”Jeg har nok haft B12 mangel hele mit liv, for mine to døtre har det også. Og mine grafer viser, at jeg har været en ’B12-bundskraber’ siden første måling i 2008," siger hun. Du kan se hendes tal i en graf nederst i artiklen.

Læger troede ikke på B12-mangel - patient måtte købe ampuller i Tyskland

Skrevet af Ebbe Fischer den 24. juni 2020. Skrevet i Nyheder.

Da en række læger slog B12-mangel hen som stress, måtte 37-årige Gitte Mortensen omkring sin pensionerede læge, som gav en klar besked: Du skal have B12-injektioner. Nu.

Lider du af træthed? Får du til tider hjertebanken? Har du hovedpine? Problemer med maven? Husker du dårligt?

Der kan være 1000 ting i vejen, for symptomerne er almene. Men måske har du faktisk B12-mangel. Antallet af danskere med B12-mangel er tredoblet på 20 år.

Området er bare utrolig svært at diagnosticere for de praktiserende læger, netop fordi symptomerne er så almene. Og mange patienter melder, at deres symptomer slås hen som stress, depression og angst. Dvs. de får ikke adgang til B12-injektioner, og det kan give irreversible neurologiske skader.

Den 37-årige pædagogmedhjælper Gitte Mortensen er en af de, som har kæmpet for at få injektioner. Til sidst måtte hun omkring Tyskland for at købe de for hende livsvigtige B12-ampuller.

I ambulance med B12-mangel

Vi skriver 15. december 2018, og Gitte Mortensen ligger i ambulancen med hastig hjertebanken i fuld udrykning mod hospitalet. Hun er i vildrede. Hun ved, at hun havde problemer med B12-mangel året før, men lægerne afviser det nu som et problem.

På hospitalet tager de blodprøver, og alt ser fint ud. Gitte Mortensen bliver bedt om at tage hjem. Hun får noget beroligende og må nu vente på sin tid hos en neurolog ugen efter, imens hendes symptomer forværres.

”Det bliver stadig sværere for mig bare at gå rundt; mine ben er som gelé, og jeg føler mig konstant udmattet," fortæller hun.

Ugen efter kommer Gitte til neurologisk forundersøgelse, hvor hun selv nævner, at hun har fået B12-indsprøjtninger året inden.

”Men det går de ikke op i. Lægen laver en masse test, som han umiddelbart mener er fine, selvom jeg føler, at jeg går som en fuld havnearbejder. Han vil dog gerne bestille en MR-scanning af min hjerne, men bagefter kører mine symptomer derudaf hele juleferien," siger hun.

Måneden efter får Gitte så svar fra sin MR-scanning

"Alt er flot, og jeg afsluttes. Men jeg har det stadig meget skidt.”

B12-mangel ramte pludseligt

Gitte Mortensens symptomer startede pludseligt året før - i 2017.

”Det hele begyndte med, at jeg pludselig begynder at ’gynge’ og får en fornemmelse af, at jeg hele tiden er ved at falde. Det sker igen og igen, og jeg er nødt til at holde fast i alt omkring mig.”

Gitte får hjælp af sin daværende læge og får taget en række blodprøver. Det viser sig, at hendes B12-tal er 166 pmol/L - dvs. i normalområdet i Sønderjylland, men lavt. Mens andre danske regioner arbejder med en grænse på 200 - 600 pmol/L.

Gitte får derfor en række B12-injektioner.

”Det hjælper voldsomt, og jeg kommer tilbage til et normalt liv, men så stopper jeg med injektionerne. Hverken min læge eller jeg tænker mere over det, for det går fint, og jeg er frisk,” siger hun.

Året efter begynder det imidlertid igen med svimmelhed for Gitte. Pga. historien tænker hun med det samme, at det kan være B12-mangel.

”Jeg får taget blodprøver, og min læge sætter mig på en kort kur med B12-sugetabletter. Men mine balanceproblemer stopper ikke, tværtimod, så min læge sender mig til ørelæge, hvor jeg får lavet test for øresten og høreprøve, men alle prøver er fine og normale.”

Gitte har i den følgende tid mange snakke med forskellige læger om stress og andre psykiske faktorer.

"Men jeg får ikke flere B12-ampuler, selvom min læge vurderer, at jeg ikke er stresset, og at jeg er psykisk stabil,” fortæller hun.

Kort efter går denne læge, der altså gav hende de første B12-ampuller, på pension. Gitte har nu mistet den eneste i systemet, der fandt en sammenhæng med B12, men som også stoppede behandlingen. Det bliver nu værre og værre for Gitte, og snart kommer turen i ambulance. Efter den oplevelse har hun i januar 2019 løbende kontakt med de nye læger i det lokale lægehus, men de er ikke til meget hjælp, mener hun.

”De ser slet ikke nogen sammenhæng med B12, og imens står min krop bare mere af. Jeg og alle omkring mig er enormt frustrerede - for hvad pokker sker der?”

