Over 100.000 danskere lider af overset lidelse i huden, som kan være invaliderende

Den invaliderende hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS) kan have store sociale og psykiske konsekvenser for patienterne. Samspillet mellem hudlæger og praktiserende læger kan derfor spille en afgørende rolle. Egen læge har nemlig ofte et unikt kendskab til patienten, mener professor i hudsygdomme (dermatologi).

Ved første øjekast kan hudsygdommen hidrosadenitis suppurativa, i daglig tale kaldet HS, ligne en udefrakommende infektion. Men HS er en kronisk, autoimmun hudlidelse, der viser sig som betændte bylder, fistler, arvæv og smerter på veldefinerede steder – i armhuler, i lyskeområdet, på ballerne og omkring genitalierne. Sygdommen har et vist overlap med acne og kan ifølge Simon Francis Thomsen, professor og overlæge i dermatologi på Bispebjerg Hospital, Dermato-Venerologisk Afdeling, minde om kæmpe acne, men sygdommen er lokaliseret i områder, hvor hud slider mod hud.

“Man kalder sygdommen for svedkirtelbetændelse, men det er en fejl, for det har ikke noget med svedkirtlerne at gøre. Det er en sygdom, der sidder i hår- og talgkirtlerne, hvor der sker en tilstopning og inflammation af kirtlerne. Patienterne har mindst to udbrud på et halvt år, men ofte ser man mange flere udbrud eller konstant sygdomsaktivitet.”

Sygdommen er delt ind i tre stadier. I stadie ét kommer og går symptomerne med visse mellemrum. I stadie to ser man næsten konstante symptomer med ardannelser og fistler. I stadie tre er sygdommen svært fremskreden med store sammenhængende netværk af pusfyldte lommer og omfattende ardannelse i huden med mange smerter.

Et mørketal

Omkring en til to procent af den danske befolkning lider af hidrosadenitis suppurativa. En procent, svarende til omkring 110.000 mennesker, døjer med sygdommen. Det ved man. Men der er et mørketal svarende til den sidste procent, fortæller Simon Francis Thomsen. Det kan blandt andet skyldes, at der går lang tid før, nogle af patienterne kommer til læge.

En europæisk undersøgelse fra 2015, der blandt andet er foretaget af Ditte Marie Saunte, overlæge på Dermatologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital Roskilde, samt klinisk professor ved Institut for Klinisk Medicin, Københavns Universitet, peger blandt på, at der i gennemsnit går 7,2 år, før en patient med HS kommer til en dermatolog, der kan hjælpe. Før patienten når hen til dermatologen, har vedkommende forinden typisk været forbi fire til fem forskellige læger.

“De fleste læger har kendskab til sygdommen, men der kan være en forsinkelse på behandlingen, fordi man behandler de akutte tilfælde i stedet for at forebygge. Der kan også være en patientforsinkelse, fordi patienterne gemmer på det. De føler ofte skam over sygdommen, fordi den kan sidde intime steder, og man ender derfor med at acceptere sygdommen uden at blive undersøgt,” siger Simon Francis Thomsen.

En social slagside

Hidrosadenitis suppurativa er ofte associeret med andre sygdomme, som gigtsygdomme, hjerte-kar-sygdom, tarmsygdomme, diabetes og psykisk sygdom. Faktisk har en tredjedel af patienterne en psykisk sygdom, og sygdommen er forbundet med en høj selvmordsrate. Der er ikke nagelfaste beviser for årsagen til sammenhængen, men det kan ifølge Simon Francis Thomsen skyldes to faktorer. Den ene er, at en langvarig inflammation i sig selv kan give en form for hjernepåvirkning. Den anden årsag er, at kronisk sygdom kan forhindre patienten i at arbejde, have samvær med andre, og at man ikke kan gennemføre en uddannelse. Det gør, at patienten isolerer sig og føler sig socialt udstødt, hvilket kan føre til depression.

Et inaktivt liv

Mange af patienterne fører af forskellige årsager også et inaktivt liv. Blandt andet fordi smerterne og arvævsdannelsen kan hæmme patienterne i at bevæge sig. Der ses dog en sammenhæng mellem blandt andet overvægt og udviklingen af svær HS. I et dansk studie fra januar i år har Rune Kjærsgaard Andersen fulgt 335 patienter, der havde en mild grad af HS. Rune Kjærsgaard Andersen er læge og forsker ved Institut for Immunologi og Mikrobiologi ved Københavns Universitet med tilknytning til Dermatologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital i Roskilde. I studiet undersøgte man, hvilke faktorer der korrelerede med udvikling af svær sygdom. De tre faktorer var overvægt, rygning og antallet af områder med aktiv sygdom. Motion og rygestop anbefales også til patienter med HS.

