Læge: ”Risikoen for at overse tilbagefald er større hos egen læge end på hospitalet”

Der er fra Sundhedsstyrelsens side lagt op til, at prostatakræft-patienter allerede et år efter operation skal gå til opfølgning hos egen læge. Men mange steder i landet – også på Rigshospitalet – er det endnu ikke ført ud i livet.

Her følger man stadig patienterne i ambulatoriet. Det er nemlig endnu ikke er lykkedes at implementere ’Shared Care’ i it-systemet Sundhedsplatformen – og flere læger har i øvrigt også svært ved at se gevinsten for patienterne: Risikoen for at overse et tilbagefald er større hos egen læge end på hospitalet, mener læge.

I 2015 lagde Sundhedsstyrelsen op til ændringer i opfølgningsprogrammet for prostata-kræftpatienter. Anbefalingen var, at få patienterne hurtigere, allerede ét år efter operation, ud af hospitalernes ambulatorier for i stedet at gå til regelmæssig opfølgning hos egen læge. Det gælder både de patienter, hvis sygdom er i ro, men også patienter med såkaldt ’stabil, uhelbredelig sygdom’.

En væsentlig årsag til nytænkningen er, at man i Sundhedsstyrelsen ser et behov for, at resurserne på kræftområdet fremadrettet bruges mere hensigtsmæssigt, primært på diagnostik og behandling - ikke på rutinekontrol: Det er én måde at imødegå det hastigt stigende antal ældre og kroniske kræftpatienter, som sundhedsvæsenet vil stå overfor i løbet af de kommende år.

Foreløbig er det dog kun i Region Midtjylland, hvor ideen om ’Shared Care’ – samarbejde mellem de alment praktiserende læger og kræftafdelingerne på sygehusene – for alvor har vundet indpas i behandlingen af prostatakræft-patienter. Faktisk har modellen eksisteret i Region Midtjylland siden 2011-12. Men andre steder i landet forholder man sig langt mere skeptisk overfor fordelene ved udslusningen af kræftpatienter til de praktiserende læger.

Ideen har ikke høstet store bifald

Rigshospitalet er et af de steder i landet, hvor ideen om ’Shared Care’ ikke har høstet de store bifald, fortæller læge og ph.d. Andreas Røder:

”Jeg vil gerne understrege, at jeg kun har begrænset erfaring med ’Shared Care’, da IT-udfordringen med Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden har bevirket, at man endnu ikke har kunnet indføre løsningen på Rigshospitalet. Men når det er sagt, så har jeg heller aldrig helt forstået pointen. Jeg mener ikke, at der er tilstrækkelig dokumenteret fagligt belæg eller økonomisk gevinst ved at indføre ’Shared Care.’  Jeg mener til gengæld, at vi i dag har et ganske velfungerende og billigt kontrolsystem, som sikrer, at der er faglig kvalitet i opfølgningen af patienter, der har været og fortsat er i behandling for prostatakræft.”

Vi bør møde patienterne i øjenhøjde

Behandling for prostatakræft og den efterfølgende kontrol er i dag er en disciplin, der i stigende grad kræver et muliti-disciplinært specialist-team, understreger Andreas Røder:

”Sikker og rettidig opsporing af tilbagefald og behandling og monitorering af bivirkninger hos ’stabile’ patienter – for eksempel de patienter, som er i kastrations-behandling – er helt afgørende for patientens effekt af senere supplerende behandling. Men det er bestemt også afgørende for patientens livskvalitet. Jeg mener faktisk, at det er en kæmpe opgave at pålægge de praktiserende læger, som allerede har rigeligt at se til,” siger han.

Desuden har Andreas Røder svært ved at se den gode ide i, at patienterne selv via online-spørgeskemaer skal rapportere regelmæssigt om deres livsstil og eventuelle symptomer (PRO-Patient Reported Outcome):

”Min holdning er, at vi som læger skal passe på med at distancere os fra patienterne gennem sindrige IT-systemer. I stedet bør vi holde fast i at møde patienterne i øjenhøjde og høre om deres udfordringer ved at leve med eller leve efter den behandling, som vi har påført dem,” siger han.

