Professor om vaccineskader: Hvorfor fokusere på årsagen i stedet for hjælpen?

Patienter, der mener, de er ramt af en vaccineskade, føler sig ofte ikke lyttet til og er frustrerede over, at de ikke tilbydes mere hjælp. De bakkes op af en vaccineforsker, der mener, der er behov for specialiserede klinikker og indsamling af viden, mens andre maner til ro i en tillid til det eksisterende system. Stop skænderierne om årsagen og hold fokus på, hvordan vi hjælper patienterne, lyder det fra professor.

At tale om sammenhængen mellem vacciner og efterfølgende uforklarlige symptomer er et følsomt emne, der kan sætte følelserne i kog. Og efter COVID-19-pandemien og den efterfølgende udrulning af vaccinen mod sygdommen, er debatten blusset op igen.

Mange hundrede danskere oplever forskellige symptomer, som de selv mener, er opstået i kølvandet på en vaccination, men det fører ofte til sammenstød og frustrationer, når lægerne ikke giver patienterne ret i, at de med sikkerhed er ramt af en vaccineskade.

I midten står ofte den praktiserende læge, der skal agere tovholder i et til tider langt udredningsforløb uden hverken gode behandlingsmuligheder eller endelige svar på, hvorfor symptomerne er opstået. En situation, der kan være frustrerende for både læge og patient.

Kastet ud i selvhelbredelse

PatientAkademiets søstermedie Medicinsk Tidsskrift har talt med to kvinder, der har vaccineskader tæt inde på livet. Den ene er Anette Friedrichsen, formand for ’Foreningen for Bivirkningsramte – Covid19 vaccination.’ I 2021 blev hun vaccineret mod COVID og blev umiddelbart efter alvorligt syg. I dag lider hun af hjertesvigt og er tilkendt erstatning fra Patienterstatningen. Den anden er Annemarie Thorsen, der er uddannet sygeplejerske og formand for foreningen Vaccinations Forum, hvis formål blandt andet er at fremme støtten til vaccineskadede. Hun har desuden en datter, der for 15 år siden blev syg kort efter en HPV-vaccination. Fælles for de to kvinder og de foreninger, de taler på vegne af, er, at de mener, de praktiserende læger mangler viden om vacciner og deres mulige skadevirkninger. Og så kritiserer de, at patienterne ofte mødes med skepsis, når de siger, at deres nyopståede symptomer skyldes en vaccine.

”Hvis du ikke møder patienten i den situation, de er blevet bragt i, hvem skal så hjælpe dem? Mange får at vide, at det må de bare leve med, og det betyder, at de bliver kastet ud i selvhelbredelse, hvor de finder information på nettet og hos alternative behandlere, der måske i sidste ende kan gøre mere skade end gavn,” siger Anette Friedrichsen.

Ifølge Annemarie Thorsen oplever de mange patienter, hun har været i kontakt med gennem sit arbejde i Vaccinations Forum, at de bliver kastet rundt i systemet, fordi der mangler en samlet indsats til patientgruppen.

”Lige så snart du siger, at du mistænker, at det er vaccinen, der pludselig har gjort dig syg, så lukkes dørene. Du bliver bare kørt rundt i vores sundhedssystem, men får ikke nogen reel udredning. Du får ingen diagnose og heller ingen behandling. Du kører bare de syge mennesker trætte,” siger hun og konkluderer:

”Når vi taler om vaccineskader, er der ingen hjælp at hente i vores sundhedssystem.”   

Mange formålsløse møder

De to kvinder bakkes op af Christine Stabell Benn, der er vaccineforsker og klinisk professor på Syddansk Universitet.

”De korte kontakter, man har i almen praksis, er ikke særlig velegnede til folk med komplekse multiorganlidelser med ukendt patogenese (sygdomsårsag, red.). Patienterne sendes ofte videre til forskellige specialister, men selvom alle anerkender, at patienterne er syge, så er der ofte ingen oplagte behandlingsmuligheder inden for det enkelte speciales rammer, så sendes de tilbage til egen læge. Her ligger de så og rikochetterer fra egen læge til forskellige specialister, der ikke kan gøre noget for dem,” siger hun.

De mange ofte formålsløse møder med forskellige læger bliver yderligere frustrerende, når de færreste af lægerne anerkender patientens egen opfattelse af, at deres symptomer er forårsaget af en vaccine, mener hun:

”Blandt mange læger er der en default-holdning om, at vacciner er gode, og det kan udmønte sig i en tagging af patienterne som værende anti-vax eller konspirationsteoretiske,” siger Christine Stabell Benn, der under corona blev kendt i den brede befolkning for at være en af de få læger, der offentligt udtrykte bekymring over mulige bivirkninger ved COVID-19 vaccinen.   

