Eksperter: Atopisk eksem-patienter bør lære sygdommen bedre at kende

Atopisk eksem-patienter føler sig ofte lidt tabt i systemet, ifølge en ny undersøgelse. Men patienter kan også selv gøre mere for at lære sygdommen at kende og søge hjælp rette sted. Sådan lyder det fra to specialister. 

Atopisk eksem har i årtier været karakteriseret som uskyldig børneeksem i brede kredse. Og det er eksemen da også ofte. 

Dog langt fra altid, og den skelnen magter systemet ikke altid. Men patienter - og forældre til børn med store problemer - kan også bidrage til øget viden. Sådan lyder det fra flere kilder, som Propatienter har talt med. 

Resultatet i en ny undersøgelse på feltet fra YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme, er et godt eksempel på, hvad manglende viden kan medføre. Undersøgelsen viser nemlig bl.a., at kun 43 procent har en behandlingsplan for deres børn, og 37 procent af forældrene er slet ikke klar over, hvilke behandlingsmuligheder, der findes. Samme procentdel mener, at systemet mangler forståelse for, hvordan sygdommen påvirker familien. Desuden har 62 procent forsøgt at få hjælp via egen læge, og kun 32 procent mener, at de har fået hjælp nok.

Specialist efterlyser gensidig forståelse

Christian Vestergaard er dr.med. og speciallæge i dermatologi samt overlæge på Aarhus Universitetshospital, hvor han også er tilknyttet klinikken for atopisk eksem. Han har skrevet disputats om børneeksem og er med i en række internationale fora på området, mens han er formand for Dansk Dermatologisk Selskab.

Han er med andre ord specialist, og han efterlyser, at patienterne søger hjælp de rigtige steder.

”For det første skal patienterne have en forståelse og for så vidt også en accept af sygdommen. Og her er spørgsmålet måske snarere, hvad de søger hjælp til,” siger han og uddyber:

”De mangler måske noget viden om, hvad de kan gøre. Her kan man i højere grad arbejde med at formidle viden om sygdommen. Jeg tror, der mangler en kvalificeret forståelse af, hvordan folk bliver helbredt, for hvis der er tale om svær eksem, er det ikke lægen, der skal hjælpe. Det er hudlægen. Og måske hudlægen skal sende videre til biologisk behandling på hospitalet.”

Propatienter: Hvad gør jeg, hvis jeg som patient er ramt af atopisk eksem i generende grad?

”Lad os sige, at du er mild til moderat ramt. Så opsøger du egen læge, og så starter han en behandling med cremer etc. Lægen skal her være opmærksom på den rette mængde og styrker i hormoncreme. Ofte er det relativt simpelt, og vi skal her blive enige om, hvordan vi skal behandle dig - og ikke mindst hvad vores behandlingsmål skal være. Hvis du absolut ikke vil bruge hormoncreme, hvad nogen ikke vil - så kommer vi ingen vegne. Så oplever du, at du ikke får den rette behandling, og så mister du måske tillid til systemet.”

Er der for få, som bliver henvist til hudlægen?

”Jeg mener, det er forkert at se det på den måde. De praktiserende læger vil gerne sende videre, derfor gør de, hvad de kan, såfremt de mener, det er nødvendigt. Men her rammer vi en udfordring ift. sektorovergange.”

Patientforening: Patienter har et ansvar

Anne Vastrup er formand i Atopisk Eksem Forening. Hun påpeger, at der er mange udfordringer med forståelsen af atopisk eksem som en kronisk langvarig sygdom fra både patienter og forældrenes side, når der er tale om børn. 

”Som patientgruppe skal vi blive bedre til at acceptere og erkende, at vi lever med en kronisk sygdom frem for fortsat at lede efter årsager, som nok aldrig findes,” siger Anne Vastrup og kommer med et eksempel:

”En del børn har fødevareallergi, så et barn med atopisk eksem undersøges også for fødevareallergi, da det kan være årsagen til eksemen. Herved kommer ofte opfattelsen af, at man kan finde årsagen til atopisk eksem - og dernæst blive helbredt. Men det kan man desværre sjældent,” siger hun og uddyber:

”Ofte vil det gælde, at man har atopisk eksem, men at fødevareallergi måske forværrer eksemen. I andre tilfælde har man ingen fødevareallergi, men alligevel behandlingskrævende atopisk eksem. Men man kan ikke kan finde en årsag.”

