Patientformand: Der er berøringsangst overfor patientforeningerne

Man skal inddrage patientforeningerne i meget højere grad, når man skal indrette fremtidens sundhedsvæsen, siger John Redlef, der som formand for Blærekræftforeningen selv går direkte til hospitalerne og bruger kræfterne på at påvirke patientsager der. Han håber, at PatientAkademiet kan få patienter og beslutningstagere tættere på hinanden.

John Redlef er sådan set enig i det, der bliver sagt til PatientAkademiet om de store sundhedsplaner, og hvordan patienterne kan blive inddraget i Sundhedsstrukturkommissionen. Han har hørt det meste før, og han synes, der er masser af gode ideer.

Men der sker ikke rigtig noget. Og mens tiden går, er der patienter, der lider.

”Der er meget snak. I de 11 år, jeg har været aktiv i Blærekræftforeningen – det seneste halvandet som formand – har vi snakket og snakket om patientinddragelse, men det bliver mest kun til snak. Nu skal der ske noget konkret. Vi er nødt til at have patientforeningerne inddraget. Men det er som om, der er en berøringsangst overfor patienter,” mener han og understreger, at patientens stemme fylder alt, alt for lidt.

”Man har i stedet opbygget et bureaukrati, som gør, at der er en buffer mellem patienterne og beslutningstagerne. Der er en bureaukrat i spidsen, som taler med ministeren på patienternes vegne. Men for hvert led, man kommunikerer igennem, går der værdifuld information tabt. Så bureaukraterne fortæller, hvad de tror, patienterne mener,” siger John Redlef og advarer om, at det er farlig vej at gå, fordi man mister kontakten til patienterne.

”Håndteringen af patienterne i dag er kritisabel. Svage patienter forstår ikke altid, hvad hospitalet siger til dem. De holder bare mund og finder sig i det. Og det er ikke i orden,” fastslår John Redlef, som vil se handling.

Direkte kontakt til hospitalet

Derfor har han lagt en ny strategi, hvor han går direkte til hospitalerne og bruger kræfterne på at påvirke sagerne hos dem. Og efter halvandet år som formand begynder der at ske noget:

”Vi har et godt samarbejde med hospitalerne, der opererer for blærekræft. Nu bliver vi inviteret med i forskningsprojekter, som gavner patienter, og jeg er inviteret med til at holde et oplæg i februar på en ny uddannelse til sygeplejerske, hvor de skal lære, hvordan man kan forbedre blæreskylninger efter blæretumorer,” fortæller han og glæder sig over, at han har fået en så god forbindelse til hospitalerne, at han kan kontakte dem direkte, når der er en patient, som har brug for ekstra hjælp.

”Vi har folk i telefonen, der siger, at de ikke helt har forstået, hvad de sagde på hospitalet. Så kan jeg kontakte og bede hospitalet tage en patient ind til en ekstra samtale. Jeg arbejder også på, at en sygeplejerske to-tre dage efter, de har haft en samtale med patienten, skal ringe og følge op og høre, om der er noget der er dukket op, eller som bekymrer patienten, og som de vil have svar på,” fortæller han.

Han sidder også i regionernes kvalitetskontrolprogram indenfor blærekræft, hvor de registrerer genindlæggelser blandt andet. Men der er ikke nogen database, der fortæller, hvordan patienten har oplevet det.

”Der ligger godt nok et spørgeskema på nettet, men dem, der får blærekræft, er typisk 65 plus, og de går ikke på nettet og finder det skema. Så der kommer næsten ingen svar. Man glemmer, der er patienter, der ikke bruger elektronik. Men hvis man ikke kan indrette det efter dem, det handler om, hvem er det så for?" spørger han.

”Vi er nødt til at finde sammen – hospitaler, Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeriet – og de bliver nødt til at lytte til patienterne og høre det, de ikke vil høre. Jeg håber, at PatientAkademiet kan være med til at få de mennesker, der træffer beslutninger, med, så de kan møde patientforeninger og få lidt realitet med ind. Det er vigtigt at vi får gang i dialogen,” siger John Redlef.