Ifølge overlæge på Rigshospitalet, Trine Jakobi Nøttrup, havner patienterne i en sløjfe, hvor de skal bruge en test for at kunne søge om dispensation, alt imens testen ikke bliver tilbudt, fordi behandlingen ikke udbydes som standardbehandling. ”Det bliver en catch-22,” siger hun.
Kræftpatienter afskæres fra test til livsforlængende medicin
Dødeligt syge patienter med æggestokkræft kan – i teorien – få adgang til det afviste kræftlægemiddel Elahere gennem Folketingets 7. princip. I praksis tilbyder landets største kræftafdelinger dog slet ikke den test, der skal afgøre, om de er kandidater til behandlingen. Dermed kan patienterne være afskåret fra at søge dispensation, før sagen overhovedet når frem til en ansøgning.
Da Medicinrådet i december 2025 afviste kræftlægemidlet Elahere som standardbehandling til danske patienter, fik afgørelsen en konsekvens, der rækker ud over selve behandlingen på danske hospitaler. Flere af landets største kræftafdelinger tilbyder nemlig slet ikke den test, der afgør, om patienter overhovedet er kandidater til lægemidlet.
Kilde: Medicinrådet
Dermed bliver det heller ikke muligt at identificere de patienter, som potentielt kunne komme i betragtning til behandling gennem regionernes ordning for individuel ibrugtagning.
Ifølge overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Kræftbehandling CKO, Trine Jakobi Nøttrup, betyder det, at patienterne havner i en sløjfe, hvor de skal bruge en test for at kunne søge om dispensation, alt imens testen ikke bliver tilbudt, fordi behandlingen ikke udbydes som standardbehandling.
”Det bliver en catch-22,” siger Trine Jakobi Nøttrup.
PatientAkademiets søstermedie Medicin&Evidens har via aktindsigt kunnet afsløre, at ingen danske patienter har fået adgang til Elahere gennem regionernes ordning for individuel ibrugtagning.
Medicinrådets afvisning bruges som begrundelse
Elahere er målrettet patienter med såkaldt platinresistent æggestokkræft. Det vil sige patienter, hvis sygdom ikke længere reagerer på platinbaseret kemoterapi, som er den vigtigste standardbehandling. Patienterne har typisk været igennem flere behandlinger og har få behandlingsmuligheder tilbage.
For at kunne få gavn af Elahere skal patientens kræftceller udtrykke en særlig biomarkør ved navn folatreceptor alfa (FRα). Kun patienter med et positivt testresultat forventes at have effekt af behandlingen, og derfor kræver det en test at vide, om man er kandidat til behandlingen.
Men testen er slet ikke en del af dansk klinisk praksis. Det bekræfter flere af landets største kræftafdelinger over for Medicin & Evidens. På Herlev og Gentofte Hospital begrundes den manglende test direkte med Medicinrådets afvisning.
”Medicinrådet har ikke anbefalet brug af mirvetuximab soravtansine til platinresistent ovariecancer. Derfor tilbyder afdelingen ikke FRα-testning af patienter med ovariecancer, da det ikke får behandlingsmæssig konsekvens,” oplyser hospitalets presseafdeling i en mail til Medicin & Evidens.
Samme begrundelse gives på Aarhus Universitetshospital.
”Aktuelt tilbyder vi ikke FRα-testning af patienter med ovariecancer, idet Elahere ikke er godkendt til anvendelse i Danmark via Medicinrådet, og en testning derfor ikke vil få konsekvenser,” skriver ledende overlæge Lars Ulrik Fokdal.
På Odense Universitetshospital oplyser cheflæge Christina Junker Nyborg ligeledes, at testen ”ikke tilbydes i nuværende dansk praksis”.
På Aalborg Universitetshospital tilbydes FRα-testning heller ikke rutinemæssigt, lyder det fra cheflæge på Afdeling for Kræftbehandling Anders Krog Vistisen.
”Testen foretages kun på særlig anmodning eller i kliniske studier. I begge tilfælde foregår det via eksterne samarbejdspartnere,” siger han.
Mundtligt afslag fra ledelsen på Rigshospitalet
Ifølge Trine Jakobi Nøttrup forsøgte onkologer på Rigshospitalets kræftafdeling sidste år at indgå i en dialog med ledelsen om at få implementeret FRα-testning. Det lykkedes ikke.
”Vi fik mundtligt afslag fra ledelsen på at betale for implementering af testen, da vi kun implementerer test, som har en behandlingskonsekvens. Og da vi ikke ved, om vi ville få ja til behandling, hvis testen var positiv, har testen ikke behandlingskonsekvens,” siger hun.