“Vi har ikke sikkert bevis for, at motion har en direkte forbedrende effekt på symptomerne af sygdommen, men vi anbefaler det, blandt andet også på grund af risiko for hjerte-kar-sygdom. Det samme gælder rygestop, da vi har en forventning om, at det hjælper,” siger Simon Francis Thomsen.

Problemer ud over huden

I lighed med andre kroniske hudlidelser rækker hidrosadenitis suppurativa langt ind i hele patientens liv. Og her spiller egen læge en afgørende og vigtig rolle, lyder det fra Simon Francis Thomsen. Hvis en patient har tilbagevendende bylder specifikke steder på kroppen, bør egen læge være opmærksom på, om der kan være tale om HS og ved behov henvise til en dermatolog. Men det er ikke altid, at egen læge bliver involveret.

“Hvis der står i en epikrise, at en patient har været på skadestuen og fået skåret en byld, eller patienten gentagne gange har været ved en anden læge, for eksempel en gynækolog, kan det være en god idé at have et vågent øje på det,” siger Simon Francis Thomsen og tilføjer, at det kan være en god idé at holde øje med, om der er et indlæggelsesmønster, fordi det kan være tegn på, at patienten lider af HS.

“Patienter med HS har problemer, der rækker ud over huden. Praktiserende læger er dygtige til at være opmærksomme på hele patienten, og det kan være, at egen læge har et særligt tillidsfuldt forhold til patienten. Det er vigtigt at få den viden i spil her, for især HS påvirker hele patientens liv.”

Hvis der er tale om en familielæge, der har kendskab til øvrige familiemedlemmer, kan det også vise sig at være en fordel, da der er en genetisk komponent blandt patienter med hidrosadenitis suppurativa.

Et kludetæppe

Der findes endnu ingen behandlingsmulighed, der kan kurere hidrosadenitis suppurativa, men der findes behandlinger, der kan mindske symptomerne og kontrollere sygdommen. Det tæller blandt andet topikale behandlinger og antibiotika. Derudover kan patienten også behandles kirurgisk enten i form af dermatologisk laserbehandling, plastik- eller almen kirurgi.

“Der er ikke tale om en lineær proces. Det er snarere et kludetæppe af behandlinger, der kan komme i spil. Man kan for eksempel godt starte med kirurgi og derefter medicinsk behandling. Det hele afhænger af en helhedsvurdering af patienten, som man målretter behandlingen ud fra,” siger Simon Francis Thomsen.

På hospitalet er der mulighed for at give biologisk behandling, men der mangler fortsat gode behandlingsmuligheder, der er målrettet specifikt mod HS.

“Vi mangler et effektivt lægemiddel, der er direkte målrettet HS. Vi ved, hvilke sygdomsmekanismer der er på spil, og der er udviklet lægemidler, men de er lånt fra psoriasis,” siger Simon Francis Thomsen.

I sommeren 2023 godkendte Det Europæiske Lægemiddelagentur et biologisk lægemiddel som det første af sin slags til målrettet behandling af HS, men indtil videre har Medicinrådet valgt ikke at anbefale præparatet. Blandt andet med den begrundelse, at effekten ikke kan retfærdiggøre prisen.

“Man kan ikke leve et normalt liv med den her sygdom ubehandlet. Man går rundt med smerter, sygdomsfølelse, ubehag og muligvis depression. Det er i sig selv enormt belastende og kan være så invaliderende, at man ikke kan passe et arbejde eller gennemføre en uddannelse. Man kan også have svært ved at vise sig overfor en partner. Det kan føre isolation med sig, og det smitter til sidst af på samfundet, hvor man får behov for overførselsindkomst og hjælp af andre grunde. Problemet er, at den kasse, der skal betale for den medicinske behandling, ikke er den samme, som den der høster den samfundsmæssige gevinst,” siger Simon Francis Thomsen.

Artiklen har været bragt i printmagasinet Medicinsk Tidsskrift til praktiserende læger i maj 2024.