Hospitalerne har myelomatose-patienter, der kommer ind i årevis, fortæller specialeansvarlig sygeplejerske ved hæmatologisk ambulatorium på Vejle Sygehus, Dorthe Thude.
Myelomatose-sygeplejerske: Der er især to typer af reaktioner på diagnosen
Vedligeholdelsesbehandling af knoglemarvskræft kan være en langstrakt affære og præger patientens og familiens liv henover lang tid. Ny medicin virker og kan - netop derfor - være med til at forlænge behandlingen. Og patienterne kan møde store udfordringer undervejs, fortæller specialeansvarlig sygeplejerske.
Myelomatose – eller knoglemarvskræft - er en sygdom, der ofte kræver en langvarig vedligeholdelsesbehandling.
Det er også en sygdom, hvor patienten skal passe utrolig godt på sine knogler, da de ikke kan klare så meget som før. Et banalt fald på cyklen kan være alvorligt.
Nye behandlinger har imidlertid gjort en forskel for mange patienter. Myelomatose er i dag en sygdom, der i højere grad behandles langsigtet, da man bedre kan hjælpe patienterne f.eks. via antistoffer, som binder sig til kræftcellerne og slår dem ihjel.
Men man kommer sjældent helt af med sygdommen. Hospitalerne har patienter, der kommer ind i årevis, fortæller specialeansvarlig sygeplejerske ved hæmatologisk ambulatorium på Vejle Sygehus, Dorthe Thude.
”Jeg har haft en patient igennem 15 år, som har fået forskellige slags behandlinger. Vi kommer ofte til at kende patienterne utrolig godt,” siger hun og uddyber:
”Et forløb kunne sagtens være, at patienten efter kort tids behandling allerede har det lidt bedre. De er måske kommet ind med ondt i knoglerne, og så får de noget smertestillende og kommer hurtig i gang med behandlingen,” siger hun og tilføjer, at patienterne dernæst kommer ind igen og igen.
To typiske reaktioner
De nye patienter rammer ofte en krise i forbindelse med deres sygdom. Hvordan skal de sige det til børnene? Hvordan skal de få hverdagen til at hænge sammen? De kan også have psykiske problemer med sig selv, beretter Dorthe Thude.
”Her har vi mulighed for at henvise til de forskellige hjælpegrupper – eller måske en psykolog eller en præst. Det har mange gode erfaringer med,” siger hun.
Sygeplejersken fortæller, at man overordnet set især ser to typer af reaktioner på diagnosen.
”Vi har dels nyhenviste patienter, der har haft en fornemmelse af, at der er noget galt. De kan næsten være lettede over, at de nu ved, hvad der er galt. Og så er der en anden gruppe af nyhenviste patienter, der ikke selv har haft nogen idé om, at der kunne være noget galt. De har det typisk væsentligt sværere rent psykisk. Som sygeplejersker skal vi være meget situationsbestemte og vægte patientens behov og præferencer individuelt,” forklarer Dorthe Thude.
Vedligeholdelsesbehandling kan være psykisk hård
Efter den første besked og de følgende behandlinger, som typisk virker, kommer den fortsatte psykiske belastning. Den belastning, som en lurende kræftsygdom ofte kan give.
”Det hjælper vi også i høj grad med at håndtere. Bl.a. via henvisning til patientgrupper etc. Nogle synes, det er utrolig hårdt, at myelomatosen måske er væk, men at man kan forvente, at den pludselig kommer igen,” forklarer sygeplejersken og uddyber:
”Det er imidlertid meget individuelt, hvordan patienterne håndterer det. Vi oplever, at nogle patienter bliver meget kyndige på sygdommen - også omkring, hvordan de skal agere. Mange er virkelig godt inde i sygdommen, og de spørger meget til blodprøver og andre ting. Det forhold kræver faglig kompetence (hos sygeplejerskerne, red.) ift. både sygdommen, behandling og de psykiske udfordringer for at kunne yde den bedste hjælp og støtte til patienten og de pårørende,” siger Dorthe Thude.
Relaterede artikler