”Jeg er bange for at miste en del af mig selv”

At leve med fysiske funktionsnedsættelser skræmmer egentlig ikke Louise Bødker, som har multipel sclerose. Men hun er bekymret for måske en dag at blive ramt på sine kognitive evner. For det at miste overblikket og måske endda ændre personlighed vil – frygter hun - fjerne hende gradvist fra familien. 

Lige nu venter 28-årige Louise Bødker sit andet barn. Og det er faktisk længe siden, at hun har haft det så godt. Hun er nemlig medicinfri, så længe barnet vokser inde i hende. Hun får en pause fra det, som hun selv kalder for ’sclerosetrætheden.’

”Selvfølgelig er jeg træt akkurat som alle andre gravide. Men det er en mere naturlig træthed og ikke den voldsomme udtrætning og udmattelse, som kendetegner netop sclerose. Og der er en markant forskel. Almindelig træthed kan hviles og soves væk. Det kan sclerosetræthed ikke.”

Der er gode og dårlige dage

Louise Bødker har dog ellers siden 2014, hvor hun fik sygdommen konstateret, været velbehandlet. Endnu er hun hverken fysisk eller kognitivt særligt mærket af den attakvise sclerose. Hun har nogle skader efter en synsnerve-betændelse i det ene øje, som nogle gange driller, når hun bliver træt – og så er der naturligvis trætheden.

”Der er gode dage. Men også mange dårlige dage. De dårlige dage er alting en kamp. Det føles som om, at jeg har store, tunge klodser bundet om arme og ben. De er så tunge, at jeg kunne hænge dem på en knage, når jeg står under bruseren om morgenen,” fortæller Louise Bødker.

Snak i krogene

De gode dage forsøger hun at fordele ligeligt mellem sit job som sygeplejerske, sin familie – og sin sport. Louise Bødker løber og svømmer ofte og har en enkelt gang trænet sig op til en mini triatlon. Noget som faktisk har været årsag til ’snak i krogene’ på hendes arbejde, fortæller hun:

”Mine kolleger forstår ikke altid, at jeg kan være sygemeldt og samtidig træne. Men pointen er, at jeg får det bedre af at dyrke motion, og det er netop sporten, der nogle gange giver mig energien, overskuddet og den fysiske styrke til at komme tilbage på arbejdet. Det forklarer jeg ofte og gerne – netop for at undgå snak i krogene.”

Og Louise Bødker er glad for sit arbejde. Så glad, at det bekymrer hende, hvis hun en dag skulle miste det på grund af sin sygdom:

”Jeg er i høj grad mit arbejde, og det kendetegner på mange måder den person, jeg er. Derfor er tanken om, at jeg på grund af sclerosen måske en dag ikke har hverken kræfterne eller overblikket til at passe det, virkelig ubehagelig. ”

Min fysik kendetegner ikke, den jeg er

Risikoen for at miste de kognitive evner er for Louise Bødker i det hele taget det mest skræmmende ved at have sclerose:

”Hver eneste dag, jeg kan løbe rundt og lege med min søn, er en gave. Men skulle jeg en dag blive fysisk svækket af min sygdom, så vil jeg stadig kunne give ham og mit kommende barn et knus og være der for dem. Det tror jeg på, at vi kan komme igennem som familie, for min fysik kendetegner ikke, den jeg er som menneske. Men min sygdom indebærer også en risiko for at miste nogle kognitive evner – og det skræmmer mig. Jeg kan være bange for, hvis det sker, at miste en del af mig selv og måske ikke længere være den kvinde min mand forelskede sig i – og måske heller ikke på samme måde kunne være der for hverken ham eller vores børn.”

Masser af håb for fremtiden

Selvfølgelig tænker Louise Bødker af og til over sine fremtidsudsigter. Men hun er optimist og tror på, at forskningen også fremadrettet vil kunne tilbyde hende og andre sclerose-patienter bedre og bedre medicin:

”Jeg tror på medicinen - og jeg ved, at der stadig er en del på hylderne, som jeg ikke har prøvet, og som kan bremse min sygdom. Men jeg ved ikke, hvor jeg står om ti år – om der stadig er noget, der virker. Hvis ikke, så ville jeg nok forsøge mig med noget alternativt. Måske nogle kostomlægninger. Men jeg vil nok også sige ja tak til at være med til at teste endnu ikke-godkendt medicin. Og det vil jeg bestemt også, hvis min attakvise sclerose en dag ændrer sig til at blive progressiv.”