Man kan intet bebrejde de praktiserende læger

En anden udfordring er ifølge Andreas Røder de praktiserende lægers manglende mulighed for at reagere på udeblivelser. Patienterne er nemlig selv ansvarlige for at komme til kontrol hos egen læge, som ikke må indkalde dem:

”Jeg har desværre de seneste år set flere eksempler på, at patienter, som er afsluttet i hospitalssystemet og overgået til opfølgning hos egen læge, er vendt tilbage med tilbagefald i sygdommen, som ikke er blevet fanget i tid,” fortæller han.

Andreas Røder understreger, at man intet kan bebrejde de praktiserende læger, eftersom de ikke har de samme muligheder som hospitalerne for at overvåge og indkalde patienterne.

Store menneskelige konsekvenser

Sundhedsstyrelsens nuværende anbefaling tager ifølge Andreas Røder ikke højde for, at risikoen for tilbagefald af sygdom efter operation kan variere betydeligt fra patient til patient. Han undrer sig over, at der ikke bliver skelet til den ellers omfattende internationale og danske forskning på området:

”At ’skære over en kam’ og afslutte alle efter et år kan få store menneskelige konsekvenser for de patienter, hvor risikoen for tilbagefald fortsat er høj selv fire-fem år efter operationen. Det er netop her, at patient og læge kan tro, at alt er i den skønneste orden og hvor kontrollen bliver mere ’løs’. Jeg mener ikke, at vi har råd til at tabe patienterne på gulvet – og jeg tvivler på, at ’Shared Care’ kan løse det dilemma.”

Svært at se gevinsten

I det hele taget har Andreas Røder og flere af hans kolleger på Rigshospitalet svært ved at se den gevinst, det skulle give at kaste patienterne rundt mellem hospitalerne og egen læge:

”Jeg synes faktisk, at vi som sundhedspersonale bør forholde os til, om vi selv i en opfølgningsperiode ville have lyst til at se den kræftlæge og det kræftteam, der har behandlet for sygdommen - eller den praktiserende læge. Jeg har den største respekt for de praktiserende lægers arbejde – men hvis det var mig, der var patient eller pårørende, så ville jeg i hvert fald personligt synes, at det var rimeligt at blive fulgt at de specialister, som har et indgående kendskab til sygdommen, bivirkningerne og behandlingsmulighederne. Jeg køber ikke umiddelbart præmissen om, at det bliver smartere og billigere at lade praktiserende læger varetage den funktion," siger han.

Fakta: Hvad er Shared Care?

’Shared Care’ er en samarbejdsmodel, som har til formål at sikre et bedre og mere hensigtsmæssigt patientforløb mellem hospitals-ambulatorierne og de praktiserende læger (almen praksis). Samarbejdet skal ske på baggrund af dialog, klar ansvarsfordeling og velfungerende procedurer for samarbejdet.

Implementeringen forventes at kunne frigøre kapacitet i ambulatorierne – men også at kunne sikre en høj faglig kvalitet i kontrol-behandlingen/opfølgningen.

I 2015 lagde Sundhedsstyrelsen i rapporten ’Opfølgningsprogram for prostata-kræft’ op til, at patienter opereret for prostata-kræft et år efter operation skal overgå fra hospitalerne til de praktiserende læger. Modellen er i dag implementeret nogle steder i landet – men ikke alle.

Kilde: Sundhed.dk og ’Opfølgningsprogram for prostatakræft’, SST, 2015

Hvad taler for - og hvad taler imod opfølgning for prostatakræft hos egen læge?

Her får du et sammenkog af de mulige plusser og minusser, der kan være ved at gå til opfølgning for prostatakræft hos egen læge.

