”For mig er hovedbudskabet i alt, hvad der har med arv at gøre, at vi kan fjerne en bekymring hos dem, der ikke bærer det. Og at vi som udgangspunkt kan gøre noget godt for dem, der bærer det: Bedre prognosen og måske sikre dem et lige så langt liv som dem omkring dem," siger Finn Lund Henriksen.
Overlæge: Vi kan hjælpe både dem, der bærer arvelig sygdom, og dem, som ikke gør
En lavpraktisk løsning som at hjælpe med at bestille tid til en blodprøve, er bare ét af flere redskaber, lipidklinikkerne i Region Syddanmark gør brug af for at få opsporet flere slægtninge til patienter med familiær hyperkolesterolæmi (FH).
Det går den rigtige vej,” siger Finn Lund Henriksen, overlæge på Hjertemedicinsk Afdeling på Odense Universitetshospital (OUH), når han bliver spurgt, hvordan det går med at opspore slægtninge til FH-patienter og få dem udredt inden for en acceptabel tidsramme.
I Region Syddanmark er de privilegerede, som han siger, da de har fået en stor bevilling til netop opsporing og behandling af FH over de næste 10 år. Penge, som spredes ud over alle regionens sygehuse, og som bruges til blandt andet sygeplejersker, læger og kliniske diætister.
En del af de tilførte ressourcer lægges altså i det opsporende arbejde, og her handler det helt lavpraktisk om at komme i kontakt med så mange slægtninge som muligt. Når patienten har fået sin diagnose, får vedkommende udleveret en frankeret svarkuvert og et skema, hvor man kan skrive navn og telefonnummer på sine førsteledsslægtninge. Og så får de at vide, at de skal have samtykke fra de pårørende, og at de skal opfordres til at tage stilling til medlemskab af Sygeforsikringen Danmark og livsforsikring, inden udredningen indledes. Og de fleste er heldigvis motiverede for at blive udredt, men der kan være stor forskel, fortæller Finn Lund Henriksen:
”Dem, der har set et eller flere familiemedlemmer blive pludseligt alvorligt syge eller falde døde om uden nogen videre forvarsel, er de mest motiverede. Omvendt, hvis en ung person går til lægen, og lægen som et bifund opdager, at personen har et tårnhøjt kolesterol, uden at nogen i familien har fejlet noget, så er personen knap så optaget af at blive udredt,” siger Finn Lund Henriksen.
Hjælp til tidsbestilling
I lipidklinikkerne oplever de indimellem, at få slægtninge, der ikke ønsker at blive udredt, men blandt dem, der egentlig gerne vil udredes, men bare ikke lige får handlet på det, har de i klinikken god erfaring med at hjælpe de pårørende på vej, når de eksempelvis skal have bestilt tid til en blodprøve.
”Vi går ikke ud og jagter dem, men vi har fundet ud af, at det er nødvendigt at tage dem mere i hånden. Vores sygeplejerske ringer dem op og spørger, hvornår de kan, og så ringer hun tilbage til dem og siger: ”Jeg har fundet en tid til dig for eksempel onsdag kl. 14.” Så får de det gjort. Og så får vi en helt anden svarprocent, end hvis de selv skal finde ud af det,” siger Finn Lund Henriksen, der ikke er i tvivl om, hvad der er det vigtigste ved lipidklinikkernes arbejde med kaskadeopsporing:
”For mig er hovedbudskabet i alt, hvad der har med arv at gøre, at vi kan fjerne en bekymring hos dem, der ikke bærer det. Og at vi som udgangspunkt kan gøre noget godt for dem, der bærer det: Bedre prognosen og måske sikre dem et lige så langt liv som dem omkring dem.”
Relaterede artikler
Hele Helle Nyrups familie har samme sygdom
Onkel. Far. Bror. Søster. Stort set alle i Helle Nyrups familie har den arvelige sygdom familiær h...
Kæmpe opsporing: Tusinder af danskere med livsfarlig, arvelig sygdom ikke fundet endnu
Mange tror, at overvægt, for fed kost og for lidt motion er årsagerne til forhøjet kolesterol. De...
Professor: Opsporing af arvelig blodpropsygdom går for langsomt
Opsporingen af den arvelige sygdom familiær hyperkolesterolæmi (FH eller familiær forhøjet koleste...
Database skal opspore 30.000 patienter med udiagnosticeret, dødsensfarlig sygdom
Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogranm (RKKP) har etableret en ny klinisk kvalitetsdatab...
Banebrydende medicin på vej til hjertesyge indenfor få år
Op mod hver femte dansker har, uden at vide det, øget risiko for blodpropper i hjerte og hjerne på...
Behandling af arveligt forhøjet kolesterol bør forbedres
Forskere mener, at behandlingen af familiær hyperkolesterolæmi bør intensiveres, da kolesterolsænk...