Denne problemstilling er ifølge Anne Vastrup sandsynligvis også en grund til, at mange forældre til patienter er utilfredse med lægebesøgene.

”For årsagen bliver jo sjældent fundet,” som hun siger. 

Anne Vastrup peger desuden på de lange ventetider til hudlægen som endnu en faktor, der kan give utilfredshed hos forældre til børn med atopisk eksem.

Kan give angst og depression 

At få et bedre samspil mellem patienter og behandlere i fremtiden er vigtigt, understreger Christian Vestergaard:

”Vi ved, at atopisk eksem kan medvirke til at give angst og depression, og mange kan ikke passe et arbejde. Det ER alvorligt, og det kan altså godt være alvorligt, uden man dør af det,” siger han.

Således bliver mange med alvorlig atopisk eksem førtidspensioner, og mange har et lavt selvværd, manglende livskvalitet osv.

”Hvis du har eksem ud over det hele, kan du typisk ikke holde et arbejde. Du får måske ikke den uddannelse, som du har potentiale til, og dermed ikke den indkomst, du kunne have fået. Og du bliver måske i stedet en belastning for samfundet. Det er dybt bekymrende, ikke mindst for den enkelte,” siger Christian Vestergaard.

Undersøgelse om atopisk Eksem

• En undersøgelse fra YouGov, finansieret af medicinalselskabet Sanofi Genzyme, retter sig mod danske forældre til børn med atopisk eksem. Børnene er mellem 6-18 år, og formålet bag undersøgelsen er at forstå, hvordan forældre forstår deres barns sygdom.
• Antallet af adspurgte forældre er 357, og fejlmargin er omkring plus-minus 4,5 procent - dvs. en sandhedsværdi på omkring 95 procent. Data er indsamlet mellem 12. maj og 11. juni 2021.
• Undersøgelsen viser bl.a., at kun 43 procent har en behandlingsplan for deres børn, og over en tredjedel - 37 procent af forældrene - er slet ikke klar over, hvilke behandlingsmuligheder, der findes. Samme procentdel mener ikke, at systemet forstår, hvorledes sygdommen påvirker familierne.
• Desuden har 62 procent forsøgt at få hjælp via egen læge, og kun 32 procent mener, at de har fået hjælp nok.
• Mens 35 procent har fået hjælp via en dermatolog, men kun 25 procent er tilfreds med specialistens håndtering.

Kilde: YouGov  

Fakta: Atopisk eksem

• Atopisk eksem er den hyppigste kroniske børnesygdom i Danmark. Det er en delvist arvelig sygdom, som ikke kan kureres, men kun lindres. 
• Sygdommen forsvinder imidlertid af sig selv for de fleste børn, når de er 7-11 år, men man har stadig risiko for at udvikle håndeksem - og ca. 25 procent får tilbagefald i 20-30 års alderen.
• Atopisk eksem viser sig som vedvarende kløende eksem med rødt, fortykket udslæt. De fleste har perioder, hvor eksemet ikke er i udbrud, og hvor de derfor ikke har symptomer, men de hårdest ramte har det mere eller mindre konstant. 
• 55 procent af sygdomstilfældene udvikles inden et-års-alderen, og da 80-90 procent af sygdomstilfældene udvikles hos børn før skolealderen, kaldes sygdommen ofte for børneeksem.
• Definitionen på atopisk eksem / børneeksem er kløe samt mindst tre af følgende: Eksem i bøjefurer. Tør hud. Barnet har astma eller høfeber, eller nærmeste familie har astma, høfeber eller børneeksem.
• Eksemet begynder inden to-års-alderen.

Kilde: Atopisk Eksem Forening