Lige nu vælger Louise Bødker at leve sit liv i nuet – og hun har masser af håb for fremtiden.

Fakta om multipel sclerose (MS)

• Cirka 15.000 mennesker i Danmark har sygdommen MS 
• Antallet af nye tilfælde er 4-500 om året - og antallet af nye tilfælde stiger
• MS kan ikke helbredes, men mildnes gennem medicinsk behandling. Der findes medicinsk sygdomsmodificerende behandling – det vil sige medicin, der kan forebygge udvikling af sygdommen – og forskellige typer af medicin, der kan dæmpe symptomerne
• Der er en betydelig overvægt af kvinder med MS, og denne overvægt er stigende. Der er næsten to kvinder for hver mand, der får diagnosen multipel sclerose. I dag er der dobbelt så mange kvinder som mænd, der får sygdommen. Altså forekommer 2/3 af alle nye tilfælde blandt kvinder
• Gennemsnitsalderen ved symptomdebut er 32 år for attakvis sclerose og 40 år for primær progressiv sclerose
• Gennemsnitsalderen ved diagnose er 37 år for attakvis sclerose og 51 år for primær progressiv sclerose
• Ifølge det internationale ”Atlas of MS”, som er udarbejdet af det internationale MS forbund (MSIF), har vi i Danmark, efter San Marino, den højeste forekomst af sclerose i Europa og en af de højeste forekomster i verden, kun yderligere overgået af Canada
• MS er ikke defineret som en arvelig sygdom, men generne spiller en rolle. Hvis en enægget tvilling har MS, vil den anden tvilling have eller få MS i 25-30 procent af tilfældene. Almindelige søskende og tveæggede tvillinger til MS-ramte vil have en risiko på cirka 3,5 procent for at få sygdommen, børn lidt mindre. Risikoen er ikke øget hos adoptivsøskende. I befolkningen er risikoen cirka 4 promille. Et dansk studie har vist, at førstegradsslægtninge (forældre/børn/søskende til en person med multipel sclerose) har en overordnet syv gange højere risiko for at udvikle multipel sclerose i forhold til baggrundsbefolkningen, hvilket dog stadig er en lav risiko.

- Kilde: Scleroseforeningen

Fakta: Tre typer af MS

Attakvis sclerose

• Ved attakvis sclerose oplever man tydelige sygdomsangreb, hvor nye symptomer viser sig, eller eksisterende symptomer forværres. Når sygdomsangrebet klinger af, aftager symptomerne helt eller delvist. Et attak kan vare fra enkelte dage til flere måneder, men tager som regel fire til seks uger. Resten af tiden forholder sygdommen sig nogenlunde i ro.
• Omkring 85 procent af alle med sclerose diagnosticeres med denne type af sygdommen. 

Primær progressiv sclerose

• Ved primær progressiv sclerose bliver symptomerne gradvist værre over tid i stedet for at optræde som pludselige angreb, som man ser ved attakvis sclerose. En tredjedel af dem, der får primær progressiv sclerose vil dog også et eller flere attakker i sygdomsforløbet. Sygdomsudviklingen kan flade ud over en vis tid, men fortsætter typisk over en lang årrække. 
• Cirka 15 procent har typen primær progressiv MS. Immunbehandling virker ikke på denne type af sclerose, og patienterne har desværre ikke hidtil haft gavn af nogen form for sygdomsmodificerende behandling. 

Sekundær progressiv sclerose

• Cirka otte ud af ti mennesker med attakvis sclerose overgår over en årrække til at have sekundær progressiv sclerose. Det betyder, at de gradvist opbygger et handicap og oplever et tiltagende tab af førlighed. Attakkerne bliver færre i denne fase og vil på et tidspunkt helt holde op, mens sygdommen udvikler sig i et mere jævnt tempo. 
• De øvrige 85 procent starter med den attakvise variant, men hovedparten af disse overgår efter en årrække til den sekundært progressive fase. Hvor mange år, der går, er meget varierende, men en gennemsnitlig tid på ti år nævnes i visse undersøgelser, hvilket dækker over, at nogle kommer i denne fase tidligere og andre væsentlige senere. Omkring 15 procent går aldrig over i den sekundære fase. 

- Kilde: Scleroseforeningen