”Jeg tror, at hvis vi står sammen i Norden, kan vi påvirke politikerne tydeligere, fordi vi er flere, der siger det samme. I et samarbejde ville vi kunne opbygge og dele cases, økonomiske beregninger og sætte os sammen og brainstorme og kunne løfte mere,” siger Carsten Levin, der er formand for Myelomatoseforeningen.
Formand for patienter med knoglemarvskræft: Nordiske patientforeninger bør samarbejde politisk
Med de nye behandlinger til knoglemarvskræft (myelomatose) er der sket et paradigmeskifte, og derfor har vi som patientforening en pligt til at være meget tydelige, fordi det har en alvorligere konsekvens end tidligere, hvis vi ikke får adgang til behandlingerne, siger Carsten Levin fra Dansk Myelomatose Forening.
For første gang deltog han i det seneste nordiske patientforeningsmøde indenfor blodkræft, der i oktober blev afholdt i Stockholm.
”Jeg tror, at hvis vi står sammen i Norden, kan vi påvirke politikerne tydeligere, fordi vi er flere, der siger det samme. I et samarbejde ville vi kunne opbygge og dele cases, økonomiske beregninger og sætte os sammen og brainstorme og kunne løfte mere,” siger Carsten Levin, der er formand for Myelomatoseforeningen til Nordic Bloodcancer Denmark. Det er et nyt site for nordiske blodkræftpatienter, som er skabt i samarbejde mellem LyLe (patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) og PatientAkademiet, der hører under Medicinske Tidsskrifter.
Det var første gang, at foreningen deltog i Det Nordiske Patientforenings Møde indenfor blodkræft, som fandt sted i Stockholm 4. -5. oktober, og han oplevede det som en enestående lejlighed til at mødes og udveksle informationer om, hvordan de hver især arbejder med de problemer, der er for deres patientgrupper.
”Vi har åbenlyst alle en udfordring med adgangen til nye mediciner. Det er en fælles problemstilling for os alle, at få adgang til for eksempel CAR-T til myelomatose-patienter. Så vi havde en god dialog om, hvordan man håndterer det og arbejder med det,” siger han og understreger, at de naturligvis er utrolig glade for, at det er lykkedes at få CAR-T i Danmark til lymfekræftpatienter.
I september anbefalede Medicinrådet anbefalede CAR-T-midlet Yescarta i anden linje til lymfekræftpatienter. Det endte derimod med et afslag, da Medicinrådet tog stilling til CAR-T-celleterapien Carvykti til behandling af patienter med knoglemarvskræft efter tredje linje.
Danmark har de senere år markeret sig ved at være et af de eneste lande i Vesteuropa, hvor patient...
Det endte med et afslag, da Medicinrådet på rådsmødet onsdag tog stilling til CAR-T-celleterapien...
Det uformelle kan give resultater
”I det store hele er der ikke forskel på at have myelomatose i de nordiske lande imellem. Men der er stor forskel på at være patient i Norden og for eksempel i Tyskland og andre europæiske lande, hvor de kan få de nye behandlinger. Nogle af dem har en respons på over 90 procent. Det er uhørt, og derfor har det en konsekvens, at vi ikke har adgang til det. Der er et paradigmeskifte, og Norden er bagud. Og det er et rigtigt dårligt tidspunkt at være bagud, for vi risikerer at blive et uønsket land, der ikke kommer med i nye kliniske forsøg. Det er meget alvorligt,” siger Carsten Levin.
Han mener, patientforeningerne skal holde fast i at mødes på det uformelle plan, som det nordiske møde er, for det kan føre meget godt med sig:
”Vi mødes, vi sidder ned, vi har en dagsorden, og vi taler sammen. Det betyder meget for de her små foreninger. Vi skal samle alle de erfaringer, der findes i Norden, og så synes jeg, vi skal være meget aktive. Patientforeningerne skal altid sikre støtte til patienterne og deres pårørende, uanset hvor de befinder sig i deres behandlingsforløb. Men med nye behandlingsmuligheder, der har betydeligt større potentiale, og som kan ændre prognoserne, bliver adgangen til disse behandlinger en afgørende faktor og sætter det patientpolitiske perspektiv i centrum. Derfor er jeg interesseret i at videreudvikle samarbejdet, så vi kan komme det nærmere,” siger Carsten Levin, som ikke lægger skjul på, at han vil være meget skuffet, hvis vi ikke over sommeren 2024 får adgang til CAR-T som anbefalet behandling i Danmark.