Reportage: Ti timer på evig toilet-jagt

”Find straks et toilet” står der på mit display på mobiltelefonen, og en tidsmarkør giver mig fire minutter til at finde et toilet og fotografere det som bevis for, at jeg nåede det i tide.

Kronisk inflammatorisk tarmsygdom har sin egen dag, World IBD Day hedder den. IBD er en forkortelse for sygdommens navn på engelsk: Inflammatory bowel disease. Og i Danmark blev World IBD Day den 19. maj markeret via mobilapp’en In Their Shoes.

Colitis Crohn Foreningen (CCF) havde inviteret udvalgte personer med tæt kontakt til IBD-patienter til at opleve ti timer i en IBD-ramts liv.

Som journalist for Medicinske Tidsskrifter og herunder Propatienter og som gastrokirurgisk sygeplejerske gik jeg derfor ti timer i en IBD-ramts fodspor.

Jeg nåede toilettet.

Men hvad nu, hvis jeg var en rigtig IBD-patient og ikke nåede det i tide? Hvad ville jeg så have gjort midt i arbejdstiden?

For mange IBD-ramte er scenariet genkendeligt og en problemstilling, der går igen. Og det er årsagen til, at mange har skiftetøj med på arbejde, små bleer og vådservietter i tasken og en kapgangslignende pendulfart til og fra toilettet. Ifølge CCF oplever flere IBD-ramte, at deres sygdom er tabuiseret, og at de af deres omgangskreds ikke bliver taget alvorligt.

Og det er netop omgangskredsen – professionel såvel som privat – som mobilapp’en In Their Shoes henvender sig til.

Simulering af sygdom via mobilapp

Jeg er inviteret til at prøve IBD på egen krop af CCF, da jeg både er journalist og skriver om mavetarm-sygdomme for Medicinske Tidsskrifter – men også er uddannet gastrokirurgisk sygeplejerske, og på dagen for projektet har jeg en vagt på kirurgisk modtageafsnit.

Jeg har downloaded app’en ”In Their Shoes” til min mobiltelefon, og planen er, at jeg skal holde app’en åben fra klokken 10 til klokken 20 og gennem dagen modtage små pushbeskeder, der simulerer et sygdomsforløb med opblusning. Jeg har ifølge min app haft Crohns sygdom i tre år, og jeg har for tiden en periode med forværring i mine symptomer.

Med app’en har jeg også fået en pose med IBD-materialer, som skal bruges i de udfordringer, som app’en giver mig i løbet af dagen.

App’ens pushbeskeder består både af udfordringer og af mindre reflektioner over situationer, jeg potentielt ville kunne møde i mit liv som IBD-patient. To gange vil jeg modtage et opkald fra enten en ”sygeplejerske” eller en ”veninde” – begge spillet af skuespillere.

Den evige toiletjagt

Før der er gået en time efter projektets start, har app’en sendt mig akut på toilettet to gange. Et stopur tæller ned på min telefon, og heldigvis var der ledigt på det ene toilet til cirka 15 medarbejdere, vi har på min arbejdsplads.

Senere på dagen opholder jeg mig på en stue hos en isoleret patient, og mens jeg står med overtrækskittel og handsker på og hjælper patienten på toilettet, mærker jeg min mobiltelefon brumme og kræve min opmærksomhed. Jeg kan ikke komme til min telefon og se, hvad beskeden handler om – ligesom jeg heller ikke ville kunne styrte ud fra stuen for at nå på toilettet. De høje majtemperaturer og den ikke åndbare overtrækskittel giver mig i forvejen sved på panden. Hvad hvis jeg også skulle akut på toilettet? Ville en ble være løsningen for mig? Hvad så med lugten? Ville mine kolleger tænke over det?

Og netop lugtgener kan være til stor bekymring for IBD-ramte og grunden til, at der i én af pakkerne med IBD-materiale ligger en Wunderbaum, som jeg bliver instrueret i at hænge et synligt sted. Det bliver på min computerskærm, og gennem dagen bliver jeg mødt af mine kollegers kommentarer om, hvor forfærdeligt, der lugter omkring min arbejdsstation. De mener lugten af min Wunderbaum.

En bio-psyko-social lidelse

Som forberedelse til projektet har jeg fået udfyldte skemaer, så jeg kan se, hvordan ”jeg” har haft det de seneste 24 timer. På skalaer fra 0-10, hvor 10 markerer mest mulig påvirkning af sygdommen, har jeg scoret 8 på mit humør, 6 på min søvn, 8 på min livsglæde, 7 på mit forhold til andre mennesker og 6 på min evne til at udføre mit arbejde.

In Their Shoes-projektet vil gerne vise, at IBD ikke kun er en tarmsygdom. Jeg bliver derfor også bedt om at reflektere over, hvordan min sygdom har indflydelse på mit arbejdsliv.

Én udfordring er de hyppige toiletbesøg, som konstant afbryder min arbejdsgang. Men hvis jeg oven i det føler mig trist til mode, føler mig asocial og træt, må det være vanskeligt at gå på arbejde som for eksempel sygeplejerske, hvor dit energiniveau skal være højt, og dit personlige og faglige engagement i dine patienter kan være afgørende for et godt patientforløb.

Jeg har endelig fået fri fra arbejde og cykler i høj hast mod mit hjem. Men jeg må hakke bremsen i og køre tilbage. Jeg skal akut på toilettet – siger min app. Og det er slemt, så jeg må blive på toilettet i ti minutter. Det nærmeste toilet ligger i én af hospitalets forhaller og er udstyret med blåt lys for at forhindre misbrugere i at bruge toilettet til stofindtagelse. Og det er ikke det mest behagelige sted at opholde sig i ti minutter.

Da jeg er hjemme igen, bliver jeg bedt om at åbne en pakke med IBD-materiale. Det er et stiklagen, som jeg kan sove på og skåne mit sengetøj i tilfælde af sivning af afføring eller pus. Det er ikke særlig sexet at skulle have den i sin seng, og det minder mig igen om, hvor indgribende IBD kan være i alle aspekter af livet. Og lysten til at dele seng med nogen daler straks, jeg holder stiklagenet i hånden. 

Forekomst er stigende i Vesten

På verdensplan blev årets World IBD Day markeret med violet belysning på kendte landemærker og ved forskellige kampagner, hvor formålet er at rette mere opmærksomhed mod IBD - colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Sygdomme, hvis forekomst er stigende ikke kun i Danmark, men i hele den vestlige verden, som især rammer den unge del af befolkningen, og i en tidlig alder kategoriserer dem som kronisk syge.

Og det er sygdomme, der har dyre medicinske behandlinger, og som for mange er tabuiseret, fordi det involverer snak om sivende afføring, mavesmerter, fistler og abscesser og ildelugtende pusflåd.

”Vi er langt fra mål endnu i forhold til synlighed,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen, landsformand for CCF i Danmark. Hun peger på, at IBD ikke nødvendigvis er en sygdom, man kan se hos dem, der har den – medmindre der har været store vægttab.

”De fleste med IBD ser jo sunde og raske ud – men de er meget syge,” siger hun.

”I princippet behøvede vi ikke råbe så højt for at få opmærksomhed, for vores patientgruppe vokser sig hele tiden større,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen. Men sygdommen er kompleks, og det er primært unge mennesker mellem 15 og 40 år, som bliver diagnosticerede med IBD. Ikke kun de unges helbred bliver ramt – også deres livskvalitet og evne til at fungere på et studium eller en arbejdsplads er udfordret af mange sygdomsperioder. Og derfor råber Charlotte Lindgaard Nielsen, formand for CCF, alligevel højt.