Forældre bange for steroider: Kan forværre sygdomsforløb hos deres børn

Der er behov for en informationsindsats om behandling af AD, mener ph.d. og læge ved Herlev og Gentofte Hospital Hud- og allergiafdelingen Trine Gerner.

Forældrene, som er tilbageholdende med at bruge kortikosteroider og derfor udskyder behandlingen af børn med atopisk dermatitis (AD), risikerer forværring af barnets sygdom. Det viser to danske ph.d-studier fra 2020. Studierne, der er offentliggjort i tidsskrifterne PAI  og JEADV i efteråret 2020, viser desuden, at risikoen for, at børn med AD får alvorligere forløb, har social slagside, fordi der er statistisk sammenhæng mellem forældrenes uddannelsesniveau og deres steroidfrygt.

"Vi ved, at tidlig debut af AD også indebærer risiko for et alvorligt sygdomsforløb, og jo tidligere behandlingen igangsættes, jo bedre er prognosen. Vores studier indikerer, at en styrket forældreinformation både kan nedbringe sygdomsbelastningen hos de børn, der har AD og de sundhedsudgifter, der er forbundet med f.eks. øget hospitalisering.," siger læge på Herlev og Gentofte Hospital Hud- og allergiafdelingen Trine Gerner, som er hovedforfatter til studiet. 

Behandling med sociale barrierer

Forskerne udsendte et spørgeskema til forældre til alle danske børn under 18 år, som havde fået en AD diagnose på en hudafdeling mellem 2014 og 2018. 39 procent af forældrene til de 3.500 børn responderede, og analyserne er herefter foretaget på baggrund af data fra 1.343 børn. Forældrene blev blandt andet spurgt til deres holdning til kortikosteroider, og hvordan behandlingen påvirkede familiens liv, og der viste at være sammenhæng mellem frygten for at bruge stereoide hos forældrene og alvorligheden af barnets AD, fortæller Trine Gerner.

"Samtidig var der signifikant sammenhæng mellem steroidangst og uddannelsesniveau, og især mødrenes uddannelse var afgørende. Mødre med lavt uddannelsesniveau var mere bekymrede for bivirkningerne, og deres børn havde derfor næsten ti gange højere tendens til at udvikle svær AD. Fra tidligere studier ved vi desuden, at forældrene til de børn, der kommer på hospitalernes hudafdelinger, har et lavere uddannelsesniveau. Vi kender ikke årsagen til denne sociale skævhed, men man kan have en mistanke om, at forældre med lav uddannelse er mere nervøse for bivirkninger, mere tilbøjelige til at holde igen med behandlingen, og at børnene derfor bliver hårdere ramt og mere sandsynligt får brug for hospitalsbehandling," siger hun. 

Steroidfrygt inviterer til alternativer

Atopisk dermatitis kan blandt andet på grund af sin synlighed på huden være stærkt stigmatisering, og mange børn oplever at blive mobbet på grund af eksemen.

"Desuden stiller det krav til familien, når et barn skal smøres ind dagligt. Effektiv behandling forudsætter struktur i hverdagen samt forståelse og accept af også at behandle, når barnet ikke har et udbrud," siger Trine Gerner.

"Vi ser, at forældre leder efter en årsag. 90 procent af deltagerne i vores undersøgelse har således, måske med frygten for behandlingen med kortikosteroider i baghovedet, selv forsøgt at gøre noget. For eksempel at fjerne forskellige fødevarer fra kosten. Men det beror på en mistolkning, fordi eksemen ofte debuterer på samme tid, som barnet starter på at få fast føde. Det kan indebære, at relevant behandling udsættes, og risikoen for en alvorligere udvikling af sygdommen dermed øges," siger hun.

Misinformation og alvorligere forløb

Steroidfrygten, som kan blokere for den rette behandling i tide, er ikke kun isoleret til forældrene eller relateret til uddannelsesniveau. Også fagpersoner kan være tilbageholdende, og australske studier har endog fundet højere steroid-angst hos praktiserende læger og apotekere end hos patienter, mens hudlægerne scorede lavest. Mange mennesker får i dag deres sundhedsfaglige rådgivning enten på apoteket eller via internettet, og i denne jungle af information afhænger en kritisk tilgang ifølge Trine Gerner også af uddannelsesniveau.

"På nettet er der meget misinformation, der findes for eksempel Facebook-grupper for de steoridbekymrede borgere, og som patient kan det være svært at sortere i de informationer, man får ad denne vej. Det er ærgerligt, fordi vi har gode, sikre langtidsstudier, der viser, at hvis et barn med AD lokalbehandles effektivt så tidligt som muligt, vil man også samlet set bruge mindre mængder steroid og nedbringe risikoen for senere at bruge stærkere præparater eller få behov for systemisk steroidbehandling. Desuden er det vigtigt, at behandlingen løbende kontrolleres hos en specialist, så barnet f.eks. heller ikke overbehandles med for stærkt et præparat eller for mange gange om dagen," siger hun.

Opmærksom på steroidfrygt

Studiernes hovedkonklusion, at der er en signifikant sammenhæng mellem forældrenes steroidangst og deres uddannelsesniveau, understreger behovet for at styrke informationsindsatsen, mener Trine Gerner.

"Det er selvfølgelig vigtigt, at sundhedspersonalet holder sig opdateret i takt med, at vi bliver klogere på behandlingen af AD. Blandt den nyeste viden er for eksempel, at påsmøring en gang om dagen er tilstrækkeligt, hvor man tidligere anbefalede to gange. Det er vigtig viden, som nedsætter mængden af kortikosteroider, og som kan forbedre en dårlig compliance, fordi det gør det lettere for forældrene, når de kan nøjes med at smøre deres barn en gang om dagen. Vores fund sætter fokus på, hvor vigtigt det er, at være opmærksom på de særligt bekymrede forældre. Når deres børn kommer på hudafdelingerne, kan de deltage i eksemskoler, men det kan den praktiserende læge ikke tilbyde. Der er derfor behov for, at de fagfolk, der ser de mindste børn, sundhedsplejersker, praktiserende læger og hudlæger, bruger god tid på information," siger hun.