Nye retningslinjer skal bringe smertefuld hudsygdom ud af skyggen

Nye europæiske retningslinjer skal hjælpe flere i sundhedsvæsenet med at genkende hudsygdommen HS og mindske skammen omkring den. Det siger professor Gregor Borut Jemec, der er førsteforfatter til retningslinjerne.

Flere skal kunne genkende hudsygdommen HS, og patienterne skal kunne tale åbent om de smertefulde knuder og væskende bylder, som ofte sidder på intime steder.

Det er ifølge professor Gregor Borut Jemec centrale mål med nye europæiske retningslinjer for at stille diagnosen og vurdere sygdommen. De skal give lægerne et fælles udgangspunkt og være med til at brede kendskabet til HS ud til andre end hudlæger.

”Vi skal tale mere om sygdommen. Vi skal bringe den ud af skyggen og frem i det åbne.”

Den danske professor er førsteforfatter på den nye del af retningslinjerne, som han præsenterede på den europæiske hudlægekongres EADV i Wien. HS er en forkortelse for hidrosadenitis suppurativa, en hudsygdom med tilbagevendende smertefulde knuder og bylder. Hos nogle patienter opstår der også gange under huden.

Men selv om sygdommen kan genkendes uden avanceret udstyr, går der ifølge Dansk Dermatologisk Selskab typisk syv år fra de første symptomer, til patienterne får stillet diagnosen.

”Det er ganske forunderligt, at folk stadig går så enormt lang tid, før de får stillet diagnosen, for det kræver jo ikke noget avanceret udstyr. Det kræver bare, at man ser det og genkender det som HS,” siger Jemec til Dermatologisk Tidsskrift.

Lægerne skal have et fælles udgangspunkt

Den nye del af retningslinjerne handler om sygdommens udbredelse, om at stille diagnosen og om at vurdere, hvor hårdt patienten er ramt. Den supplerer en del om behandling, som blev udgivet i 2024, og som Gregor Jemec også var medforfatter til.

Der fandtes allerede kriterier for at stille diagnosen i en europæisk vejledning fra 2015. Men undersøgelsen og vurderingen af patienterne får nu en mere udførlig plads i den opdaterede vejledning.

”Diagnosen er ikke ny. Det er retningslinjerne, der er nye. De skal hjælpe os med at stille diagnosen på den rigtige måde,” siger han.

Retningslinjerne samler de tegn, lægerne skal se efter. Det drejer sig om smertefulde eller pusfyldte hudforandringer, som vender tilbage mindst to gange inden for seks måneder. De skal sidde på steder, der er typiske for HS, og have sygdommens karakteristiske udseende med knuder, bylder eller gange under huden.

Vejledningen anbefaler også bestemte redskaber til at vurdere sygdommen. Det gælder blandt andet IHS4, et pointsystem til at vurdere sygdommens sværhedsgrad, og en revideret Hurley-inddeling, som bruges til at beskrive sygdommens stadie.

Arbejdet med retningslinjerne har denne gang fulgt en mere struktureret proces med gennemgang af forskningen og afstemninger blandt eksperterne. Også patienter og sygeplejersker har deltaget.

”Det gør, at der bliver flere stemmer, der bliver hørt, og det påvirker resultatet af debatten.”

Også ansatte på apoteket skal kunne genkende HS

Skal patienterne have diagnosen tidligere, er det især nødvendigt, at flere kender sygdommen, mener Gregor Jemec. Hudlægerne ved, hvad de skal se efter. Problemet er, at patienterne ikke altid bliver sendt videre til dem.

Han ønsker derfor, at både praktiserende læger og ansatte på apoteker får bedre kendskab til HS, så de kan reagere, når de møder nogen med tegn på sygdommen.

Det kræver et langt, sejt træk med oplysningskampagner, artikler og undervisning. Samtidig skal sundhedspersonalet vide, hvor patienter med mistanke om HS kan henvises til.

