge for at kunne holde det ud.
”Det gjorde afsindigt ondt og bredte sig til resten af hovedet. Det gik i udbrud som en vulkan,” fortæller Lisbet Rasmussen, som på det tidspunkt selv tænkte, at det nok igen var helvedesild.
Hun fik piller mod helvedesild, men efter fire-fem dage måtte hun igen kontakte lægen:
”Jeg var helt skæv i hovedet, helt lammet. Mit ene øje kunne ikke lukkes, næsen var skæv, og jeg så underlig ud. Tungen var dobbelt så stor, og jeg kunne ikke drikke og næsten ikke spise.”
Lægen beordrede hende til at pakke en taske i en fart. Hun skulle omgående med ambulance til Regionshospitalet Holstebro 85 kilometer væk.
Hospitalet beholdt Lisbet Rasmussen tre en halv dag, hvor hun kun spiste yoghurt, bananmos og suppe og fik klap for øjet, fordi øjet ikke måtte blive tørt. Hun blev undersøgt for flåtbid og fik taget en hjernescanning, som ikke viste noget usædvanligt.
På grund af lammelsen i ansigtet blev munden tapet op, så kinden ikke hang, og Lisbet Rasmussen blev instrueret i, hvordan hun selv kunne gøre det. Det blev konstateret, at hun for anden gang var ramt af helvedesild, og en tabletbehandling med prednisolon (binyrebarkhormon) blev sat i gang med oplysning om, at forløbet kunne vare op til ni måneder.
”Det stak og prikkede i musklerne og i betændelsen i nerverødderne. og der var ikke andet at gøre end at holde det ud, mens det stod på,” siger Lisbet Rasmussen.
Øjet løber konstant
I nogle måneder efter fortsatte Lisbet med undersøgelser i øret, som havde skiftet farve til lilla. Fire gange har hun været til ambulant undersøgelse på hospitalet for at tjekke, om der er sket en bedring i ansigtsnerverne. Efter næsten halvandet år er øret OK, men hun har stadig mén:
”Øjet løber i vand hele tiden, og lægerne kan ikke gøre noget. Men øjenlægen holder øje med det og skal se på det igen i april.”
Dagligt skal hun dryppe øjet med øjendråber, så øjet holdes fugtigt. Hvis ikke hun gør det, løber øjet endnu mere med risiko for at tørre, og helvedesilden skal holdes helt væk fra det hvide i øjet, fordi der kan være fare for at miste noget af synet.
Skal Lisbet sammenligne de to gange helvedesild, er hun ikke i tvivl om, at den seneste gang har været absolut værst at komme igennem:
”Fordi det var i ansigtet – det er meget mere følsomt.”
Hun gætter på, at hendes immunforsvar ikke er helt på toppen og overvejer, om hun selv kan gøre noget for at undgå en mulig tredje omgang med helvedesild. Foreløbig undgår hun børn, der har skoldkopper, og vil tale med sin læge om vaccination:
”Måske kan det være en ide for mig at blive vaccineret, når der er faldet ro på systemet. Det kan også være, jeg får renset ud i systemet nu.”
Selvbetalt vaccination for 50 +
Vaccination mod helvedesild er ikke en del af det danske vaccinationsprogram, men forsker Sigrun A. J. Schmidt mener, at stort set alle over 50 år har god grund til at lade sig vaccinere. Hun har tidligere i Propatienter anbefalet vaccination, fordi ældres risiko for kroniske smerter efter helvedesild er markant forhøjet, og fordi sygdommen ligger latent i alle, der har haft skoldkopper – dvs. 98 procent af befolkningen.
”Den væsentligste grund er nok, at rigtig mange får komplikationer, selvom de får behandling,” siger Sigrun A. J. Schmidt, som også påpeger, at helvedesild er en meget smertefuld sygdom, hvor smerterne er svære at behandle og kan risikere at blive permanente. F.eks. kan smerterne være så voldsomme, at de bliver invaliderende og kan udløse depression.
Vaccine kan halvere risikoen for udbrud af helvedesild, og risikoen for efterfølgende kroniske smerter nedsættes med to tredjedele.
Siden 2014 har vaccinen Zostavax været tilgængelig herhjemme, og den er en levende svækket vaccine, som betyder begrænsninger i brugen til immunsvækkede personer, der derfor først bør rådføre sig med egen læge. Fordi helvedesild-vaccine ikke er inkluderet i vaccinationsprogrammet, skal man selv betale for vaccinen og evt. gebyr til lægen, og pr. december 2021 koster Zostavax 1.373,55 kr. på www.apoteket.dk
Pr. 20. oktober blev en ny vaccine markedsført i Danmark – Shingrix, som er en ikke-levende vaccine, der giver 90 procent beskyttelse. Vaccinen gives i to doser med to til seks måneders interval og beskytter i op til ti år. Pr. december 2021 er prisen pr. dose 1.925 kr. (Kilde: Danske Lægers Vaccinations Service).
For Lisbet Rasmussen lever hun med efterdønninger fra hendes helvedesild i september 2020. Vibrerende ansigtsmuskler og et øje, der ikke ser ud som tidligere.
”Jeg har mærkelige muskler, der danser i læberne, når jeg ligger stille og skal sove – som om det trækker i den ene side. Det føles, som dengang jeg var lammet, og venstre side ligesom var lidt død,” siger hun.
”Lige nu er det nogenlunde, og jeg har ikke så ondt. Jeg tror, det er brændt ud. Eller på godt jysk: Raset af. Nu vil jeg gerne snart have en god alderdom. Uden sygdom.”
Hvad er helvedesild?
Helvedesild er et smertefuldt udslæt, som skyldes Varicella-zoster virus (Herpes varicellae). Varicella-zoster virus forårsager skoldkopper. Helvedesild skyldes reaktivering af skoldkoppevirus, ofte mange år efter den oprindelige infektion. Helvedesild kan smitte og give skoldkopper. Omvendt kan man ikke få helvedesild ved at være i kontakt med en person med helvedesild eller skoldkopper, da helvedesild som nævnt skyldes reaktivering af en skoldkoppevirus, man tidligere er blevet smittet med.
Kilde: Netdoktor
Relateret artikel