Skepsis – med rette

Lone Graff Stensballe, der er professor i pædiatrisk vaccinologi og infektionsepidemiologi er enig med både Christine Stabell Benn, Annemarie Thorsen og Anette Friedrichsen i, at patienterne nok til tider mødes med skepsis – men hun mener også, det sker med rette. For alvorlige vaccineskader er meget sjældne, og hyppigheden står ikke mål med, hvor mange patienter, der selv kæder deres sygdom sammen med en nylig vaccination. Derfor ville hun ønske, at der kom mindre fokus på, hvorfor patienterne er blevet syge og mere fokus på, hvad der kan gøres for dem.

”Der er nogen, der bliver ved med at stå meget fast på, at lægerne skal anerkende, at der er en sammenhæng. Men hvorfor er det egentlig så vigtigt, at det er vaccinens skyld? Er det ikke vigtigere at tale om, hvordan vi sammen hjælpes ad med at få det her liv på nogenlunde ret køl?” siger hun og fortæller, at der efter COVID-vaccinens udrulning sås en stigning i påvirkning af hjertemusklen blandt især unge mænd. Reaktionen fra lægernes side er et eksempel på, at det bliver taget alvorligt og anerkendt, når der opstår skader, som ikke kan udelukkes at være forårsaget af en vaccine, mener Lone Graff Stensballe:

”Så etablerede danske børnelæger lynhurtigt et netværk, hvor vi snakkede om, hvad vi kunne gøre for de familier, der var ramt, og hvordan vi fulgte bedst op på det. Så de får altså den anerkendelse og erstatning, når vi ikke kan udelukke, at der er en sammenhæng. Og hvad er det så mere, man vil have?” siger hun.

Behov for specialiserede klinikker

Ifølge Christine Stabell Benn mangler der en ensretning i, hvordan patientgruppen håndteres i almen praksis. Det betyder dels, at måden, patienten bliver undersøgt på, bliver meget vilkårlig, men også, at lægernes individuelle erfaringer ikke bliver samlet til gavn for fremtidige patienter, siger hun.

”Jeg synes, hovedproblemet er, at der ikke er nogen konsistens i, hvilke form for undersøgelser de bliver underlagt. Og så er der ikke nogen samlet erfaringsopsamling. Derfor bliver det den enkelte læge, der skal sidde og opfinde den dybe tallerken hver gang,” siger hun.

Christine Stabell Benn mener derfor, at den konkrete løsning er at centralisere tilbuddene for patienter med mulige vaccineskader. Det skal ske gennem en oprettelse af klinikker for mennesker med komplekse multiorgansymptomer, der er opstået inden for tre måneder efter en vaccination eller infektion, hvor der ikke kan findes nogen anden god forklaring. Her skal patienterne tilbydes et ensartet udredningsprogram, der kan føre til bedre behandlingstilbud og langt mere samlet viden, forklarer hun. På sigt kan det være til gavn for fremtidige patienter med mulige vaccineskader, siger Christine Stabell Benn:

”Det første skridt er ufravigeligt at få samlet viden og få lavet noget god forskning på, hvad det er, de fejler. Jeg er sikker på, at der vil være masser af indsigter, som lige nu ligger sporadisk ude hos de praktiserende læger.”

Også Anette Friedrichsen fra Foreningen for bivirkningsramte mener, at der mangler et samlingspunkt for både behandlinger og erfaringer. Og hendes oplevelse er, at det frustrerer både patienter og læger.

”Mange af patienterne fortæller, at de møder læger, der anerkender dem, men at de samtidig ikke ved, hvor de skal sende dem hen for at få hjælp. For der findes ikke noget tilbud til dem,” siger hun. Samtidig oplever hun, at der mangler en samlet koordinering og vidensindsamling, når patienterne sendes rundt til undersøgelser forskellige steder i sundhedsvæsenet.

"Den ene region ved ikke, hvad den anden laver, og hospitalet ved ikke, hvad den praktiserende læge laver. Og nogle gange får du lavet den samme undersøgelse to gange, fordi de ikke ved, der er en anden, der har lavet den. Så der er både ressourcespild, og der er ingen opsamling af viden,” siger Anette Friedrichsen.

Spild af ressourcer

Forslaget om at oprette klinikker for patienter med mulige vaccineskader vækker dog ikke genklang hos Lone Graff Stensballe. Hun mener, det vil være helt ude af proportioner og spild af ressourcer sammenholdt med, hvor sjældne de alvorlige bivirkninger er. I det hele taget køber hun ikke præmissen om, at der går viden tabt, når den praktiserende læge fungerer som tovholder for de patienter, der mener, de er ramt af en vaccineskade:

”Programmet for dataindsamling vedrørende vaccineskader kunne ikke være bedre, end det er i Danmark. Og hvis en praktiserende læge sidder med en patient, som mener, at vedkommende har fået en vaccineskade, så findes der et apparat til at håndtere det,” siger hun med henvisning til systemet for indberetning af mulige bivirkninger, som både kan anvendes af læger og patienter.

