Syvårige August lever med den ultrasjældne og livstruende sygdom SPG50. I dokumentaren ’Prisen for August’ følges familiens kamp for at få adgang til en eksperimentel genterapi, der måske kan bremse sygdommens forværring.
En ubærlig fortælling om håb, afmagt og et barn, der forsvinder
I dokumentaren ’Prisen for August’ følger vi syvårige Augusts forældres opslidende kamp for at få adgang til en eksperimentel genterapi, der måske kan bremse forværringen af deres søns uhyre sjældne og livstruende sygdom. Familiens skæbne er så forfærdelig hård at bevidne, og det er svært ikke at efterlades i desperation over, at vores sundhedsvæsen ikke er for alle.
Dokumentaren varer 47 minutter og 35 sekunder. Jeg græd i 46 minutter og 35 sekunder af dem. For bare ét minut inde i dokumentaren står det klart, hvad der er på spil for familien fra Horsens. ”Vores barn forsvinder stille og roligt væk – og den eneste behandling, der findes, kan vi ikke få,” konstaterer Augusts far, Søren Jarl Kristensen, i én af de første scener.
Som mor til en lille dreng på fire år, som har hele livet foran sig, rammer ordene lige ind i en dyb smerte og angst. For tænk at skulle se sit eget barn afvikles – i stedet for at udvikles.
Syvårige August lider af den ultrasjældne sygdom spastisk paraplegi type 50 (SPG50), der gradvist nedbryder hans motoriske og kognitive evner. På det tidspunkt, hvor vi møder August, kravler han mest rundt på gulvet og har svært ved at udtrykke sig med tale. Kognitivt svarer han til et barn på 1,5 år. Han kan gå lidt med støtte og ved brug af en rollator. Tidligere i sit korte liv har han behersket nogle af de færdigheder, men sygdommen har langsomt taget dem fra ham. Og sådan vil det fortsætte. Det er et spørgsmål om tid, før August vil være bundet til en kørestol og miste sit nærvær i øjnene.
Da August blev diagnosticeret med SPG50, var beskeden fra de danske læger, at de ingenting kunne gøre for at bremse sygdommen. August blev tilbudt træning og lindrende operationer. Men ved en tilfældighed finder familien ud af, at de amerikanske lægemiddelmyndigheder FDA har godkendt et klinisk studie, der afprøver en genterapi mod SPG50 (Melpida). Genterapien er udviklet af en canadisk far, hvis søn havde SPG50, og den videre udvikling af genterapien varetages nu af en NGO. Hos enkelte børn med SPG50 har genterapien vist tegn på at kunne bremse sygdomsprogressionen.
Men behandlingen er ikke tilgængelig i Danmark. Så familien skal selv finde ud af at få den hertil og betale de mange millioner, den koster. Og det er dokumentarens omdrejningspunkt: Den opslidende kamp med og imod et sundhedsvæsen, der ikke kan finansiere behandlinger til alle. Og kampen mod tiden. For hver dag, der går, risikerer August at miste flere funktioner, han ikke kan genvinde – heller ikke med behandling.
Pendulet svinger
Dokumentaren fortæller historien om, hvor brutalt det er at være forældre til et barn, som vi i det danske sundhedsvæsen har prioriteret, at vi ikke har ressourcer til at hjælpe. Om at stå alene og ikke have andet valg end at blive ved med at kæmpe. Sorgen har tydeligt sat sig i Augusts forældre. Den dirrer i øjenkrogen, og den sidder i mundvigen. Men den får aldrig lov til at vokse sig til et stort, passiviserende monster. For forældrene mister aldrig modet og troen. Vi ser dem ikke bryde sammen. Vi ser dem kun kæmpe. Igen. Og igen. Og igen. Måske er det en slags urkraft, som bor inden i os allesammen? Måske er det den råstyrke, der tager over, når nogen eller noget forsøger at tage vores børn fra os?
Selvfølgelig kan dokumentaren ses som en kritik af et sundhedsvæsen, der ikke er gearet til at tage sig af de sjældne sygdomme. Og det er den nok også. Men kritikken bliver aldrig rigtig udtalt. Hver gang modstanden rammer, retter forældrene ryggen og søger nye veje. Frustrationen er tydelig – men familien dvæler ikke ved uretfærdigheden. De leder efter løsninger. De har en sag, og de har nok for længst måtte se i øjnene, at de ikke redder Augusts liv ved at bruge deres energi på systemkritik.
Hele vejen igennem dokumentaren svinger pendulet mellem håb og håbløshed. Vi er med og glædes, da det efter flere års kamp lykkes familien at lande en aftale med Rigshospitalet om at åbne et protokolleret tilbud, så August og andre danske børn med SPG50 kan få den eksperimentelle genterapi. Familierne skal betale de omkostninger, der forbundet med at sætte protokollen op, mens selve genterapien doneres af NGO’en. Vi følger familien samle penge sammen donation for donation.
Men så svinger pendulet igen.
Lige som alting ser ud til at falde på plads – finansieringen, papirerne og medicinen – indsættes Donald Trump som præsident i USA for anden gang. Noget af første, han gør efter sin indsættelse, er at vedtage meget massive nedskæringer i det amerikanske sundhedssystem og reducere støtten til National Institutes of Health (NIH) med den konsekvens, at der er færre midler til forskning- og sundhedsområdet. Og det betyder, at det ikke længere er økonomisk muligt for NGO’en at donere genterapien til Rigshospitalet. Den redningsplanke, familien har klynget sig til, bliver fra den ene dag til den anden revet væk.
En endeløs kamp
Da dokumentaren slutter, er familien et sted, hvor de skal ud og finde i omegnen af fem millioner kroner til at finansiere genterapien – udover de knap to millioner, det koster at sætte det protokollerede studie op på Rigshospitalet. Genterapien ligger på køl et sted i Spanien – og den har en udløbsdato. Hvis den når at udløbe, inden finansieringen er på plads, skal familien købe et nyt batch, og det vil koste dem mellem 13 og 15 millioner kroner. Samtidig kan vi følge med i, hvordan Augusts sygdom forværres. Han er begyndt at få epileptiske anfald, fortæller Søren Jarl Christensen. Han viser os en videooptagelse af sin søn, der har et anfald, mens han vender hovedet bort. Epilepsien er gennem hele dokumentaren blevet adresseret som en negativ milepæl. Der må vi ikke nå hen, har forældrene sagt flere gange – for anfaldene kan give permanente hjerneskader.
”Vi vil blive ved med at kæmpe. Vi stopper først med at kæmpe den dag, vi begraver August,” siger Søren Jarl Christensen i én af dokumentarens sidste scener.
Jeg tog mig selv i at stirre længe på den sorte skærm efterfølgende. Som om min hjerne ikke rigtig ville affinde sig med, at dokumentaren ikke blev fulgt op af et epilogskrift, der meddelte, at det selvfølgelig var lykkedes familien at samle pengene ind, og at August nu havde fået genterapien på Rigshospitalet. Men den kom ikke. For ’Prisen for August’ er ikke et eventyr med en lykkelig slutning. Det er benhård virkelighed.
Vores sundhedsvæsen kan meget for de mange og de almindelige. Men dokumentaren her vidner om, at det langt fra kan nok for de få og sjældne. Måske er det sådan, det er nødt til at være, hvis pengene skal række? Men hvor er det dog sørgeligt og uretfærdigt, at nogle familier tildeles et lod i livet, der efterlader dem helt ude i periferien af sundhedsvæsenet – derude, hvor hjælpen ikke er givet. Jeg har kan ikke holde tanken ud, hvis der er sådan, det må være.