Stor undersøgelse blandt gigtpatienter: Smerterne er ikke det værste ved sygdommen

Som gigtpatient kan man f.eks. have nedsat bevægelighed og stivhed i leddene. Og smerter, store smerter! Men alle disse symptomer er alligevel ikke det værste ved sygdommen, hvis man spørger gigtpatienterne selv: Det er trætheden! Den voldsomme, udmattende træthed, også kaldet fatigue.

Det viser en ny, stor undersøgelse, som Gigtforeningen har foretaget blandt 967 gigtpatienter. 

Næsten halvdelen (49 procent) af de adspurgte fortalte, at de oplevede udmattende træthed hver dag, og fire ud af fem (79 procent) angav, at de oplevede udmattende træthed hver uge. Udmattende træthed anses af 76 procent for at være det gigtsymptom, der er det værste og overgår dermed smerter og nedsat bevægelighed.

"At tage sig sammen" hjalp ikke 

56-årige Hanne Petersen er en af de gigtpatienter, som oplever fatigue. Hun var udmattet af smerter og træthed, da hun i 2015 fik diagnosen leddegigt og regnede med, at hendes totale udmattelse ville forsvinde, når sygdommen var vel­behandlet, men som tiden gik, blev trætheden kun værre.

"Jeg har fra barn lært at tage mig sammen i modgang. Så jeg mente, at jeg bare skulle gøre mig endnu mere umage, så skulle alt nok blive fint igen. Jeg har altid gjort, hvad jeg kunne for ikke at mærke mig selv og mine følelser. Men i dag ved jeg, at den måde at forholde mig til min træthed på gjorde mig endnu mere udmattet," fortæller Hanne Petersen, 56 år, til Gigtforeningens blad LedSager, der udkommer 24. februar.

Hun er derfor gået fra at være hård imod sig selv til at anerkende både sig selv og sin træthed. Den ændrede tilgang har medført, at hun i dag er et langt gladere menneske.

Året efter diagnosen fik Hanne Petersen et ophold på Gigtforenin­gens rehabiliteringscenter Sano i Skælskør. Her tog det lang tid for en fysioterapeut at få hende til at forstå, at hun var nødt til at hvile sig en gang imellem. Der skulle en forlængelse af opholdet og mange samtaler til, før Hanne Petersen indså, at det er OK at mærke sig selv og tage hensyn til kroppens behov. Opholdet på Sano blev et vendepunkt og starten på en selvudviklingsproces, der har medført, at Hanne Petersen i dag har et andet og mere afslappet forhold til sin træthed. 

"Hvis jeg kun er optaget af, at en dag er dårlig, bliver det hele meget værre. Jeg har færre af de dårlige dage, når jeg anerkender mig selv. Det gør jeg også ved at tale med min træthed i stedet for at undertrykke den. Hvis der er noget, jeg ikke kan en dag, siger jeg måske højt til mig selv: "Nå, det vil du ikke. Så gør jeg det bare på en anden måde". Jeg prøver hver dag at finde ud af, hvordan jeg klarer min dag bedst muligt. Jeg siger også højt til mig selv: "Nu får du pause", hvis jeg er for træt til morgengymnastik. Så taler jeg mig frem til, hvordan jeg kan starte dagen på en bedre måde ved for eksemplel at hækle og drikke en kop kaffe. Trætheden fortæller mig, at jeg har brug for en pause, og ikke at jeg skal tage mig sammen. Med den tilgang er det lettere at ordne dagens gøremål bagefter," fortæller Hanne Petersen.

Hun er også meget bevidst om at tilbringe tid sammen med mennesker, der for­står hende, så hun ikke skal bruge unødig energi på at forklare, hvad trætheden går ud på - uden rigtigt at blive forstået.

I dag ved hun, hvad der påvirker hendes fatigue. Det er for eksempel mange lyde samtidig, hvorimod pilates i vand og hensynstagende gymnastik giver hende mere overskud.

