Amalie Andersen har oplevet at blive afvist i sundhedsvæsenet med kommentarer om, at hun var for ung til at være alvorligt syg, og at hun skulle være glad for sit udseende. Billedet er taget i forbindelse med en operation for Tethered Cord i Barcelona i juni måned.
Der er sygdomsgrupper i Danmark, der overlades til sig selv af systemet
Debat
cand.psych.
Amalie Andersen blev i årevis afvist som for ung og rask til at være syg, fortæller hun i dette debatindlæg. Først efter 13 år fik hun sine diagnoser, men oplever stadig, at patienter med sjældne og komplekse sygdomme svigtes i sundhedsvæsenet.
Da jeg i 2012 begyndte at få symptomer, som nedsatte min funktionsevne betragteligt, havde jeg en forestilling om, at sundhedssystemet ville hjælpe mig. Men da de mest oplagte diagnoser var udelukket, begyndte en mangeårig kamp for at blive taget alvorligt og få den nødvendige hjælp. Jeg fik blandt andet at vide, at jeg var for ung til at være alvorligt syg, at jeg ikke havde en realistisk forventning til, hvad man skulle kunne i sin hverdag, og at jeg skulle gå hjem og kigge mig selv i spejlet og være glad for, at jeg var pæn. Forskellige læger, forskellige udsagn, men ofte relateret til min alder eller mit køn og uden nysgerrighed på mine symptomer.
Derfor begyndte jeg selv at undersøge, hvad der kunne være galt.
Jeg ved i dag, at jeg har Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom (POTS), mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS), Craniocervical Instabilitet (CCI), Atlantoaxial Instabilitet (AAI) og Tethered Cord (TC), men det har taget mig næsten 13 år at få de rette diagnoser, og jeg har betalt for den nødvendige udredning selv på en privatklinik i København og ved en neurokirurg i Barcelona.
Og jeg er stadig i høj grad overladt til mig selv i det offentlige sundhedssystem, hvor stort set ingen læger kender diagnoserne eller læser op på dem. Jeg har gennem årene flere gange oplevet, at nye symptomer ikke er blevet taget alvorligt – jeg måtte for eksempel selv betale for MR-skanning, da jeg sidste efterår fik en diskusprolaps, og hvis jeg på grund af mine sygdomme har været ude af stand til at møde op hos lægen, har jeg – hos tre forskellige privatpraktiserende læger – fået at vide, at jeg ikke kan få lægehjælp.
Det virker som om, at mange læger ikke anerkender eksistensen af sygdomme, de ikke er uddannet i, og dermed betragter mine symptomer som utroværdige.
CCI, AAI og TC er relativt sjældne sygdomme, men de seneste fem år har 10 danskere, mig selv inklusiv, måttet starte en indsamling i håb om at kunne få den nødvendige behandling i udlandet. Der må også være et mørketal af patienter, der for eksempel ikke har ressourcerne til selv at finde ud af, hvad de fejler, rejse til udlandet og betale for udredning der, eller som offentligheden aldrig får kendskab til, fordi de kan betale både udredning og behandling selv.
POTS og MCAS er derimod ikke sjældne sygdomme. Baseret på udenlandske estimater må det antages, at ca. 10.000 danskere har POTS1. Forekomsten af MCAS er endnu ikke systematisk undersøgt, men Dr. Lawrence Afrin og kolleger har foreslået, at den potentielt kan være op til 17 procent af befolkningen, hvis milde tilfælde medregnes2. Både POTS, MCAS, CCI, AAI og TC kan ses hos patienter med Ehlers Danlos Syndrom (EDS)3 og patienter med Myalgisk Encephalomyelitis (ME)4, som i forvejen ofte stigmatiseres af sundhedssystemet, og hvor de fleste patienter er kvinder.
Psykiater Anne Phillipsen har for nyligt sat fokus på, at MCAS også forekommer ved patienter med ADHD, som også kan have problemer med bindevæv5. Overlappet mellem hypermobilitet og neurodivergens6 er det etablerede sundhedssystem ofte heller ikke er opmærksomt på.
Jeg håber, at både læger og politikere snart får øjnene op for, at sundhedssystemet svigter visse patientgrupper, som efterlades uden nødvendig udredning og behandling. I 2025 burde vi være kloge nok til ikke at affeje alvorlige symptomer på baggrund af manglende viden og faktorer som alder og køn.
Referencer
1. Statusartikel om postural ortostatisk takykardi-syndrom: https://ugeskriftet.dk/videnskab/postural-ortostatisk-takykardi-syndrom
2. Characterization of Mast Cell Activation Syndrome: https://ashpublications.org/blood/article/128/22/3683/97034/Characterization-of-Mast-Cell-Activation-Syndrome
3. Neurological and spinal manifestations of the Ehlers-Danlos syndromes: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28220607/
The relationship between mast cell activation syndrome, postural tachycardia syndrome, and Ehlers-Danlos syndrome: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33980338/
4. Signs of Intracranial Hypertension, Hypermobility, and Craniocervical Obstructions in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32982905/
5. Podcast med psykiater, Anne Phillipsen: https://open.spotify.com/episode/1hlzWXXXeoPbASZC4bRMY1
6. Nationwide population-based cohort study of psychiatric disorders in individuals with Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility syndrome and their siblings: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27377649/
Joint Hypermobility Links Neurodivergence to Dysautonomia and Pain: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35185636/
Autism in the context of joint hypermobility, hypermobility spectrum disorders, and Ehlers-Danlos syndromes: A systematic review and prevalence meta-analyses: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40145613/
Relateret artikel
Flere danske patienter med alvorlige, men sjældne sygdomme i nakken har i årevis været overladt ti
Sygdommene, der nævnes i Amalie Andersens debatindlæg
Af redaktionen
Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom (POTS)
En forstyrrelse i det autonome nervesystem, som styrer puls og blodtryk. Personer med POTS får markant hurtigere hjertefrekvens, når de rejser sig op, og kan opleve svimmelhed, hjertebanken, træthed og koncentrationsbesvær.
Mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS)
En tilstand, hvor kroppens mastceller frigiver for mange signalstoffer. Det kan give symptomer som allergilignende reaktioner, mave-tarmproblemer, hovedpine, svimmelhed og hududslæt, selv uden klassisk allergi.
Craniocervical Instabilitet (CCI)
En ustabilitet mellem kraniet og den øverste del af nakkehvirvlerne. Det kan give hovedpine, nakkesmerter, synsforstyrrelser og neurologiske symptomer, fordi nerver og blodkar kan blive påvirket.
Atlantoaxial Instabilitet (AAI)
En ustabilitet mellem de to øverste nakkehvirvler (atlas og axis). Tilstanden kan føre til nakkesmerter, balanceproblemer og i svære tilfælde tryk på rygmarven.
Tethered Cord (TC)
En tilstand, hvor rygmarven sidder fast længere nede end normalt. Det kan give smerter i ryg og ben, føleforstyrrelser, svaghed og problemer med blære- og tarmfunktion.