Sådan har jeg tacklet mit liv med sclerose igennem 20 år

Bjørn Petersen, der i 1999 fik konstateret multipel sclerose, er om nogen et eksempel på, at sygdommen ikke behøver at vælte ens liv fuldstændig.

Han har levet 20 år med diagnosen – og hans livskvalitet viser, at det kan gøre en stor forskel, hvordan man tackler at have fået den alvorlige diagnose.

Bjørn Petersen var på toppen af sin karriere, da sclerosen ramte. Han havde et superjob i TDC, og var bl.a. ansvarlig for relationerne til firmaets største kunde, Danske Bank.

Han havde også et godt familieliv - og det har han stadig, men arbejdsgiveren svigtede.

Propatienter har mødt Bjørn i hans hjem i Hørsholm, hvor han bor med sin kone. Han er en glad mand på 72 år og aktiv på mange fronter - dog ikke længere i TDC, som placerede ham i et callcenter, da nyheden ramte. Det vender vi tilbage til.

Bjørn er i dag i pensionistalderen, men stadig yderst aktiv og bl.a. universitetscensor på 39. år Han kan også stadig køre bil og i omgangskredsen er han kendt for sit lyse sind, trods en svær sygdom.

For andre udvikler sclerose sig værre, end den har gjort for Bjørn, som heller ikke haft behov for medicin undervejs. Men fælles for sclerosepatienter er, at de kan arbejde med en række værktøjer for at få et godt liv.

Hård erkendelsesproces

Da Bjørn fik sin diagnose, var hans to piger omkring 20 år. De havde længe lagt mærke til, at der var noget galt, fortæller han.

”I tiden før den endelige diagnosticering i 1999 var der en masse begivenheder, hvor familie og omgangskreds kunne se, at der var noget galt,” siger han.

”Især kunne folk se, at jeg havde svært ved at holde balancen. Men jeg prøvede nok at skubbe det lidt fra mig. Da jeg endelig kom til undersøgelser på Hillerød Hospital, viste MR-scanninger og rygmarvsprøver, at der var tale om sclerose,” siger han roligt.

For ikke bare Bjørn, men alle sclerosepatienter, er det første svære skridt at erkende sin sygdom. Dernæst kan man forholde sig til den - og tackle den.

”Men det er en lang erkendelsesproces,” fastslår Bjørn.

”Vi danner hurtigt en masse billeder af, hvad der kan ske. Men det udvikler sig jo meget forskelligt, og jeg er yderst taknemmelig for, at det ikke blev værre for mig,” siger han og uddyber sit forløb:

”Da jeg kom hjem fra sygehuset og var endelig klar over diagnosen, måtte jeg prøve at forholde mig til det. Man bliver selvfølgelig chokeret, men nu er sclerose trods alt ikke noget, man umiddelbart dør af. Til gengæld kan man blive handicappet.”

Positiv tilgang i praksis

Bjørn understreger flere gange under interviewet, at det er afgørende at forholde sig så positivt som muligt til sin situation.

”Diagnosen var jo heller ikke kun negativ. Det kunne også have været en hjernesvulst eller andet, der var endnu værre, men jeg måtte frem til en erkendelse af, at sådan her ER det nu. Så må man se på, hvad man kan gøre for, at det ikke bliver værre. Jeg har bl.a. fået kostråd og går til yoga og fysioterapi, som gør en stor forskel for mig. Som medlem af Scleroseforeningen har jeg også haft stor hjælp af positive samtaler med psykolog Michael Nissen, som har introduceret mig til rysteøvelser (TRE –Tension Release Excercises, red.). 

Kan du uddybe, hvordan du har holdt dig positiv?

”Jeg tror, jeg vil sige det på den måde, at det er den med, om koppen er halvt fuld eller halvt tom. Du skal være positiv og ikke sige, at nu stopper livet. For det gør det ikke! Du skal fokusere på det, du kan – ikke på det, du ikke kan. Sidstnævnte skal du være bevidst om, men man må sige til sig selv – du skal ikke gå ned på det her! Det er små skridt hen ad vejen. Først fortsatte jeg med at arbejde, som om intet var hændt, men mit venstre ben var hæmmet, og det betyder, at gangen bliver lidt anderledes. Man kan også falde uden varsel, det oplevede jeg en del i starten.”

Hvad er det værste ved din sclerose?

