Kvinder med hyppig og overset sygdom til Christiansborg: Kræver politisk handling nu

En hyppig kvindesygdom er i denne uge til sundhedspolitisk debat i Danmark. Endometriose er en ofte overset og misforstået sygdom, der ikke blot er en kamp mod smerter, men også mod et sundhedssystem, hvor kvinder ofte føler sig misforstået og mistænkeliggjort. Onsdag 15. november har Folketingets Sundhedsudvalg indkaldt til høring om lidelsen, og håbet fra patientforeningen Endometriose Fællesskabet er oprettelse af et nationalt videnscenter for endometriose

I Danmark lider op mod hver 10. kvinde i den fødedygtige alder af endometriose, en tilstand, hvor væv, som ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen og forårsager kronisk smerte og betændelse. Trods dette viser dansk forskning, at mindre end to procent får stillet diagnosen.

I sensommeren kunne forskere fra Aarhus Universitet konkludere, at kvinder med uopdaget endometriose oftere søger lægehjælp end andre, og der går ofte op til et årti, før de får en diagnose. Denne frekvente kontakt med sundhedsvæsenet – fra egne læger til akutopkald – tegner et billede af systematisk diagnoseforsinkelse og en følelse af at blive smidt rundt i et system, der ikke lytter.

Marianna Stensgaard Petersen er en af de patienter, som har været kastebold i sundhedsvæsenet. Efter 15 års fejlbehandling, inklusive utallige akutte indlæggelser, fik den 28-årige østjyde for blot 12 måneder siden et lægeligt svar på, at det ikke er hendes hoved, men hendes krop, der fejler noget – nemlig endometriose. Desværre kom svaret så sent i hendes forløb, at hendes lidelse i dag er på fjerde stadie og har knækket både hendes fysik og hendes drømme om et aktivt og socialt liv.

Ædt op af endometriose

For et år siden balancerede Marianna på kanten mellem liv og død. Men sygdomshistorien begynder allerede, da hun som 13-årig fik sin menstruation og deraf voldsomme smerter. Hendes læge var hurtig til at give p-piller, som skulle tage smerterne, men de månedlige blødninger blev både værre og voldsommere. 

På trods af utallige besøg hos egen læge og de seneste fem år mere end 30 akutte hospitalsindlæggelser var der ingen, der havde mistanke om, at der var noget kronisk i vejen med Marianna. I takt med udbruddene blev hun dårligere og dårligere, og fordi hun ikke kunne dokumentere nogen sygdom, kunne hun heller ikke få dispensation eller hjælp til at gennemføre pædagogstudiet, som hun ellers fuld af optimisme begyndte på tre gange, før den drøm bristede. 

"Jeg er diagnosticeret med ”avanceret endometriose” og har kun fået det værre de seneste år," siger Marianna Stensgaard Petersen. 

"Hvis det var opdaget tidligere, kunne det have været undgået, at det var gået så vidt. Så kunne jeg have opnået min drøm om at blive mor, uddanne mig og arbejde."

Marianna beskriver smerter så intense, at de føles som knive, der skærer i maven. Hun fortæller om de chokoladecyster, der har spredt sig i hendes krop, og den dødskvalme, der fulgte med hver blødning, og hvor hver menstruation var en påmindelse om, at noget var grueligt galt.

"Jeg blev ved med at spørge. Det føltes jo som om, min livmoder blev revet fra hinanden. Og jeg blev spist af med, at ”sådan er det at være kvinde, og p-pillerne skal nok hjælpe dig”." 

I tilgift blev hendes smerte mødt med mistro.

"Lad være med at spille dårlig og lege, at du er syg," husker Marianna bittert som en kommentar, hun mødte fra sundhedspersonalet på en af de mange akutindlæggelser.

Hverdagen inddelt i 15 minutters aktivitet 

I dag er Marianna så invalideret, at hun inddeler sit liv og sin hverdag i intervaller på 15 minutter, før hun skal sidde eller ligge og slappe af. Et kvarter, hvor hun kan lege med sine hunde, udfordre sin kreativitet eller hygge med kæresten Nicklas, der har stået last og brast ved hendes side og ringet 112 gennem mange års smertehelvede og et liv, der ikke kunne have ligget længere væk fra de drømme, de to havde sammen for deres fælles fremtid. 

