Danske sclerosepatienter lever med mere end 13 symptomer samtidig

En ny europæisk undersøgelse blandt mere end 17.000 mennesker med sclerose viser, at sygdommen er forbundet med en tung og vedvarende symptombyrde. 1.037 danske patienter har deltaget, og resultaterne peger på, at Danmark hører til blandt de lande i Europa, hvor færrest bevarer tilknytningen til arbejdsmarkedet.

Næsten alle danske patienter (99 procent) rapporterer symptomer, og i gennemsnit lever de med mere end 13 symptomer samtidig. De mest udbredte er træthed (fatigue), kognitive problemer og sensoriske forstyrrelser som prikkende eller manglende følelse. Herefter følger søvnforstyrrelser og balanceproblemer.

Ifølge den danske rapport oplever 72 procent træthed, 67 procent kognitive problemer og 61 procent sensoriske forstyrrelser. Mere end halvdelen har smerter, mens næsten halvdelen oplever muskelsvaghed, intolerance over for varme eller kulde, blæreproblemer eller svimmelhed.

"Undersøgelsen viser, hvor omfattende en symptombyrde sclerose er forbundet med. Vi ved også, at mange – selv i de tidlige faser af sygdommen – er præget af invaliderende symptomer som fatigue og kognitive problemer. Det sætter to tykke streger under vigtigheden af en tidlig, tværfaglig og tæt koordineret rehabiliteringsindsats, der rækker langt videre end den medicinske behandling," siger Nana Folmann Hempler, forskningschef i Scleroseforeningen, til Scleroseforeningens hjemmeside.

Hver tredje står uden for arbejdsmarkedet

Undersøgelsen viser, at Danmark ligger dårligt sammenlignet med resten af Europa, når det gælder fastholdelse i job. Hver tredje dansker med sclerose (33 procent) står uden for arbejdsmarkedet, mens gennemsnittet i Europa er 25 procent. I de bedst placerede lande – heriblandt Frankrig, Italien og Schweiz – er det kun omkring hver femte.

"Samtidig viser undersøgelsen, at vi i Danmark skal blive langt bedre til at rumme mennesker med sclerose på arbejdsmarkedet. Det kræver bedre forståelse for og håndtering af sygdommens mange, ofte usynlige, symptomer og en vilje til at tilpasse arbejdet efter de skånebehov, der er fra de tidligste faser," siger Nana Folmann Hempler.

Lange ventetider og utilstrækkelig håndtering af usynlige symptomer

Danske patienter venter i gennemsnit godt fire år fra første symptom til de får diagnosen. Det er længere end gennemsnittet i Europa, hvor ventetiden er lidt over tre år. Samtidig viser undersøgelsen, at netop de usynlige symptomer – som træthed, kognitive vanskeligheder og seksuelle problemer – hører til blandt de mest utilstrækkeligt håndterede i sundhedsvæsenet.

Flere danske patienter oplever også, at koordinationen mellem de mange fagfolk, de er i kontakt med, ikke fungerer optimalt. Selvom to ud af tre angiver, at der er en vis grad af koordination, peger undersøgelsen på behovet for bedre sammenhæng i rehabiliteringsforløbene.

De fleste får diagnosen i en ung alder. Også i Danmark bliver mere end halvdelen diagnosticeret mellem 18 og 35 år. Mange lever desuden med andre sygdomme ud over sclerose, hvilket forstærker den samlede byrde og kan komplicere behandlingen.

Baggrund for undersøgelsen

IMSS-undersøgelsen (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) er iværksat af European Multiple Sclerosis Platform, EMSP. I alt har 17.151 mennesker fra 22 europæiske lande deltaget via et online spørgeskema i 2023. Formålet er at dokumentere udbredelsen, sværhedsgraden og håndteringen af sclerosesymptomer for at forbedre behandling og livskvalitet for patienterne.

Den danske del af rapporten er nu oversat og offentliggøres på Scleroseforeningens hjemmeside, mens de samlede europæiske resultater findes på EMSP’s hjemmeside.