Listen er udarbejdet med udgangspunkt i interviews med Professor på Urologisk Afdeling i Aarhus og formand for DAPROCA (Dansk Prostatacancer Udvalg), Michael Borre -læge og PhD Andreas Røder, Rigshospitalet

Mulige ’plusser’:

• Den praktiserende læge ser allerede kræftpatienten flere gange om året
• Patienten møder ikke en ukendt læge hver gang – men sin egen praktiserende læge
• Studier viser, at patienter, der bliver fulgt på hospitalet, ofte modtager for meget behandling
• Flere projekter viser, at patienter med uvikling i sygdommen bliver rettidigt henvist til hospitalet, således at ingen patienter kommer for sent i behandling for udvikling i sygdom
• Patienterne svarer selv, at de er trygge og tilfredse med opfølgning hos egen læge
• I 2025 vil der være mellem 75-90.000 kræftpatienter i Danmark. Hospitalerne vil ikke have resurserne til at løfte de rutineopgaver, som ligger i opfølgningsforløbene.

Mulige ’minusser’:

• Der er risiko for, at dyrebar viden om patienternes livskvalitet og senfølger går tabt. Patient- og persondata-lovgivningen bevirker nemlig, at hospitalerne ikke længere aktivt må indhente oplysninger om patienterne mere end ét år efter deres udskrivning.
• Der er risiko for at overse tilbagefald i sygdom
• Opfølgnings-opgaven vil være et stort ansvar for de praktiserende læger at påtage sig, da de allerede er pressede
• Der er en risiko for, at kræftlægerne på hospitalerne vil distancere sig fra patienterne
• Den praktiserende læge må ikke ligesom hospitalerne indkalde patienterne til opfølgning – derfor er der risiko for, at nogle patienter udebliver fra deres opfølgning, hvis ikke de selv tager ansvar for at møde op
• Der er for patienten større tryghed i at blive fulgt af de kræftlæger, som har behandlet og som har en specialiseret viden om sygdommen.

Kilder: Professor på Urologisk Afdeling i Aarhus og formand for DAPROCA (Dansk Prostatacancer Udvalg), Michael Borre -læge og PhD Andreas Røder, Rigshospitalet

Fakta: Symptomer på at der kan være udvikling i sygdommen - Hvad kan man selv holde øje med?

Mistanke om tilbagefald kan skyldes, at man får symptomer, som da sygdommen opstod, eller – mere typisk – at PSA stiger. PSA 'sladrer' oftest længe før, eventuelle symptomer støder til.

Opdager du nye symptomer, eller bliver du bekymret mellem opfølgningsbesøgene, så kontakt lægen.

Symptomer på tilbagefald kan være:

• Blod i urinen
• Blod i sæden
• Aftagende eller manglende sædmængde
• Blærebetændelse
• Vedvarende smerter
• Impotens
• Slap stråle, når man tisser
• Hyppig og natlig vandladning
• Besvær med at komme i gang med at lade vandet
• Ukontrollerbar vandladningstrang
• Snurrende fornemmelse og kraftesløshed i især benene.

Behandling eller ej?

De fleste mænd med prostatakræft dør ikke af sygdommen, og samtlige behandlinger for prostatakræft medfører risiko for betydelige bivirkninger. Derfor er det langt fra nødvendigt, at alle - specielt ældre mænd - får taget vævsprøver blot på grund af et let forhøjet PSA-tal.

Man bør således altid opveje ulemperne med den mulige gevinst ved udredning og behandling.

Om en stigning i PSA-tallet kræver behandling, afhænger af en lang række forhold. Det er vigtigt at diskuteres fordele og ulemper grundigt med lægen, inden man siger ja eller nej til eventuel behandling.

Gode råd om at gå til opfølgning

• Inden du afslutter behandlingen, så tal med lægen om, hvor tit du skal komme til opfølgning, og hvilke undersøgelser du skal igennem ved opfølgningsbesøgene
• Spørg, om der er særlige symptomer, du skal være opmærksom på, og hvem du skal kontakte, hvis symptomerne opstår
• Skriv ned, hvordan du har haft det siden sidste besøg, og giv denne viden videre til lægen
• Tag gerne en pårørende eller en ven med til besøgene. Det er en god støtte for mange.

Nogle får et elektronisk spørgeskema (PRO) forud for de ambulante besøg. Spørgeskemaerne giver en god mulighed for at forberede samtalen hjemmefra.

Kilder: Kræftens Bekæmpelse og Professor, Michael Borre, AAUH