Alternativets sundheds- og psykiatriordfører Karin Liltorp kræver svar fra sundhedsminister Sophie Løhde (V) på, hvorfor patienter med sjældne nakkesygdomme ofte må rejse til udlandet og selv betale for livsnødvendig behandling.
Patienter med sjældne nakkesygdomme søger hjælp i udlandet – ministeren skal svare
Flere danske patienter med alvorlige, men sjældne sygdomme i nakken har i årevis været overladt til sig selv. Mange har været nødt til at starte private indsamlinger for at få råd til operationer i udlandet. Nu beder Alternativets sundheds- og psykiatriordfører Karin Liltorp sundhedsminister Sophie Løhde (V) om at redegøre for, hvorfor behandlingerne ikke findes i Danmark, og om patienter fremover skal slippe for selv at betale.
De tre sygdomme, som debatten handler om, hedder Craniocervical Instabilitet (CCI), Atlantoaxial Instabilitet (AAI) og Tethered Cord (TC). Det lyder teknisk, men konsekvenserne er meget konkrete: Når de øverste nakkehvirvler eller rygmarven er ustabile, kan det give voldsomme smerter, hovedpine, svimmelhed og problemer med at styre arme og ben. I svære tilfælde kan patienterne ende i kørestol eller miste kontrollen over blære og tarm.
I udlandet bruger læger blandt andet såkaldte oprejsscanninger – MR-scanninger, hvor patienten står op i stedet for at ligge ned. Scanningerne kan afsløre skader og forskydninger, som ellers ikke ses. Karin Liltorp vil have ministeren til at svare på, om denne type undersøgelse overhovedet findes i det danske sundhedsvæsen, og hvis ikke – hvorfor.
"Ikke bare funktionelle lidelser"
Ifølge Karin Liltorp risikerer patienter med sjældne nakkesygdomme i stedet at få diagnosen “funktionel lidelse”, når lægerne ikke kan finde en klar forklaring på deres symptomer. Hun peger på, at det betyder, at patienterne ofte ikke får tilbudt den udredning og behandling, der kan være nødvendig, og at de derfor overlades til sig selv.
“Vil ministeren arbejde for, at patienter med disse sjældne, men alvorlige tilstande, ikke fejldiagnosticeres med funktionel lidelse og dermed efterlades uden relevant behandling?” spørger Liltorp i sit spørgsmål til ministeren.
Private indsamlinger som sidste udvej
Når sundhedsvæsenet ikke kan tilbyde behandling, har mange patienter været tvunget til at finde pengene selv. Det er sket gennem Facebook-grupper, støttekoncerter eller hjerteskærende opslag i medierne, hvor de har bedt offentligheden om hjælp.
I flere tilfælde er der blevet samlet hundredtusindvis af kroner ind, fordi operationerne i udlandet er både avancerede og kostbare. For patienterne har det været forskellen mellem at få behandling eller leve videre med invaliderende smerter og risiko for varige mén.
Spørgsmålet til Sophie Løhde blev stillet den 15. august 2025 og er endnu ikke besvaret.
Relateret artikel
Debat
cand.psych.
Amalie Andersen blev i årevis afvist som for ung og
Opstår, når forbindelsen mellem kraniet og den øverste del af nakken er ustabil. Det betyder, at hovedet ikke holdes tilstrækkeligt fast, hvilket kan give tryk på både nerver og blodkar. Symptomerne spænder fra svær hovedpine, svimmelhed og synsforstyrrelser til føleforstyrrelser i arme og ben. I de alvorligste tilfælde kan patienten miste evnen til at gå eller styre sine bevægelser.
Atlantoaxial Instabilitet (AAI)
Skyldes ustabilitet mellem de to øverste nakkehvirvler, atlas og axis. Når disse hvirvler forskubber sig i forhold til hinanden, kan rygmarven komme i klemme. Det kan give nakkesmerter, balanceproblemer og neurologiske symptomer som prikken, lammelser eller problemer med vejrtrækningen. Tilstanden kan være livstruende, hvis den ikke opdages og behandles.
Tethered Cord (TC)
En medfødt eller erhvervet tilstand, hvor rygmarven sidder unormalt fast længere nede i rygsøjlen. Når rygsøjlen strækkes, trækkes der i rygmarven, hvilket kan give smerter i ryg og ben, nedsat følelse, svaghed og gangbesvær. Mange oplever også problemer med blære og tarm, fordi nerverne til disse funktioner påvirkes. Ubehandlet kan tilstanden gradvist forværres og føre til varige mén.
• Amalie Andersen har samlet ind til operation i Barcelona. Se Facebook-gruppen
• Olivia fra Aarhus fik hjælp gennem en indsamling, der ændrede hendes situation på få uger. Læs historien hos TV2 Østjylland
• Cecilie skulle selv finde en halv million kroner til en operation i udlandet. Læs historien hos B.T.
• Bertine blev først henvist til psykiatrien, men fik senere konstateret en sjælden sygdom i Spanien. Læs historien hos B.T.
• Marie Louise fra Esbjerg skal opereres i udlandet, fordi hendes smerter ikke anerkendes i Danmark. Læs historien hos JydskeVestkysten
• Christine risikerer at dø uden en operation i udlandet. Læs historien hos B.T.
• 18-årige Asger kan dø uden behandling, som han ikke kan få i Danmark. Læs historien hos B.T.
• Kristinas veninder startede en indsamling, fordi hun ikke kan få behandling i Danmark. Læs historien hos B.T.
• Jane står over for sin sidste chance for behandling i udlandet. Læs historien hos B.T.