Vi er 200.000 patienter – og 30.000 af os er efterladt i ingenmandsland

Alt for mange stofskiftepatienter får ikke den hjælp, de har brug for. Ifølge Julie Davey Lund, formand for Stofskifteforeningen, står 30.000 patienter med vedvarende symptomer uden reel behandling, fordi hverken sygehuse eller praktiserende læger tager ansvaret. Hun efterlyser politisk handling, så patienterne ikke tabes i sundhedssystemet.

Der er 200.000 stofskiftepatienter. 30.000 af dem har vedvarende symptomer og er havnet i ingen-mands-land mellem sygehusene og almene læger. De, der er mellem 30 og 69 år, kan se frem til næsten med sikkerhed at stå uden for arbejdsmarkedet.

I Stofskifteforeningen har vi de seneste år fået en øget strøm af henvendelser som denne: ”Jeg har vedvarende, kraftige symptomer på stofskiftesygdom, standardmedicinen virker ikke, jeg er langtidssygemeldt for tredje gang, jeg har fået en henvisning til endokrinolog – men den er blevet afvist på sygehuset. Jeg er virkelig bekymret for at ende på førtidspension.”

Først var vi i vildrede, men nu ved vi, at disse patienter er ofre for en udvikling, hvor hverken sygehuse eller almene læger har ansvaret for deres behandling. Det efterlader patienterne i et bogstaveligt ingen-mands-land, hvor de uden en tilstrækkelig behandling risikerer aldrig at komme tilbage på arbejdsmarkedet.

Markant forøget risiko for udstødelse af arbejdsmarkedet

Stofskiftesyge er blandt de fem største kronikergrupper. Langt størsteparten af de 200.000 stofskiftesyge er i den erhvervsaktive alder. Og af dem er 18 procent på overførselsindkomster.

Alligevel forbliver de kroniske stofskiftepatienter usynlige i statistikkerne og underprioriterede i sundhedsvæsenet.

Kilde: Stofskifteforeningen. Tal fra Danmarks Statistik, beregninger foretaget af Teknologisk Institut.

Data fra Danmarks Statistik viser, at antallet af stofskiftepatienter på overførselsindkomst (eksklusiv flexjob) tidligere har været let faldende siden 2012, men fra 2018 till 2022 steg med 15 procent. Vi venter nu på tallene fra de seneste år, men intet tyder på, at udviklingen er vendt. Årstallet 2018 falder fuldstændig sammen med det tidspunkt, hvor regionerne blev rammestyrede og dermed fik en fordel i at behandle færre patienter.

Kilde: Stofskifteforeningen. Tal fra Danmarks Statistik, beregninger foretaget af Teknologisk Institut.

Stofskiftebehandling flyttes fra sygehusene til almene læger

En rapport fra Syddansk Universitet (2025) fastslår, at der siden 2018 er sket en opgaveglidning fra sygehusene til almene læger – blandt andet i form af flere og flere afvisninger af henvisninger til speciallæger på sygehusene. Andre kilder peger på de eksakte specialeområder, hvor der er dårligt samarbejde mellem almene læger og sygehusene – og her ligger stofskiftet blandt de områder med det markant dårligste samarbejde.

I samme rapport giver de almene læger udtryk for, at de ikke ønsker denne opgaveglidning, og at de ikke føler sig kompetente til at give specialiseret behandling til kronikere.

Denne usikkerhed kan vi også genkende i behandlingen af patienterne. Over 97 procent af alle patienter med lavt stofskifte får kun en (1) type behandling. Forsvindende få almene læger tilbyder nogle af de andre behandlingsmuligheder, der findes. Det er et billede, vi ikke ser ved nogen af de andre store kroniske sygdomme. Og vi oplever desværre, at det i uhyggeligt mange situationer fører til en forråelse i patientforholdet, hvor patienten beskyldes for at være hypokonder, doven eller psykisk syg, fordi de fastholder, at de har vedvarende symptomer.

Alle ved, at 15 procent ikke er tilfredsstillende behandlet

Ifølge anerkendt forskning og Sundhedsstyrelsen har op mod 15 procent af alle patienter med lavt stofskifte vedvarende symptomer. Vi kalder det: er ikke tilfredsstillende behandlet. Det er et tal, der korrelerer meget godt med de 18 procent, der er på overførselsindkomst. Hvorfor er der så kun under 3 procent, der bliver tilbudt en anden behandling? Skyldes det, at almene læger ikke føler sig kompetente til at give kompliceret stofskiftemedicin? Og at regionerne har sparet dem bort?

Hvor skal de 15 procent, der har vedvarende symptomer, gå hen i det nye sundhedssystem? Hvem har en interesse i, at de ikke bliver hængende på overførselsindkomster?

Svaret ligger ikke i det nuværende sundhedssystem. Svaret ligger hos politikerne, som snarest muligt må skabe et incitament til at sikre patienternes helbred og selvforsørgelse og hente dem ud af det, der i virkeligheden hedder ingen-kvindes-land.

For 83 procent af alle stofskiftepatienter er kvinder.

Note:

Stofskiftesygdomme skyldes en ubalance eller manglende funktion i skjoldbruskkirtlen. Det forstyrrer omsætningen af energi i alle kroppens celler. De mest udprægede symptomer er ekstrem træthed, stærkt nedsatte kognitive evner og smerter i muskler og led. Ved korrekt behandling kan symptomerne næsten elimineres.