Undersøgelse: Forældre til børn med atopisk eksem er de mest rådvilde i Norden

Tvivl og usikkerhed præger danske forældres forhold til udbredt børnelidelse, der også kan invalidere voksne. Det viser en ny undersøgelse fra YouGov. Ifølge en specialist er det en tendens.

Tilsyneladende er andelen af unge danskere med atopisk eksem, som ikke får tilstrækkelig hjælp af systemet, højere end i de andre nordiske lande.

Sådan ser det i hvert tilfælde ud i en undersøgelse foretaget af YouGov. Man ser på, hvordan forældre til børn i alderen 6-18 år forstår deres barns sygdom, og hvordan de mener, at systemet behandler sygdommen.

Eksempelvis er det kun 52 procent af danskerne, som mener, at deres børn fået tilstrækkelig behandling af systemet. De andre lande ligger mellem 55-66 procent. 

Og det er kun 42 procent af de danske forældre, der kender behandlingsmålet. Det tilsvarende tal for de øvrige lande ligger mellem 55-66 procent (se boks nederst). 

Specialist: Danmark slår ofte ud

Formand for Atopisk Eksem Forening Anne Vastrup peger på flere årsager til, at det er sådan.

”Man kan roligt sige, at vi som patientgruppe ikke føler os særligt forkælede,” indleder hun og uddyber ift. den konkrete undersøgelse:

”Jeg tror, at forskellene landene imellem skyldes flere faktorer - herunder patientens egen viden og forståelse af sygdommen. Nogle patienter vil sige, at det går superfint, mens andre vil være utilfredse. Det er meget afhængig af den enkelte læge, men det er lidt svært at få noget helt præcist ud af undersøgelserne,” siger hun og tilføjer, at der angiveligt er et større problem i Danmark.

”For når det er sagt, ser vi også andre undersøgelser, hvor Danmark slår ud på den måde. Og hvorfor gør vi det? Vi er jo ikke et uland. Vi har strukturen til, at flere får information og den rette behandling,” fastslår Anne Vastrup.

Lange ventetider kan være årsag

I Danmark har man lange ventetider, før man kan komme til hudlæge. Det kan være en væsentlig årsag, påpeger Anne Vastrup.

”Det kan også være dét, som slår ud i undersøgelsen. Praktiserende læger skal kunne klare mange forskellige sygdomme, og nogle holder måske eksempatienter længere i eget regi end optimalt - i håbet om at kunne få kontrol over eksemen. Og for at patienten kan undgå de lange ventetider.”

I den forbindelse forklarer Anne Vastrup, at man kan anskue behandlinger på området som en behandlingstrappe i fire trin.

”Trin 1 er den personlige hudpleje. Man går selv på apoteket, som måske kan hjælpe med en creme. Det trin er nok for mange med helt mild eksem. Trin 2 - her går du til egen læge, som måske kan hjælpe med medicinsk behandling som f.eks. brug af binyrebarkhormoncremer. Og hvis egen læge ikke kan hjælpe, kan du måske blive henvist til en hudlæge,” siger hun, inden hun forklarer fjerde trin:

”Lykkes det heller ikke at få kontrol over eksemet med hjælp fra hudlægen, kan denne henvise videre til dermatologisk afdeling på et hospital. Her behandles de hårdest ramte. På hospitalet har de bl.a. mulighed for at ordinere målrettet behandling, herunder biologisk behandling.”

Patienten skal føle sig tryg i systemet

Imidlertid er det bestemt ikke altid sådan, at patienter med behandlingskrævende atopisk eksem overhovedet går til lægen. Og det gælder særligt de unge.

”Vi ser en del unge, som bare ønsker at være lige som alle andre og derfor ignorerer deres eksemsygdom så længe, det er muligt. Dvs. så længe man kan holde det ud med kløe og udslet. Flere oplever dog på et tidspunkt, at de er nødt til at gå til læge og få hjælp, da ubehandlet eksem forværres,” siger hun.

