Patienter kan i høj grad påvirke sclerose-behandling

Det kan være svært for lægerne at vurdere, hvilken sclerosemedicin man bør give. En ekspert i multipel sclerose (MS) mener, at man bør bruge de kraftige behandlinger mere, og her spiller patienten en vigtig rolle.

Valg af behandling fungerer klart bedst, hvis læge og patient har en god dialog. Og hvis en patient har sat sig grundigt ind i tingene og argumenterer for sin sag, er der stort spillerum for at påvirke sin egen sclerosebehandling, også i kraftigere retning. Viden om egen sygdom og mulig behandling er nemlig en vigtig del af at tackle sin sygdom, fastslår Per Soelberg Sørensen, professor i neurologi ved Dansk Multiple Sclerose Center.

Professoren har fulgt udviklingen af sclerosemedicin i årtier, og han forklarer, at Medicinrådet dikterer en stor del af behandlingen i dag, men at retningslinjerne også  giver lægerne en vis frihed til at imødekomme patienter.

”I princippet definerer Medicinrådet, at 80-90 procent skal starte på den behandling (Tecfidera), som man nu har sagt er den billigste, og det er en rimelig god behandling,” siger han og tilføjer:

”Men lægen har 10-20 procent at gøre godt med, hvis der kommer en patient, der er velformuleret og har læst op på tingene og argumenterer. Hvis han f.eks. har en mere aktiv sygdom, kan jeg begrunde at starte en højaktiv  behandling, f.eks. natalizumab (Tysabri), cladribine (Mavenclad) eller ocrelizumab (Ocrevus). Men ellers skal vi jo følge de retningslinjer, der er i brug på et givent tidspunkt,” siger Per Soelberg Sørensen.

Kraftig behandling kan være smart

Per Soelberg Sørensen mener, at man med fordel kunne bruge de kraftigere behandlinger i større omfang.

”Jeg synes faktisk, vi bruger de mest effektive behandlinger for lidt og for langsomt. Sygdommen (multipel sclerose, red.) kommer lettest under kontrol via en højeffektiv behandling fra starten,” siger han.

De fleste patienter behandles i dag med tabletter, der skal tages en eller to gange i døgnet. Det er enten teriflunomid (Aubagio) eller dimethyl fumarat (Tecfidera), der begge er svage til moderat effektive sygdomsmodificerende behandlinger.

Ifølge Per Soleberg Sørensen er det en ok behandling, men det kan alligevel være hensigtsmæssigt at gå kraftigere til værks – afhængig af det individuelle tilfælde.

”Vi har set patienter, der fra starten har en høj sygdomsaktivitet – også på MR-skanningen. Det har vi sammenlignet med at starte en almindelig moderat-effektivbehandling – sat over for at starte på en højeffektiv med kraftigere behandlinger,” fortæller han og tilføjer:

”Og det viser sig, at det på lang sigt går dem bedre, der har fået den kraftige behandling fra starten. De bevarer gangfunktionen længere og lever længere. Det synes jeg ikke, Medicinrådet tager nok stilling til,” lyder det fra Per Soelberg Sørensen.

Professoren mener heller ikke, at Medicinrådet tager nok stilling til, hvor intensiv behandlingen kan udbygges til at være være, såfremt det er nødvendigt at gøre noget ekstra senere i et forløb. Også her kan patienten gøre en forskel ved at argumentere velforberedt for sin sag.

”Det samme gælder ift. at intensivere behandlingen, hvis behandlingseffekten svigter,” siger Per Soelberg Sørensen og uddyber:

”Patienten skal hurtigt have en mere effektiv behandling, og her kan det altså ikke nytte noget, at vi neurologer ikke er hurtige nok til at reagere. Derfor er det også vigtigt, at det er erfarne læger, der behandler sclerosepatienter. En uerfaren læge vil ofte have en tendens til at sige: 'Vi fortsætter behandlingen, som vi plejer',” lyder det fra Per Soelbeg Sørensen.

Risiko for bivirkninger

De senere år er der kommet stadig mere effektiv MS-medicin på markedet. Men man har også set en større risiko for bivirkninger.

Det påpeger Per Soelberg Sørensen og henviser særligt til Campath 1,2 og 3, der blev udviklet på Cambridge, og som er blevet godkendt og markedsført under navnet alemtuzumab (Lemtrada) til behandling af multipel sklerose.

”Behandlingen er meget effektiv, og man kaldte den en overgang ’the cure’, men den viste sig at have mange bivirkninger – ca. en tredjedel af patienterne får forstyrrelser i stofskiftet, som skal behandles (det kan både være for højt og for lavt). Og i så fald skal man have hormoner - ofte resten af livet,” påpeger Per Soelberg Sørensen, som til gengæld har gode erfaringer med en to-årig Lemtrada-behandling, som typisk gives som intravenøse infusioner - gentaget en enkelt gang efter ét år.

”Vi har oplevet, at mange patienter har det bedre efter seks år - eller lige så godt, uden at have modtaget anden medicin end denne toårige behandling. Lemtrada stopper progressionen i mere end seks år i mere end halvdelen af patienterne,” siger Per Soelberg Sørensen.