Gennembruddet i forhold til diagnosticering kom, da Marianna for 15 måneder selv bookede tid på en privatklinik i Hobro, hvor en gynækolog efter få øjeblikke fik tydeligt øje på endometriosen i scanneren. Herfra rullede bolden på ny på Aarhus Universitetshospital, hvor personalet også identificerede endometriosen i en scanning og senere gennem MR-scanning, hvor de kunne konstatere, at den havde bredt sig og infiltreret tarmen. Tilbage var et hul på størrelse med en ært til at processere den mad og drikke, som Marianna i så mange år ikke kunne holde nede. Derudover pressede endometriosen på helt op til lungevæggen. 

”Min kirurg fortalte mig sidenhen, at min tarm kunne være bristet, hvornår det skulle være – og var det sket, havde de ikke kunnet redde mit liv,” siger Marianna, som straks derefter blev opereret i mere end fem timer. I dag, et år senere, må Marianna konstatere, at operationen ikke har givet hende livskvaliteten tilbage. 

”Jeg har fået det værre. Det er konstante smerter nu. Mit ben føles som om, det er i brand, når jeg går på det. Jeg har også konstante gener i underlivet, og en ødelagt tarm stikker ud bagtil og gør toiletbesøg uudholdelige.” 

Politisk gehør 

Mariannas historie er selvfølgelig unik – den er Mariannas. Men på mange måder er hendes stemme også én af mange i et enormt kvinde-kor, der er desperate for at blive hørt – og hjulpet. Hos Endometriose Fællesskabet har man i årevis arbejdet målrettet for at få endometriose på dagsordenen helt generelt, og på Christiansborg i særdeleshed. Her er bestyrelsesformanden begejstret for denne uges høring og har store forventninger til udfaldet. 

"Danmark har brug for et videnscenter, hvor vi kan få samlet alle relevante aktører, der kan gøre livet nemmere for de 130.000 kvinder, der lever med endometriose,” siger Julie Sjølin Kiil og fortsætter: 

”Vi har brug for meget mere forskning på området. Vi har brug for at få forkortet diagnosetiden, og vi har brug for, at der bliver taget mere hånd om patienterne, når de er diagnosticeret." 

Formanden peger desuden på, at der skal langt mere formidling om emnet ud til alle danskere. 

”Emnet er fortsat tabubelagt, og det er vigtigt, at alle hjem er opmærksomme på deres unge piger, når de får deres menstruation, hvilket også sker tidligere og tidligere. Det er ikke meningen, at det skal gøre ondt, når man har menstruation. Og kan man ikke gå i biografen eller spille håndbold imens, så er det noget, man bør tale med sin læge om."

Ifølge Julie Sjølin Kiil vil det være en betydningsfuld milepæl for alle nuværende og kommende endometriose-patienter, hvis resultatet af høringen bliver starten på et decideret nationalt videnscenter for endometriose.

”Men det er også et nødvendigt skridt, der skal til, for at vi rykker på det her område. Vi kan se i udlandet, i blandt andet Frankrig, Storbritannien og Australien, at de er foran med nationale handleplaner på området. Endometriose er ikke kun et medicinsk problem, men en samfundsmæssig udfordring, som kræver opmærksomhed. Den opmærksom håber vi på nu.” 

Også hos Marianna er fingrene krydsede for onsdagens høring: 

”Ud over min egen situation har jeg flere bekendte, der har fået stillet deres endometriose-diagnose gennem en fertilitetsklinik med den bonusbesked, at de ikke kan få børn. Det er ikke okay.” 

Onsdag har Folketingets Sundhedsudvalg kaldt til høring om endometriose.  Håbet fra Endometriose Fællesskabet er et nationalt videnscenter, der kan bidrage til et samfund, hvor endometriose er bedre forstået, hurtigere diagnosticeret og mere effektivt behandlet. På billedet ses bestyrelsesformand Julie Sjølin Kiil.