Her er de bedste patienthistorier fra 2017
Propatienter har samlet en række af de bedste patienthistorier, vi har haft på vores site i 2017. Der er sikkert nogle, du har misset, eller som tåler et gensyn.
Lægerne vil ikke kontrollere Inger Kjeldgaards brystkræft
I maj i år fik klinisk psykolog Inger Kjeldgaard konstateret en tumor i sit bryst. Brystkræften var så fremskreden, at den havde bredt sig til lymfekirtlerne.
Af kræftlægerne på Odense Universitetshospital fik hun at vide, at de ikke ville blive ved med at scanne hende, når hun sagde nej til kemo og ikke ønskede at diskutere behandling mere.
Rita har overlevet kronisk leukæmi i 20 år
Rita O. Christensen har overlevet sin sygdom i 20 år, de seneste fire et halvt år uden behandling. ”Det er helt uhørt i nogle lægers ører, at det kan lade sig gøre. Jeg fik diagnosen i 1997, hvor der kun var en behandling."
Hele Helle Nyrups familie har samme sygdom
Onkel. Far. Bror. Søster. Stort set alle i Helle Nyrups familie har den arvelige sygdom familiær hyperkolesterolæmi (FH). Også Helle Nyrups børn har fået det. Og så har hun sågar fundet en mand, som også har det.
Osteoporosen har gjort mig mentalt stærk
Birthe Birkebæk var 56 år, da hun fik konstateret osteoporose (knogleskørhed). Det er tre år siden. Men hun husker tydeligt den februardag, der ændrede hendes liv og selvforståelse.
SMA1-patient: Tag min respirator af, så jeg kan få medicinen
Da 16-årige Magnus Gylling Mortensen i går fik at vide, at Medicinrådet ikke gav ham lov til at få den nye medicin Spinraza, var reaktionen: Tag min respirator af. I rådets afgørelse åbnes der op for, at Spinraza kan anvendes ved protokolleret ibrugtagning til præsymptomatiske spædbørn og patienter med SMA type I.
"Hvis bare Esma kunne sidde i sofaen, så vi kunne hygge"
Forleden fyldte Esma fra Høje Taastrup 9 år, og fødselsdagen blev fejret efter alle kunstens regler. Men for Esmas forældre, Yeliz Taskin og Ahmet Taskin, kom dagen til at stå i skyggen af, at Medicinrådet 12. oktober afviste lægemidlet Spinraza til deres datter - og at sundhedspolitisk ordfører for Venstre, Jane Heitmann, 24. oktober skød sidste håb om politisk indgriben ned ved at sige, at hun ikke ønskede at gå videre med sagen.
"Jeg er bange for at miste en del af mig selv"
At leve med fysiske funktionsnedsættelser skræmmer egentlig ikke Louise Bødker, som har multipel sclerose. Men hun er bekymret for måske en dag at blive ramt på sine kognitive evner. For det at miste overblikket og måske endda ændre personlighed vil – frygter hun - fjerne hende gradvist fra familien.
Jeg er i live fire år efter lægens dødsdom
Sonja Albrechtsen fik højst to år at leve i, da hun fik diagnosen æggestokkræft. I dag, fire år senere er Sonja i behandling med olaparib og har det godt.
Dina arvede livsfarlig sygdom fra både sin mor og sin far
Faderen døde, da han var 60 år. Moderen var syg og fik statiner for sit forhøjede kolesterol. Dina Oxfeldts forældre led begge af familiær hyperkolesterolæmi (FH), som er en genetisk sygdom, som giver et stærkt forhøjet kolesterolindhold i blodet.
”Det er som at have influenza tre gange om ugen”
40-årige Heidi Jørgensen lider af attakvis sclerose. Hun har ikke længere kræfter til at gå på arbejde, og socialt samvær trætter hende ofte. Hun ville ønske, at en ny medicin kunne mindske den voldsomme træthed - og måske endda give hende så meget fysisk og mentalt overskud, at hun kunne arbejde lidt igen.
SMA2-patient: Jeg vil ikke have Spinraza
Den 22-årige SMA2-patient Stephanie Fjeldsø Fischer kan godt forstå, at mange SMA-patienter vil have den nye medicin, Spinraza. Men selv vil hun ikke. ”Jeg frygter, at os, der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg,” skriver hun i debatindlæg til Propatienter.
Gitte Buhrkall har spredning af æggestokkræft:
Læger, I må ind i kampen!
Gitte Buhrkal har spredning af æggestokkræft og vil gerne have muligheden for at få det livsforlængende middel Zejula (niraparip). Men det forsinkes på grund af, at Medicinrådet ikke kan finde en egnet kandidat til fagudvalget for æggestokkræft.