”Det er, at jeg bliver hurtigere træt, når jeg går. Kræfterne er der stadig, men det er mere balancen. Alligevel har vi været på en række ferier, hvor vi har gået en del. Så har jeg brugt en stok, det er en god hjælp. Her er det jo også vigtigt, at man træner. Balance og styrkeøvelser er afgørende.

Og jeg er taknemmelig over, at det trods ikke har været værre – for hvis det ikke skal være andet end det her, er jeg glad og tilfreds,” siger han. 

Stoppede hos TDC

Da Bjørn fik sygdommen, opfattede han den ikke som den store omvæltning, siden han kunne køre bil og fungerede, og arbejdet gik da heller ikke i stå i første omgang.

”Jeg valgte at sige det på min arbejdsplads, men desværre mente de ikke, at jeg kunne magte mine opgaver. TDC mente, at en anden skulle have mine arbejdsområder,” siger han og holder en pause, inden han fortsætter:

”Det synes jeg ikke var nødvendigt. Man kunne have set tiden an. Jeg var jo ikke fodboldspiller - mit hoved var det samme som før. Det er et fysisk handicap – that’s it!”

Det er måske heller ikke så let for en arbejdsgiver – hvordan mener du, arbejdsgiveren bør forholde sig til en scleroseramt medarbejder?

”Jeg synes, man skal bakke op om den pågældende. Man skal have en dialog om, hvad medarbejderen kan klare - og lytte til, hvad han kan håndtere af belastning. Jeg synes ikke, arbejdsgiveren behøver holde særligt øje, siden hovedet jo fungerer, som det hele tiden har gjort. Medarbejderen og arbejdsgiveren bør indgå i en dialog. Også med kunderne, så de ved, hvad der foregår.”

Sådan håndterede TDC det imidlertid ikke, fortæller Bjørn.

”TDC gav mig en stilling i et callcenter, der slet ikke passede til mig. Jeg fik dog stadig den samme løn, og jeg husker, at de andre var ved at falde ned af stolen, da de hørte, hvad jeg tjente. TDC gik simpelthen i alt for stort chok over min sygdom.”

Hvad kan medarbejderen selv gøre for at skabe en forståelse?

”Som medarbejder kan man med fordel gøre arbejdsgiveren helt klart, hvad sclerosen påvirker af funktioner. Og hvad den ikke påvirker. Der skal være åbenhed.”

Ændret livssyn

Vi bliver alle ældre, og som 72-årig er ingen lige så stærke, som de har været. Det gælder også Bjørn, som imidlertid må håndtere en situation, hvor det går lidt hurtigere ned ad bakke end for gennemsnittet.

”Men det hjælper altså ikke noget at sætte sig hen og græde,” siger han.

”Man må tage det til efterretning og lære at leve med det. Jeg er dog glad for, at jeg fik sclerose relativt sent i mit liv, så jeg nåede at være far for mine børn.”

Er der en god ting ved at have fået sclerose?

”Ikke ved selve sygdommen. Men indirekte, så er der nok. Man bliver gladere for livets små ting; en livstruende sygdom sætter dit liv i et helt andet perspektiv, for det betyder, at du begynder at tænke over tingene på en helt anden måde.

Hvad er det, som har betydning? Og hvad er det, som absolut ikke har betydning? Man tager sit liv op til fornyet overvejelse, og igen – her må man have en positiv tilgang. Det kan irritere mig, når folk glemmer ydmygheden og ikke giver udtryk for taknemmelighed. Det er faktisk et ord, jeg rigtig godt kan li’.”

Vi har nu talt sammen i næsten en time, og der bliver stille et øjeblik. Bjørn læner sig lidt tilbage, inden han med et lille smil ser på mig og siger:

”Jeg har snakket med vorherre om de her ting. Og jeg er ikke sur på vorherre. Jeg tror, han har tænkt, at han ville prøve mig lidt af. Og han har givet mig massevis af andre ting, som jeg er dybt taknemmelig over.”

CV - Bjørn Petersen 

• Født 1948. Gift med Lise-Lotte Heijgaard. 
• I sit arbejdsliv har Bjørn bl.a. arbejdet for DTU, IBM, TDC og som lektor på Ørsted Gymnasium.
• Han fik diagnosen multipel sclerose i 1999.
• I dag er han (stadig) universitetscensor, primært på DTU og CBS.
• Bjørn har to døtre og fire børnebørn.