”Da jeg begyndte at lægge nøglerne i fryseren og ikke kunne huske navnene på mine venner, og at en kuglepen hed en kuglepen, gik det op for mig, at noget var helt galt,” fortæller Bettina Buhl.

Patient: ”Jeg var dødssyg i årevis på grund af B12-vitaminmangel”

Skrevet af Maiken Skeem den 18. oktober 2019. Skrevet i Nyheder.

Det tog lægerne mere end fem år at stille diagnosen ’perniciøs anæmi’ – lav blodprocent forårsaget af B12-vitaminmangel. Bettina Buhl havde utallige symptomer og var til sidst i sit forløb med egne ord ’dødssyg.’ Hun blev henvist til hospitalet og blev undersøgt på kryds og tværs. Forløbet er dog på ingen måde usædvanligt: Mange er syge i årevis med snigende og ukarakteristiske symptomer inden diagnosen.

En lammende træthed, ondt i led og muskler, følelsesløshed, en prikkende og stikkende fornemmelse i fingre og tæer, brændende hæle, konstant hovedpine, hukommelsesproblemer og udfordringer med at finde de rigtige ord var blot nogle af de mange symptomer, som Bettina Buhl oplevede.

Symptomerne begyndte i 2009, da Bettina Buhl var 43 år. Først slog hun det hen som stress eller overbelastning, men til sidst kunne hun ikke længere overhøre signalerne:

”Da jeg begyndte at lægge nøglerne i fryseren og ikke kunne huske navnene på mine venner, og at en kuglepen hed en kuglepen, gik det op for mig, at noget var helt galt,” fortæller hun.

Inden da havde Bettina Buhl stort set aldrig været syg eller haft en eneste sygedag. Hun havde, siden hun var barn, lidt af nældefeber og vidst, at hun havde en eller anden form for autoimmun disposition i kroppen, men ellers fungerede hendes krop helt normalt.

”Jeg løb lægerne på dørene, og nogle gange havde jeg så mange symptomer, at der ikke var tid til at nævne dem alle i løbet af en enkelt konsultation. Jeg blev sygemeldt med stress i en periode og senere sendt til udredning på Odense Universitetshospital. Her blev jeg sendt fra læge til læge, blev røntgenfotograferet, MR-scannet og fik foretaget hjerteundersøgelser, ligesom jeg fik taget et hav af blodprøver – dog desværre aldrig en B12. Lægerne talte om sklerodermi, psoriasis-gigt og lupus, men jeg fik aldrig en diagnose i de tre og et halvt år, hvor jeg gik til kontrol.”

Jeg vænnede mig til at være syg

En dag, da Bettina Buhl efter frokostpausen skulle op ad trapperne på Odense Universitetshospital, hvor hun selv arbejdede, fik hun det for alvor skidt.

”Jeg fik trykken for brystet, blev voldsomt forpustet og følte, at jeg skulle kaste op og besvime. Da jeg satte mig foran computeren, faldt jeg sammen, og lægerne på afdelingen fik mig hurtigt afsted til skadestuen, hvor jeg blandt andet blev undersøgt for en aorta-ruptur (bristning af hovedpulsåren). Men jeg blev sendt hjem igen med den besked, at det eneste, man kunne finde, var en lille smule væske omkring hjertet.”

Da Bettina Buhl kom hjem, fik hun det gradvist værre, og en læge fra hendes afdeling opfordrede hende igen til at gå til egen læge. Denne gang tog lægen ved en tilfældighed også en B12-prøve.

”Lægen ringede til mig samme dag og sagde til mig, at mit B12-niveau lå så lavt, at det ikke kunne måles. Det havde hun aldrig nogensinde set før hos nogen patient, og jeg burde egentlig være død, mente hun.

Langvarig B12-mangel kan føre til lav blodprocent, men min blodprocent var fin, og det havde snydt lægerne. Det viste sig, at jeg havde udviklet B12-manglen på grund af den autoimmune tilstand, som jeg siden barndommen har haft i kroppen. Min krop kan ikke optage B12.”

Herfra gik det stærkt. Bettina Buhl kom med det samme i behandling med B12-indsprøjtninger og fik det gradvist bedre, og i dag lever hun et almindeligt liv med kun få symptomer. Bettina Buhl mener selv, at de snigende symptomer bevirkede, at hun igennem de fem-seks år, som hendes forløb varede, vænnede sig til at være syg, og at hun derfor måske ikke har været insisterende nok overfor lægerne.

”Når jeg ser tilbage, har jeg svært ved at forstå, hvordan jeg klarede min hverdag – at gå på arbejde og passe min familie.”

Behandling ud fra individuelle symptomer

Den næste store udfordring for patienterne er, at der ikke findes nationale retningslinjer for behandling af B12-vitaminmangel.

”Det er ikke beskrevet, at tilstanden skal behandles individuelt og ud fra symptomer – ej heller, at nogle patienter, som for eksempel mig, ikke har gavn af tabletbehandling, og at typen og frekvensen af optimal behandling kan variere. For eksempel er anbefalingen fra producenterne af B12-injektionsampullerne, at man får indsprøjtninger hver anden til tredje måned. Der ligger dog ingen dokumentation til grund for netop den anbefaling, og for mit vedkommende er det slet ikke tilstrækkeligt, da alle symptomer så kommer retur. I dag får jeg indsprøjtninger hver tredje uge – og det skal jeg have resten af livet. Det er det niveau, som er nødvendigt for mig og for, at jeg kan leve et almindeligt, velfungerende liv med minimale symptomer.”

Bettina Buhl mener, at man er nødt til at behandle patienterne individuelt ud fra deres symptomer, når diagnosen er stillet:

”Det bør i mindre grad handle om monitorering af B12 ud fra blodprøvesvar og i højere grad handle om symptombedring, for det er meget individuelt hvilken dosis, frekvens og type af behandling, der hjælper den enkelte patient,” siger hun.

Vi skal kurere uvidenheden

Desværre er Bettina Buhls forløb på ingen måde usædvanligt. Hun har kendskab til mange andre patienter med samme langsomme og voldsomme sygdomsforløb, hvor lægerne end ikke har overvejet B12-vitaminmangel som en mulig, udløsende faktor.

Bettina Buhl mener selv, at en væsentlig årsag til det er, at B12-mangel ikke falder inden for ét bestemt lægefagligt speciale – men også helt almindelig manglende viden og oplysning om B12-mangel.

”Det er vigtigt, at vi får ’kureret’ den uvidenhed og de mange florerende misopfattelser om B12, og at vi får information og oplysning ud til både praktiserende læger og til patienter. Jeg ønsker ikke for nogen, at de skal igennem det samme forløb som jeg har været. B12-vitaminmangel kan virkelig gøre én dødssyg, men behandlingen er enkel og effektiv, og man får det ofte hurtigt bedre.”

LÆS OGSÅ:

b12