Efter 28 år med osteoporose: "Livet må ikke gå i stå"
Det var ikke sjovt at få knogleskørhed i 50 års fødselsdagsgave. Omvendt var det ikke uventet, for 78-årige Yrsa Korshøj Knudsen havde set sin mor lide i mange år, før moderens sygdommen endelig blev diagnosticeret.
Gravid efter æggestokkræft
Susanne Hansen fik fjernet sine æggestokke pga. kræft. Ni år senere fødte hun to raske drenge efter at have fået indopereret æggestokvæv i bughulen.
Marianne lever godt med sin lungekræft
Marianne Hammer var med et slag en patient med uhelbredelig lungekræft. Det var tirsdag 3. marts 2015 – en måned efter Marianne Hammers praktiserende læge havde henvist hende til udredning under kræftpakken, fordi hendes basiske fosfatase viste for høje værdier. Hun var egentlig kommet, fordi hun havde haft ondt i ryggen et stykke tid. I dag er det 2,5 år siden. Og den 63-årige direktør for Medikom Vikarbureau, som leverer vikarer til den danske sundhedssektor, har det stadig godt - og håber på at leve mange år endnu.
Da Ninas bog udkom, var hun død
Den unge brystkræftramte poet og forfatter Nina Riggs har ret, når hun siger, man ikke behøver at frygte hendes memoirs om livet og døden med kræft. The Bright Hour er en fabelagtig livsbekræftende, sjov, men også sørgmodig bog om at elske livet og alle dets almindeligheder tæt på dets afslutning. Grib den og livet!
Æggestokkræftpatient: Jeg er mest bekymret for de svage patienter
I fem år har 61-årige Anita Brunstad Hemmingsen fra Hørsholm haft uhelbredelig æggestokkræft, og hun har oplevet både sløsede og fortravlede læger, som dels har overset hendes kræft og dels ikke gjort hende opmærksom på en række ting i hendes behandlingsforløb.
Svens diagnose kom alt for sent: Hvorfor gik det så galt?
56-årige Sven Andersen er ingeniør med eget firma og har været vant til at lægge rigtig mange timer i sit arbejde. Og indtil for et års tid siden løb han en fast rute på 10 km hver søndag. Men en søndag for godt et års tid siden kom det første tegn en alvorlig sygdom.
Preben bliver drænet hjemme: ”Der er flere gode dage end før”
I 2016 udviklede Preben Hviid Larsen ascites i bughulen på grund af levercirrhose. Det var dengang nødvendigt for ham at blive tappet én gang om måneden. Men den ene gang blev til to gange om måneden, og i løbet af foråret måtte han på sygehuset en gang ugentligt for at blive drænet for de efterhånden mange liter overskydende ascites. Derfor havde Preben Larsen slet ingen betænkeligheder ved at sige ja tak til det permanente dræn, som han fik anlagt i juni måned i år.
Ida fik sclerose som 18-årig: Jeg vil udleve mine drømme
Ida Siemens Lorenzen, 22, har diagnosen Attakvis Multipel Sclerose. Hun nægter at lade sygdommen styre sit liv og ser i stedet frem til fuldtidsarbejde og titlen som mor. Moderne MS-behandling samt en ændret livsstil, gør det muligt.
Olivia måtte vente 10 måneder på alvorlig diagnose
Olivia Løvenstedt, 46 år, gik til lægen med ondt i knæet en dag i en november. Lægerne fejllæste et røntgenfoto og først 10 måneder senere, i september året efter, fik hun diagnosen lymfekræft.
Geo: Kræften fylder stadig efter fem år
’Hva´så nu?’ som er en opfølger til Geo´s første bog i 2013 ’Ikk´for sjov’ om selve behandlingsforløbet, handler om vejen tilbage til den efterfølgende hverdag, som han så brændende ønskede at komme tilbage til under sine behandlinger, men som alligevel kan være så svær for mange kræftpatienter. Han sammenligner sig med bjergbestigeren, der nok har forberedt opturen, men ikke nedturen, hvor de alvorligste ulykker sker.
Stamcelletransfusion reddede Marikas liv
I sommeren 2014 fik Marika Sabroe den chokerende besked, at hun havde den sjældne sygdom myelodysplastisk syndrom (MDS.) Hun fik at vide, at hvis det ikke lykkedes at finde et donormatch inden for to år, så hun kunne få en stamcelletransplantation, ville det koste hende livet.
Diabetes-patient: Nu knækker filmen snart
Københavns Kommune mener ikke, at Solveig Sværke skal have en flash glukosemåler som hjælpemiddel. Den er nemlig lidt dyrere i det lange løb end nåle og strips. Nu vil hun ansøge regionen – men er ikke optimist, for hun falder, som hun selv udtrykker det, ’uden for begge kasser og mellem to stole.’