”Det er som at have influenza tre gange om ugen”

40-årige Heidi Jørgensen lider af attakvis sclerose. Hun har ikke længere kræfter til at gå på arbejde, og socialt samvær trætter hende ofte. Hun ville ønske, at en ny medicin kunne mindske den voldsomme træthed - og måske endda give hende så meget fysisk og mentalt overskud, at hun kunne arbejde lidt igen.

Det er faktisk ikke til at se det, hvis ikke man lige ved det: Heidi Jørgensen ser ’helt normal ud’, som hun selv siger. Hendes fysiske funktionsevner er generelt ikke nedsat. Kun når hun bliver virkelig træt, halter hun lidt på det højre ben. Men indeni kan hun føle sig som et helt alderdomshjem. Fordi man ikke kan se den udmatning, som Heidi Jørgens føler, så oplever hun ofte, at hun må forklare sig. Selv overfor nære venner.

”Det er ikke altid folk forstår, at jeg for eksempel ikke har kræfter til at arbejde længere. Men der er dage, hvor jeg ikke faktisk ikke engang har kræfter til at stå op. Jeg forsøger at forklare, at min sygdom føles som at have konstant influenza.”

Ude af kontekst

Trætheden kommer især, hvis Heidi Jørgensen har været sammen med andre mennesker. Et middagsselskab med mange gæster og snak hen over bordet er det værste.

”Jeg hører alt, hvad folk siger, men det er vanskeligt at omsætte det. Det føles som om, at min hjerne arbejder hurtigere end min mund, og mit bidrag til samtalen kommer derfor ofte forsinket. Det, jeg siger, kan derfor af og til virke en smule ude af kontekst eller endda malplaceret. Jeg er ikke sikker på, at andre altid lægger mærke til det. Men min mand, som kender mig godt, spørger nogle gange: Hvor kom det lige fra?”

Alligevel betegner Heidi Jørgensen sig selv som velbehandlet. Hun giver sig selv indsprøjtninger tre gange om ugen. Nogle af bivirkningerne er hovedpine og influenzalignende symptomer, som hun holder nede med håndkøbsmedicin.

”Det føles lidt som at få en gang influenza tre gange om ugen, og hvis ikke jeg var i stand til at holde bivirkninger af medicinen på et rimeligt acceptabelt niveau, og hvis ikke det rent faktisk var i stand til at bremse mine attakker, så ville jeg overveje at vælge det helt fra.”

Mere overblik og overskud

At afprøve ny og ikke godkendt medicin er noget, som Heidi Jørgensen bestemt vil være åben overfor, fastslår hun:

”Hvis bare medicinen kunne give mig en lille bid tilbage af det liv, som jeg havde tidligere, hvis jeg kunne få mere overblik og overskud – og måske begynde at arbejde lidt igen - så ville jeg bestemt være villig til at prøve nye behandlinger. Også selv om de ikke var godkendt.”