Derfor forventer han heller ikke, at de nye retningslinjer i sig selv vil betyde, at flere patienter får effektiv behandling tidligere. Det kræver, at flere kommer til en hudlæge tidligere i deres sygdomsforløb.

Vejledningens opgave er først og fremmest at sikre, at lægerne har et fælles grundlag for at genkende og vurdere sygdommen.

Skammen kan stå i vejen

Manglende kendskab i sundhedsvæsenet er dog kun en del af problemet. Patienternes skam er en anden barriere, fremhæver Gregor Jemec.

De smertefulde, væskende bylder sidder ofte på intime steder. Samtidig mener han, at der er en dybt indgroet forestilling om, at bylder er noget, man bør skjule. Det er derfor også nødvendigt at gøre sygdommen til noget, man kan tale om.

Større åbenhed og mere viden skal være med til at bringe HS frem i lyset, så patienterne ikke står alene med symptomerne og skammen.

Nogle patienter bør kunne få målrettet medicin tidligere

Den lange vej til diagnosen rejser også spørgsmålet om, hvor hurtigt patienterne bør få den rette behandling.

Gregor Jemec mener, at læger i udvalgte tilfælde skal kunne gå direkte til biologisk behandling i stedet for først at lade patienten gennemgå et antibiotikaforløb.

Biologiske lægemidler virker målrettet på dele af immunforsvaret og kan dæmpe den betændelsesreaktion, der er en del af HS. I fagsproget kaldes reaktionen inflammation. Det er ikke det samme som en infektion med bakterier.

Han mener, at muligheden for at gå direkte til biologisk behandling bør være der, når sygdommen i særlig grad er præget af denne betændelsesreaktion.

Det er dog ikke et forslag om generelt at fjerne antibiotika fra behandlingen. Visse antibiotika kan også påvirke immunforsvarets reaktion, og hvis patienten har en igangværende infektion, er situationen en anden, understreger han.

Gregor Jemec er ikke alene om ønsket om tidligere biologisk behandling. I en ny fælles vurdering fra 54 europæiske HS-specialister, som han selv er medforfatter til, peger eksperterne på situationer, hvor biologisk medicin bør kunne være den første behandling, der virker i hele kroppen frem for kun lokalt på huden.

Det gælder blandt andet, hvis sygdommen hurtigt bliver værre eller er svær, selv om patienten endnu er i Hurley-stadie I, det første stadie i lægernes inddeling af sygdommen.

Danske krav er strammere

De danske kriterier giver ikke samme mulighed for at gå direkte til biologisk behandling.

Ifølge Medicinrådets kriterier skal patienten have moderat til svær HS målt med pointsystemet IHS4. Sygdommen skal samtidig være i Hurley-stadie II eller III med aktiv betændelsesreaktion.

Patienten skal desuden have haft utilstrækkelig effekt og/eller bivirkninger ved lokal behandling på huden og behandling, der virker i hele kroppen.

Bestemte antibiotikabehandlinger skal have været forsøgt i mindst tre måneder. Det drejer sig om kombinationen rifampicin og clindamycin eller behandling med doxycyklin eller tetracyklin.

De danske krav er dermed strammere end de muligheder, den europæiske ekspertgruppe peger på.

Gregor Jemec fremhæver, at prisen på biologiske lægemidler historisk har været en hindring for at tilbyde behandlingen til en stor gruppe patienter. Men når patenterne udløber, og der kommer billigere kopiversioner, kan mulighederne ændre sig, mener han.

”Biologisk behandling var i mange år så dyr, at det var svært at tilbyde den til alle de HS-patienter, der kunne have gavn af den. Men i takt med at patenterne udløber, tror og håber jeg også, vi ser en ændring i kriterierne for, hvornår i forløbet man kan tilbyde biologisk behandling.”

Artiklen er en omskrevet version af artiklen Nye HS-retningslinjer skal bringe sygdommen ud af skyggen på Dermatologisk Tidsskrift