”Alle kan indberette en mulig bivirkning til sundhedsmyndighederne, og når det sker, studerer vi det intenst,” siger Lone Graff Stensballe, der også mener, at tidligere eksempler på lignende klinikker for HPV-vaccinerede og patienter med senfølger efter COVID-infektion har vist sig at være overflødige. Hun anerkender, at vores system til at indberette og håndtere bivirkninger kan komme bagud i en situation som under COVID-pandemien, hvor alting var nyt, og det hele gik meget hurtigt. Men det skal ikke være årsag til unødig brug af sparsomme ressourcer, siger hun.

”Så opdagede man langtidsbivirkninger lidt sent, og det er smadderærgerligt, men det har vi reflekteret meget over, og vi behøver ikke at tage det op igen og igen. Der er allerede et godt og velfungerende system, som vi skal holde fast i og stole på,” lyder det.

Mange grunde til symptomer

Heller ikke Sundhedsstyrelsen mener, der er behov for at oprette særlige klinikker for patienter med mulige vaccineskader. De udtaler i en skriftlig kommentar, at der kan være mange grunde til, at patienter oplever vedvarende symptomer, og at det derfor er vigtigt, at de bliver grundigt udredt og eventuelt behandlet for andre mulige årsager, der også kan være alvorlige lidelser som kræft. Og her er almen praksis bedst til at hjælpe patienterne, mener de:

”Alment praktiserende læger er specialister i at vurdere, hvornår der er behov for at viderehenvise til andre specialer. Når symptomerne kan skyldes mange forskellige ting, kan en konsekvens af at blive ordentligt udredt (og undervejs i sit forløb få afkræftet andre alvorlige diagnoser) være, at man bliver sendt til en række forskellige specialister uden at opleve at blive hjulpet. Det kan, helt forståeligt, være frustrerende som patient,” skriver de og tilføjer, at der allerede findes henvisningsmuligheder til den mindre gruppe af patienter, som oplever vedvarende, komplekse symptomer, og som har været igennem udredning på forskellige afdelinger, uden at der er fundet en årsag:

”Der kan være fællestræk mellem de beskrevne symptomer og forløb, som patienter med langvarige symptomer kobler til COVID-19 vacciner, og mennesker med funktionelle lidelser oplever. I tilfælde, hvor det vurderes relevant, kan patienterne henvises til de regionale klinikker for funktionelle lidelser med henblik på en helhedsorienteret og tværfaglig behandling,” skriver Sundhedsstyrelsen.

Efterlyser åbenhed

Lone Graff Stensballe forstår godt de læger, der synes, det er svært at håndtere patienter, der er frustrerede over manglende svar og ikke føler sig mødt. Her er det ofte den praktiserende læge, der står på mål for frustrationerne. Hun mener derfor, det er vigtigt at sørge for at holde fokus på det, patienten er kommet for i første omgang: At få hjælp til de symptomer, der er. Og derfor efterlyser hun mere åbenhed fra begge sider:

”Nogle gange kan man godt være enig med sine patienter om at være uenige. For hvis vi skal bruge vores ressourcer klogt – og det skal vi – så skal vi holde op med at skændes om, hvad årsagen er og i stedet sige: ’Du er 100 procent sikker på, det her skyldes vaccinen. Jeg ser lidt anderledes på det. Men nu er situationen, som den er, og hvordan kommer vi så videre? For jeg vil rigtig gerne hjælpe jer,’” siger hun.

Selvom Christine Stabell Benn i de fleste henseender er uenig med Lone Graff Stensballe om, hvordan disse patienter skal håndteres i sundhedsvæsenet, så er åbenheden dog et punkt, hvor de finder fælles fodslag.

”Jeg tror, det er vigtigt at sige højt og tydeligt til patienterne: ’Der er ikke nogen forventning om, at vi kan komme til at behandle jer for jeres sygdomme, fordi det er komplekst, og vi har endnu meget lidt viden om, hvordan vi kan behandle de her sygdomme,” siger Christine Stabell Benn.

Ligesom Anette Friedrichsen, Lone Graff Stensballe og Annemarie Thorsen deltog Christine Stabell Benn i efteråret 2024 i et stor­møde om vacciner afholdt af Medicin.dk. De tre førnævnte kvinder holdt oplæg, og det samme gjorde blandt andet en repræsentant fra Sundhedsstyrelsen. De omtaler alle mødet som en positiv oplevelse, hvor holdninger på de forskellige fløje i vaccinedebatten lyttede til hinanden. Og mere af den slags byder de alle velkommen:

”Det vil være et virkelig godt sted at starte, for selvfølgelig skal vi diskutere det her, og forhåbentlig kommer vi så hinanden nærmere. Men det vigtige er, at vi ikke behøver blive enige om årsagen. Til gengæld er alle enige om, at hvis der er mennesker, der lider, skal vi gøre, hvad vi kan for at hjælpe dem,” siger Lone Graff Stensballe. 

Artiklen er oprindeligt udgivet i Medicinsk Tidsskrifts trykte magasin fra december 2024