De eksisterende værktøjer til målinger af sclerosepatients livskvalitet (HRQOL) har hidtil set bort fra behandlingsmæssige og arbejdsrelaterede aspekter af patienternes samlede livskvalitet, erklærer en gruppe tyske forskere, som derfor nu har udviklet et nyt og udvidet måleværktøj.

Det nye værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire (MS-QLQ27) rummer ifølge en artikel, som er offentliggjort i International Journal of MS Care, alle vigtige funktionsnedsættelser i forhold til aktivitet, deltagelse og behandlinger. Ifølge artiklens skribenter kan spørgeskemaet desuden bruges både i forskning og i klinisk praksis.

Baggrunden for udviklingen af det nye måleværktøj er blandt andet, at helbredsrelateret livskvalitet (HRQOL) betragtes som et hovedresultat for mennesker med multipel sklerose, og derfor måles det i stigende grad både i klinisk praksis og i forsøg. Måling af HRQOL kan ifølge forskerne bidrage til kliniske forsøg ved at vurdere terapeutisk effekt mere fuldstændigt og er mere forståelige end skalaer, der kun vurderer graden af ​​neurologiske skader og mangler.

Behov for værktøjer

”Tid og ressourcer i almindelig lægepraksis er sparsomme, hvilket skaber et behov for værktøjer, der er enkle, korte og nemme at fortolke. Men på trods af antallet af sygdomsspecifikke måleværktøjer, der er blevet udviklet gennem de seneste 20 år og de mange gennemførte fase-II og -III forsøg, så findes der fortsat ikke et HRQOL- værktøj, som er generelt accepteret og bredt indført i de almindelige klinikker. Ligesom der stadig heller ikke eksisterer et alment akcepteret værktøj til at overvåge virkningen af ​​et MS-tilbagefald set fra et patientperspektiv,” skriver de.

Forskerne kalder de eksisterende måleværktøjer til MS- patienter for ’lange og tidsforbrugende', og de konkluderer om deres eget værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire, at:

”Resultater indikerer, at MS-QLQ27 er et pålideligt, validt og meget responderende værktøj i forhold til at vurdere HRQOL under et tilbagefald. Værktøjets styrke er, at det er hurtigt, men alligevel omfattende samt, at det dækker arbejds- og behandlingsrelaterede aspekter, som ellers ikke behandles i tidligere eksisterende måleværktøjer. Det opfanger de patientrelevante patientbyrder inklusiv de fysiske, mentale, sociale, arbejdsmæssige og behandlingsmæssige aspekter heraf og er egnet for brug i klinik praksis og research.”

Spørgeskemaet er i første omgang blevet afprøvet i et åbent survey på 59 MS patienter under tilbagefald, for senere også at blive testet på forskellig vis af en række andre grupper bestående af endnu flere sclerosepatienter, pårørende, sygeplejersker, neurologer og eksperter i videnskabelig metode.

Et omfattende amerikansk studie bekræfter sikkerhed ved immunsupprimerende behandling under covid-19-pandemien. Kun ét middel er forbundet med øget risiko for død efter indlæggelse med covid-19, og JAK-hæmmere ser ud til at reducere risikoen.

Ingen immunsupprimerende lægemidler øger patienternes behov for ventilation.

Det viser et kohortestudie blandt i alt 222.575 patienter, som blev indlagt med covid-19 på amerikanske hospitaler i 2020 og frem til juni 2021. Det retrospektive studie er foretaget af the National COVID Cohort Collaborative Consortium, og resultaterne blev offentliggjort i Lancet Rheumatology i november.

Studiet omfattede i alt 222.575 patienter, hvoraf flere havde følgesygdom som for eksempel diabetes (23 procent), lungesygdomme (17 procent) og nyresygdomme (13 procent). Syv procent (16.494 patienter) var på langvarig immunsupresserende behandling for blandt andet gigtsygdomme (33 procent), organtransplantation (26 procent) og kræft (22 procent). I denne eksperimentelle patientgruppe indgik 15 forskellige, almindeligt anvendte immunhæmmende midler i deres behandling.

Svagt negativt associeret

På et udvalg af patienterne (12.841 immunsupresserede og 29.386 kontroller) benyttede forskerne propensity score matching til at afgøre, om der var en kausal effekt af den immunsupresserende behandling på alvorlige udfald af Covid-19. De fandt, at der overordnet ikke var nogen association mellem immunsupression og risiko for at dø på hospitalet (14 procent vs. 12 procent; HR = 0,97; 95 procent CI = 0,91-1,02), mens immunsupression var svagt negativt associeret med behov for mekanisk ventilation (8 procent vs. 9 procent; HR = 0,89; 95 procent CI = 0,83-0,96). Der var den samme tendens hos begge køn, når resultaterne blev opgjort særskilt for mænd og kvinder. Opgjort efter etnicitet var immunsupression ikke associeret med risiko for død, mens behandlingen reducerede behovet for mekanisk ventilation i nogle etniske grupper.

Ingen lægemiddelgrupper var forbundet med øget behov for mekanisk ventilation, tværtimod var hvert af de 15 immunhæmmende midler enten negativt associeret eller ikke associeret med behov for mekanisk ventilation. Med to undtagelser udviste ingen af de immunhæmmende midler en statistisk signifikant effekt, hvad angår risikoen for død. Det gælder Jakhæmmerne, der som lægemiddelgruppe var associeret med en signifikant reduktion i risikoen for død (HR = 0,42; 95% CI = 0,24-0,73), og rituximab, der omvendt var det eneste lægemiddel, som var associeret med en øget risiko både ved brug for reumatologiske lidelser (HR = 1,72; 95 procent CI = 1,10-2,69) og for kræftterapi (HR = 2,57; 95 procent CI = 1,86-3,56). For antracykliner var der desuden en potentiel, men ikke-signifikant øget risiko for død (HR = 1,51; 95 procent CI = 0,99-2,31).

Depression mere end femdobler MS-patienters risiko for hjertekar-sygdom, viser et nyt studie.

Et omfattende britisk-canadisk studie forbinder depression hos MS-patienter med en øget risiko for hjertekarsygdom og -død. Fremtidige studier bør undersøge, om risikoen kan reduceres ved effektiv behandling af depressionen, skriver forskerne i konklusionen på deres studie, som for nylig er publiceret i Tidsskriftet Neurology.

Data fra mere end 12.000 sclerosepatienter fra årene 1987 til 2018 er blevet sammenlignet med data fra 72.572 kontrolpersoner, og i de to grupper havde henholdsvis 21 procent og ni procent depression ved baseline.  

Sammenlignet med matchede kontroller havde MS-patienter øget risiko for vaskulær sygdom uanset om de havde depression eller ej.

Tiårsrisikoen for død uanset årsagen var forhøjet med 75 procent for kontroller med depression (95%CI 1.59-1.91), og næsten firedoblet for MS-patienter uden depression (95%CI 3.66-4.10) og 5,43 gange forhøjet hos MS-patienter med depression,