Ifølge Anne Vastrup kan et andet af problemerne være, at man lader lægen styre lidt for meget: ”Jeg tror, patienters tilfredshed med lægebesøg kan forbedres ved, at lægen i højere grad ser det hele mennesket i stedet for kun den specifikke sygdom. Måske kan lægen inddrage resten af sundhedspersonalet mere i forbindelse med oplysning til patienten, så patienten bliver mere tryg ved behandlingen. Det er nemlig ikke altid tilfældet, og så følger patienten måske ikke behandlingen, eller forstår den ikke. Og ender med at være utilfreds.”

Patientens vilje til at følge en behandlingsplan er altså også afgørende for et godt resultat, og her har vi en udbredt ’steroidskræk’ i Danmark, mener Anne Vastrup: 

”Du kommer måske ind med dit søde lille barn, der har atopisk eksem. Her får du at vide, at det skal behandles med hormoncreme. Hormoncreme klinger ret ’farligt’, og sådan en behandling er der mange forældre, der ikke ønsker at give deres børn,” siger hun og uddyber:

”Men derfor føler de måske heller ikke, at de er blevet hjulpet. Her kunne man godt ønske sig mere tid i behandlingssystemet til at orientere om behandlingen. Eksempelvis, at hormoncremer brugt korrekt giver ingen eller meget få bivirkninger,” siger Anne Vastrup.

Undersøgelse om atopisk eksem

• En undersøgelse fra YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme, retter sig mod nordiske forældre, som har børn med atopisk eksem. Børnene er mellem 6-18 år, og formålet bag undersøgelsen er at kortlægge, hvordan nordiske forældre forstår deres barns sygdom, og hvordan de mener systemet behandler sygdommen.
• En separat undersøgelse sammenligner de nordiske lande – Danmark, Sverige, Norge og Finland. 
• Danmark ligger i bund på en række punkter. Eksempelvis er det kun 57 procent af de danske forældre, som mener de forstår de fundamentale aspekter af atopisk eksem. De andre lande ligger mellem 60-82 procent.
• Det er kun 48 procent af de danske forældre, der er blevet gjort bekendt med, at atopisk eksem en kronisk lidelse, som kan kræve livslang behandling. Tallene for de andre lande ligger fra 63-76 procent.
• Det er kun 52 procent af danskerne, som mener deres børn fået tilstrækkelig behandling af systemet. De andre lande ligger mellem 55-66 procent.
• Det er kun 42 procent af de danske forældre, der kender ’behandlingsmålet’. Det tilsvarende tal for de øvrige lande ligger mellem 55-66 procent. Osv.

Kilde: YouGov 

Fakta: Atopisk eksem

• Atopisk eksem er den hyppigste kroniske børnesygdom i Danmark. Det er en delvist arvelig sygdom, som ikke kan kureres, men kun lindres. 
• Sygdommen forsvinder imidlertid af sig selv for de fleste børn, når de er 7-11 år, men man har stadig risiko for at udvikle håndeksem - og ca. 25 procent får tilbagefald i 20-30 års alderen.
• Atopisk eksem viser sig som vedvarende kløende eksem med rødt, fortykket udslæt. De fleste har perioder, hvor eksemet ikke er i udbrud, og hvor de derfor ikke har symptomer, men de hårdest ramte har det mere eller mindre konstant. 
• 55 procent af sygdomstilfældene udvikles inden et-års-alderen, og da 80-90 procent af sygdomstilfældene udvikles hos børn før skolealderen, kaldes sygdommen ofte for børneeksem.
• Definitionen på atopisk eksem / børneeksem er kløe samt mindst tre af følgende: Eksem i bøjefurer. Tør hud. Barnet har astma eller høfeber, eller nærmeste familie har astma, høfeber eller børneeksem.
• Eksemet begynder inden to-års-alderen.

Kilde: Atopisk Eksem Forening