Derfor har hun heller ikke søgt om individuel adgang til Elahere på vegne af sine patienter, som de ellers har ret til med en konkret lægefaglig vurdering i hånden, ifølge Folketingets 7. princip. Princippet blev indført i 2016 som led i etableringen af Medicinrådet.
Formålet var at sikre, at patienter i særlige tilfælde fortsat kunne få adgang til lægemidler, som Medicinrådet havde afvist som standardbehandling, hvis en konkret lægefaglig vurdering talte for det.
“Der er hele tiden barrierer, der gør, at jeg ikke kan komme hen til det 7. princip,” siger Trine Jakobi Nøttrup.
Taskforce: Læger kan fortsat søge dispensation
Medicin & Evidens har forelagt Trine Jakobi Nøttrups fremlægning af sagen for Rigshospitalet, men hospitalets presseafdeling henviser til medicinsk taskforce i Region Hovedstaden, som ”træffer beslutning vedr. den pågældende medicin”.
Medicin & Evidens har søgt aktindsigt i beslutningsreferater og korrespondancer vedrørende drøftelser om Elahere på Rigshospitalet. Hospitalet har dog ikke besvaret anmodningen inden for tidsfristen for aktindsigt.
I Region Hovedstaden understreger Task Force for Rationel Medicinanvendelse til gengæld, at klinikere ”fortsat har mulighed for at søge om individuel ibrugtagning af lægemidler, som Medicinrådet har afvist som standardbehandling,” skriver specialkonsulent i taskforcen Charlotte Pedersen.
Hvad vil I gøre for at rette op på misforståelsen, når der tilsyneladende er forvirring om dette forhold blandt onkologerne på Rigshospitalet? Og hvordan forholder I jer til, at det faktisk ikke er muligt at søge dispensation uden en biomarkør-test, som det pt. ikke er muligt for patienterne at få foretaget herhjemme?
”Vi oplever ikke denne misforståelse, og vi har fået bekræftet fra Rigshospitalet, at afdelingen kan søge om individuel ibrugtagning,” skriver Charlotte Pedersen.
Medicinrådet og regioner vil ikke kommentere
Medicin & Evidens har også spurgt Medicinrådet, hvordan man forholder sig til, at flere hospitaler oplyser, at FRα-testning ikke implementeres, fordi Elahere ikke er anbefalet af Medicinrådet.
Medicinrådets forperson Birgitte Klindt Poulsen ønsker dog ikke at kommentere hospitalernes brug af FRα-testning, men skriver i stedet i en mail:
”Medicinrådet anbefaler ikke mirvetuximabsoravtansin som standardbehandling i Danmark. Vi har derfor ikke yderligere kommentarer til hospitalernes brug af FRα-test.”
Medicin & Evidens har desuden spurgt Danske Regioner, hvordan patienter i praksis skal kunne komme i betragtning til behandling med Elahere gennem enkeltpatientsporet, når flere hospitaler oplyser, at de ikke tilbyder den nødvendige FRα-testning, samt om den manglende adgang til FRα-testning er i overensstemmelse med intentionen bag 7. princip.
Danske Regioner ønsker heller ikke at kommentere den konkrete sag.
Regionerne afviser dog generelt kritikken af manglende adgang til Folketingets 7. princip og peger i en mail til Medicin & Evidens på, at antallet af ansøgninger om individuel ibrugtagning af medicin generelt er steget i perioden 2018-2024.
Situationen omkring Elahere betyder ifølge Trine Jakobi Nøttrup, at nogle patienter af egen drift i stedet undersøger mulighederne for behandling i udlandet. Hun fortæller, at hun har henvist patienter til en klinik i Tyskland, hvor de mod selvbetaling kan få foretaget den nødvendige test.
Medicin & Evidens har talt med en dansk patient, som efterfølgende har valgt at flytte til Tyskland for at få adgang til behandling med Elahere. Hendes historie fortæller vi i en kommende artikel.
Ifølge cheflæge Anders Krog Vistisen fra Aalborg Universitetshospital kan Elahere-sagen pege på en udfordring, som kan blive mere udbredt i fremtiden.
"Mere overordnet kunne jeg godt forestille mig, at den type situation kunne gentage sig i fremtiden også for andre stoffer og indikationer, hvortil der kræves en biomarkør, som ikke laves rutinemæssigt, med mindre man får taget ordentligt stilling til det allerede i ansøgningsproces og guidelinearbejdet efterfølgende – på nationalt plan," siger han.
Artikler om Elahere
Maj Hessel har uhelbredelig æggestokkræft og ved, at hendes behandlingsmuligheder en dag slipper o
I 2025 afviste det danske Medicinråd kræftlægemidlet Elahere som standardbehandling i Danmark, for
Folketingets 7. princip skal sikre danske patienter mulighed for individuel behandling med lægemid
