Medicin og intensiv træning bag Céline Dions comeback

Sygdommen stiff person-syndrom har i perioder givet Céline Dion så voldsomme smerter, at hun næsten ikke kunne gå. Nu er den 58-årige sanger tilbage med hele koncerter. Bag hendes tilbagevenden ligger et omfattende forløb med medicin, immunterapi, fysioterapi, stemmetræning – og faste timer med pilates og ballet.

Da Céline Dion 12. september begyndte sin første fulde koncert i over seks år, måtte hun kort standse for at tørre tårerne væk. Efter flere års sygdom og usikkerhed stod hun igen foran sit publikum i Paris.

”Jeg gav et løfte. Jeg gav et løfte om at komme tilbage, om at stå på scenen igen,” sagde hun ifølge People.

Vejen tilbage har imidlertid krævet langt mere end koncertprøver. I et interview med Harper’s Bazaar beskrives det omfattende behandlings- og træningsforløb, som sangeren har gennemgået efter sin diagnose i 2022.

Hun har ikke blot skullet genfinde sin stemme. Hun har også skullet genvinde kontrollen over en krop, der kunne blive låst fast af sygdommen.

Havde symptomer i 17 år før diagnosen

Stiff person-syndrom er en sjælden neurologisk sygdom, som forbindes med en fejlreaktion i immunforsvaret. Den giver muskelstivhed og smertefulde spasmer, ofte omkring maven og ryggen, men kan også ramme arme og ben.

Spasmerne kan blandt andet udløses af høje lyde, berøring og følelsesmæssig belastning, beskriver det amerikanske hospital Cleveland Clinic.

For Céline Dion har sygdommen haft voldsomme konsekvenser. Ifølge Harper’s Bazaar var smerterne i perioder så stærke, at hun næsten ikke kunne gå. Nogle dage havde hun brug for store doser Valium for overhovedet at fungere.

”Det er en fremadskridende tilstand. Jeg kan ikke lide at sige ’sygdom’,” siger hun til magasinet.

Hun havde haft symptomer i 17 år, før hun fik diagnosen. I årene uden en forklaring aflyste hun undertiden koncerter med henvisning til bihulebetændelse eller hoste, selv om problemerne var langt mere omfattende. Det gav hende en følelse af at have løjet for sine fans.

I dokumentaren ´I Am: Céline Dion´ fra 2024 lod hun offentligheden se en del af det, hun hidtil havde skjult: smerterne, problemerne med stemmen og et voldsomt anfald, hvor hun græd og ikke kunne bevæge sig eller kommunikere.

Ny medicin, immunterapi og træning af stemmen

Efter diagnosen gik Céline Dion i gang med intensiv genoptræning og behandling. Forløbet har ifølge Harper’s Bazaar omfattet nye lægemidler, fysioterapi, stemmetræning og immunterapi – behandling rettet mod immunsystemet.

Interviewet oplyser ikke, hvilke nye lægemidler hun får, eller hvilken form for immunterapi hun behandles med. 

Generelt har behandlingen af stiff person-syndrom to spor, forklarer Cleveland Clinic. Det ene skal lindre muskelstivheden og de smertefulde spasmer. Det andet skal påvirke den fejlreaktion i immunforsvaret, som forbindes med sygdommen.

Et af de lægemidler, lægerne ofte begynder med, er diazepam. Mange forbinder det med behandling af angst, men det har også en muskelafslappende virkning. Ved stiff person-syndrom bruges det til at dæmpe stivhed og spasmer. Det virker ved at dæmpe aktiviteten i nervesystemet, så musklerne lettere kan slappe af.

Et andet almindeligt middel er baclofen, som også får musklerne til at slappe af og kan mindske de ufrivillige sammentrækninger. Nogle patienter får desuden lægemidler som gabapentin eller pregabalin, der blandt andet bruges mod nervesmerter og kan hjælpe med at lindre symptomerne.

Behandlingen kræver en balance mellem virkning og bivirkninger. Diazepam kan eksempelvis give døsighed og svimmelhed, påvirke koordinationen og medføre afhængighed, beskriver Cleveland Clinic. Derfor skal behandlingen følges af læger og tilpasses den enkelte patient.

Antistoffer fra donorer kan mindske symptomerne

Den muskelafslappende medicin retter sig ikke mod immunforsvarets fejlreaktion. Her kan lægerne i stedet bruge immunterapi. En central mulighed er immunglobulin, som kan gives gennem et drop i en blodåre, beskriver Johns Hopkins Medicine. Behandlingen kaldes intravenøs immunglobulin, forkortet IVIG.

Immunglobulin består af antistoffer fra donorer. Selv om antistoffer normalt forbindes med kroppens forsvar mod infektioner, bruges de her til at regulere immunforsvarets aktivitet. Målet er at dæmpe den uhensigtsmæssige immunreaktion og dermed mindske sygdommens symptomer.

I et mindre studie fra 2001, hvor 16 patienter på skift fik immunglobulin og placebo, kunne behandlingen reducere muskelstivheden. Hos 11 af deltagerne blev det lettere at gå, eller de kunne gå uden hjælp. De faldt sjældnere og kunne klare arbejdsopgaver eller opgaver i hjemmet. Hvor længe virkningen holdt, varierede dog betydeligt fra patient til patient.

Det er generelle behandlingsmuligheder ved sygdommen – ikke oplysninger om, hvilken immunterapi Céline Dion får.

Pilates tre gange om ugen og ballet to

Medicin står ikke alene i behandlingen. Fysioterapi med blandt andet udspænding, balanceøvelser og gangtræning kan indgå sammen med medicinen. Ifølge Johns Hopkins Medicine skal kombinationen tilpasses den enkelte, og det kan tage tid at finde frem til det, der hjælper bedst.

For Céline Dion har en fast del af forberedelserne til koncerterne været pilates i 90 minutter tre gange om ugen. På to andre dage har hun gået til ballet hos et lokalt kompagni.

Da journalisten fra Harper’s Bazaar møder hende i Las Vegas i juni, er et indspilningsstudie indrettet med blandt andet vægte, løbebånd, en pilatesmaskine og en balletbarre. Her strækker sangeren benet langs barren, mens hendes træner bemærker, at hun er blevet mere smidig.

Scenen står i skarp kontrast til beskrivelserne af de perioder, hvor hun næsten ikke kunne gå. Men fremgangen er ikke kommet uden vanskeligheder. Hun beskriver forløbet som at falde og rejse sig igen og igen.

Skal kunne stole på kroppen igen

Neurolog Olivia Gruder fra Vanderbilt University Medical Center forklarer til Prevention, at skånsomme bevægelser kan hjælpe med at bevare bevægelighed og balance. Pludselige påvirkninger kan derimod udløse spasmer.

Øvelserne træner blandt andet kontrollerede vægtskift og koordination. Det handler også om at turde stole på kroppen igen.

”Det kan forbedre deres tillid til kroppens evne til at bevæge sig,” siger hun til Prevention.

Hun understreger, at træningen skal tilpasses den enkelte. Dions program er derfor ikke en opskrift, alle med sygdommen skal følge.

Der findes ikke en helbredende behandling for stiff person-syndrom. Men medicin og genoptræning kan mindske symptomerne og gøre det lettere at bevæge sig og fungere i hverdagen, beskriver Johns Hopkins Medicine. At kunne optræde igen er derfor ikke det samme som at være helbredt.