"For mig gælder det om at planlægge, hvordan jeg får noget godt ud af en situation, som jeg ved kan udmatte mig. Jeg vil ikke være et offer! Vi bliver ofre, hvis vi kun fokuserer på, at alle andre skal tage hensyn til os," siger hun.

Træthed er udbredt

Ifølge Jette Primdahl, professor på Dansk Gigthospital, er kronisk træthed, også kaldet fatigue, meget udbredt hos mennesker med gigt.

"Selvom der er forsket mest i leddegigt, ved vi fra spørgeskemaundersøgelser, at fatigue også er et problem hos mange patienter med psoriasisgigt og rygsøjle­gigt. Og for nogle er den gigtrelaterede træthed et større problem end smerter," siger Jette Primdahl til bladet LedSager.

Fatigue er ikke kun fysisk udmattende, men kan også en psykisk og social udfordring. Man kan føle sig irritabel og være plaget af humørsvingninger, fordi man ingen energi har. Den udmattende træthed gør det også svært at koncen­trere sig og klare almindelige hverdags­opgaver. På arbejdet kæmper man for at klare opgaverne og kan føle sig util­strækkelig, fordi man ikke kan være så produktiv, som man ønsker. En udbredt konsekvens er, at man mister lysten til at være social, fordi man betaler en høj pris med endnu større træthed bagefter.

Eksperterne ved ikke, hvorfor så mange med gigt oplever fatigue. Tidligere troede man, at det hang sammen med sygdomsaktiviteten, men nyere forsk­ning viser, at man kan opleve udbredt fatigue, selvom ens gigt er velbehand­let, og sygdommen er i ro.

"Måske skyldes trætheden, at gigten angriber hele kroppen - og ikke kun leddene. Men vi ved det ikke. Der er dog bred enighed blandt fagfolk om, at trætheden kan hænge sammen med mange forskellige ting, der påvirker vores psyke. Smerter, angst, bekym­ringer og depression kan give træthed. En krævende livssituation kan også spille en stor rolle, ligesom manglende forståelse for din tilstand hos familie, venner og kolleger kan gøre det," siger Jette Primdahl.

Sådan kan du leve med din træthed:

• Pas din sygdom og følg din behandling.
• Hold op med at ryge. Noget tyder på, at man får mere energi, når man dropper tobakken.
• Spis en sund og varieret kost efter de officielle kostråd. Sørg for et stabilt blodsukker. Hvis du mærker, at for mange kopper kaffe gør dig ekstra træt, så prøv dig frem ved f.eks. at erstatte noget af kaffen med urtete.
• Tal om din træthed med familie, venner og kolleger. Bed om hjælp, for du behøver ikke klare alle praktiske gøremål selv.
• Lær at sige fra, når du mangler overskud.
• Bevæg dig. Lav et ugeskema, hvor du registrerer, hvornår du står op og går i seng, hvornår du er fysisk aktiv, hvor meget energi du bruger på forskellige aktiviteter i løbet af dagen, hvornår du mærker trætheden mest osv. Kan du se et mønster? Hvilke dage gik det bedre, og hvad gjorde du der?
• Prøv at sætte dig et mål for, hvordan du vil arbejde med at håndtere din træthed i en periode. F.eks. de næste to uger. Læg en plan for, hvad du vil gøre: Hvis ... så vil jeg ...
• Bryd opgaverne ned i mindre dele, hold pauser og prioriter, hvad og hvem du helst vil bruge din energi på.
•  Følg de generelle råd for en god nattesøvn: Drik ikke alkohol eller koffeinrige drikke om aftenen, sov køligt og undgå tv- og computerskærme før sengetid. Brug et glat lagen, hvis du bliver vækket af smerter, når du vender dig i sengen. Sørg for en god madras og pude.
• Har du tendens til depression, så søg behandling.
• Har du smerter, der gør dig mere træt, så overvej at bruge smertestillende midler i en kortere periode

Kilde: LedSager/Professor Jette Primdahl, Dansk Gigthospital, og professor Bente Appel Esbensen, Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Rigshospitalet