SMA-forældre klager til patienterstatningen

”Vores børn mister førlighed, mens systemet arbejder,” siger seks SMA-familier, som har klaget til Patienterstatningen.

Mens bureaukratiet arbejder, mister SMA-børn rundt om i landet gradvist førlighed, og derfor har seks familier med SMA-børn for tre uger siden klaget til patienterstatningen.

Nøl i systemet betyder, at børnene helt unødvendigt risikerer uoprettelig forværring af deres sygdom, fortæller Chris B. Nørregaard, der som far til otteårige Benjamin, der har haft spinal muskel atrofi siden han blev født, har fulgt Medicinrådets behandling af Spinraza tæt.

”Klagen går på, at vores børn mister funktion. I det halve år, der nu er gået, hvor Spinraza har været til behandling i det danske system, har vores søn fået væsentlig dårligere hovedkontrol, mens nogle af de andre børn har de mistet funktion i deres arme, og det er ikke sikkert, at de får det igen. Lige nu er det bureaukratiet, der arbejder, hvor det burde være fagfolkene, og det er det, vi klager over,” siger Chris B. Nørregaard.

Sønnen Benjamins behandling foregår på Odense Universitetshospital, og Chris B. Nørregaard oplever, at lægerne her har været parat til at starte behandling med Spinraza, som det europæiske lægemiddelagentur (EMA) godkendte det sidste sommer.

”Lægerne står parat på alle de store hospitaler, og de siger, at de vil arbejde nat og dag i samme øjeblik, de får lov. Da vores søn fik sin diagnose for otte år siden, fik vi at vide, at  sygdommen aldrig ville kunne behandles. Nu kan behandles, men nu må vi ikke få behandlingen, og derfor spørger vi patienterstatningen, om det er ok, at vores børn bliver udelukket fra den eneste behandling, der findes,” siger Chris B. Nørregaard.

Han kalder det paradoksalt, at det danske sundhedssystem omtales som et af verdens bedste, når Spinraza er taget i brug i Polen, Tyrkiet og Makedonien, mens vi i Danmark ikke har råd.

”Medicinrådet er ikke eksperter, men alligevel kan de se noget, som hverken fagudvalget, EMA eller andre lande kan. Fagudvalget har jo sagt god for behandlingen, og der er ikke tale om eksperimentel medicin. Vi taler om en behandling, der er godkendt af EMA og FDA til alle typer SMA,” siger han.

Klagen til patienterstatningen går på den proces, der foreløbig er foregået siden Medicinrådet påbegyndte sin behandling af lægemidlet. Forældrene bag klagen er blandt andet utilfredse med, at det er de samme personer, der sidder i position til at afgøre, om behandlingen skal tages i brug i Medicinrådet og i regionerne, og at økonomien begge steder bliver brugt som argument for ikke at give behandlingen.

”Dem, der sidder i Medicinrådet, sidder også som sygehusledelserne, hvor de skal tage den samme beslutning igen. Det kører i ring, og reelt er vi fanget i et spil, hvor vi ikke har nogle rettigheder,” siger Chris B. Nørregaard.

Læs også:

Hospitaler afviser brug af dyr medicin, selv om lægerne gerne vil udskrive

Læger landet over løber panden mod en mur, når de forsøger at få lov til at behandle SMA-patienter...