Nye behandlinger

Da der stadig ikke er bedring i løbet af vinteren 2019, hjælper en veninde med at ringe rundt og får Gitte ind ved et øre-næse-hals-ambulatorium. Heller ikke her er B12-mangel et emne.

"De nævner til gengæld stress mange gange, for alle mine test er fine. Men fordi jeg gynger sådan og har en følelse af at blive trukket til højre konstant, henviser de til en svimmelklinik. Jeg får lavet endnu flere tests, og alt ser fint ud. Jeg nævner også B12 her, men til sidste samtale siger overlægen, at han mener, at det er stress, og at jeg er kommet ind i en ond cirkel. Han anbefaler en psykolog.”

Det råd tager Gitte ikke, men til gengæld finder hun en gruppe på Facebook med stofskifte. ”Jeg føler ikke rigtig, at jeg har nogen læger, der lytter ordentligt, og derfor finder jeg hjælp online. I stofskiftegruppen bliver jeg gjort opmærksom på B12-gruppen. Og dét, jeg læser der, er bare så genkendeligt,” fortæller hun.

Pensioneret læge anbefaler B12 – køber i Tyskland

Gitte kontakter nu sin nye læge igen, som imidlertid stadig ikke mener, at det handler om B12.

”Hun ryster på hovedet af, at det skulle være B12-mangel. Hun mener, jeg skal henvises til lokalpsykiatrien og have psykofarmaka. Grædefærdig tager jeg hjem derfra, og i min desperation skriver jeg til min pensionerede læge og fortæller om det hele. Hun skriver tilbage, at jeg skal i gang med B12-injektioner med det samme. Hun skriver også hvor ofte.”

Det får Gitte imidlertid stadig ikke opbakning til af sin egen læge, og hun må nu gå en lidt utraditionel vej:

”Jeg får de første injektioner hjemme af en sygeplejerske, udenom lægehuset. Og jeg meddeler de nye læger, at hvis de ikke vil hjælpe mig, gør jeg det selv, siden der allerede er lidt fremgang. Lægen er bange for overdosering og nævner også placeboeffekt, men jeg holder hårdt på mine injektioner. Gudskelov går hun med til det, og jeg får et præparat i to måneder.”

Da de løber ud, ønsker Gitte sig mere behandling og har nu ikke andre muligheder end at købe ampullerne syd for grænsen, hvor de er tilgængelige og koster langt mindre end i Danmark.

”Jeg ender med at købe B12-ampullerne i Tyskland, og det har hjulpet meget. Siden maj 2019 har jeg været en del ude, men har dog også haft tilbagefald. Helingsprocessen kan være en rutsjebanetur, det fortæller andre fra mit netværk også,” beretter hun.

Faste injektioner giver livet tilbage

I dag får Gitte stadig hyppige B12-injektioner, men ikke mere fra Tyskland, da hun nu får ordineret Vibeden fast ca. to-tre om gange om ugen efter behov. Af den grund er hun nået vanvittigt langt, som hun siger.

”Jeg har en tro på, at jeg med hyppige injektioner kommer tilbage til en 100 procent normal tilstand. Men det tager tid. Jeg har nok haft B12 mangel hele mit liv, for mine to døtre har det også. Og mine grafer viser, at jeg har været en ’B12-bundskraber’ siden første måling i 2008.”

Tilbage står Gitte Mortensens kritik af lægerne, som med nogle undtagelser ikke tog hendes krav om B12-injektioner alvorligt, men henviste til stress og psykiske problemer. En kritik, som både andre patienter og en ekspert bakker op overfor Propatienter, mens de praktiserende læger fortæller, at symptomerne kan være meget svære at tyde.

Gitte afrunder sin kritik af systemet som følger:

”Vi B12-patienter er i limboland. Lægerne er ikke opdateret på viden, ej heller interesserede, som jeg opfatter det. Der er ingen retningslinjer i Danmark for diagnostik af B12-mangel og heller ikke for behandlingen deraf. Og der er heller ikke de samme referenceområder for B12-mangel regionerne imellem. Desuden kan man have en alvorlig mangel, selvom tallet ligger indenfor normalområdet. Jeg mener, at B12-mangel er et underprioriteret og helt overset område i vores sundhedsvæsen.”

Gitte Mortensens B12-værdier er den grå linje

Gitte Mortensen havde bl.a. følgende symptomer:

Balanceproblemer
Svimmelhedsanfald
Udmattet/træt/slap/tung
Hjertebanken, pludseligt hvor det hamrer afsted, bagefter øm
Åndenød
Tryk på halsen ind imellem
Tørre øjne/grus
Brændende følelse diverse steder i krop
Stikker/prikker eller følelsesløs i arme eller ben skiftende
Synkebesvær ind imellem
Øget svedtendens
Dårlig og uren hud
Tryk/pres i hovedet, ikke hovedpine
Forstørret skjoldbruskkirtel
Hævede lymfer
Blødende gummer
Tristhed/angst
Vægttab - 30 kilo

Relaterede artikler

sundhedspolitisk, b12

Læger troede ikke på B12-mangel - patient måtte købe ampuller i Tyskland