Børn undlader at tage astmamedicin for ikke at belaste forældrenes økonomi

Mange børn og voksne med astma får ikke taget deres medicin, som de burde, og det ser ud til, at økonomiske problemer ofte er årsagen. Konsekvensen er akutte indlæggelser, unødvendig eskalering af behandlingen og dårlig livskvalitet.

Josefine Gradman, overlæge på H.C. Andersen Børne- og Ungehospital i Odense, er en af de læger, som i sin daglige omgang med børn og unge med astma oplever, at økonomien spænder ben for deres medicin­adhærens.

”Astmamedicinen er dyr, og vi har familier, der siger, at de først kan købe medicin til børnene efter den 1. De har simpelthen ikke luft i budgettet. Vi har også børn, der – når vi går dem på klingen – indrømmer, at de ikke tager deres medicin, fordi de ikke vil belaste forældrenes økonomi,” siger hun.

Kun halvdelen af børn og unge med astma tager deres medicin som ordineret

Et dansk studie fra 2020, lavet af forskere fra Herlev Hospital, viser tydeligt, at mange børn og unge med astma ikke følger behandlingen, som de burde.

Forskerne fulgte 155 børn med astma over en periode på to år. Gennemsnitsalderen var lidt over 16 år, og lidt over halvdelen var drenge. De undersøgte, hvor mange af de ordinerede recepter på inhalationsmedicin, som børnene rent faktisk fik hentet på apoteket. Hvis de hentede mere end 80 procent af medicinen, blev de regnet som stabile i deres behandling.

Josefine Gradman

 

Ud af de 155 børn havde 95 fået mindst én recept i løbet af de to år. Blandt dem viste det sig, at over halvdelen – 54 procent – ikke fik hentet deres medicin ofte nok til at blive regnet som stabile i behandlingen.

Studiet viste også, at der var en række ting, der havde sammenhæng med lav medicintagning. Det gjaldt især højere alder og visse målinger af lungefunktionen. Til gengæld havde det ikke betydning, hvilken type medicin barnet fik, eller hvor mange forskellige slags de fik ordineret.

”Herlev-studiet viser, at det kun er halvdelen af børn med astma, der tager den rette mængde medicin, og det er generelt det billede, vi ser i studier. Jeg regner med, at billedet er nogenlunde det samme blandt voksne – det er nok bare bedre undersøgt hos børn,” siger Josefine Gradman.

Afhenter ikke ordineret medicin

Problemer med at tage medicinen som ordineret gælder ikke kun børn. I den nyeste årsrapport fra det danske astmaregister (DrAstma), som dækker alle patienter over seks år, der behandles på hospital, fremgår det, at næsten hver femte patient ikke fik fast behandling med inhalationsmedicin i 2022/23. Og hele 1.117 patienter – svarende til syv procent – havde slet ikke hentet nogen af deres recepter på den forebyggende medicin.

Ifølge rapportens styregruppe skyldes det blandt andet, at medicinen er for dyr for mange patienter – også selvom der gives tilskud efter de nationale regler. Mange har ganske enkelt ikke råd til at hente deres astmamedicin.

”Der kan være mange årsager til, at patienterne ikke tager deres medicin. Det kan skyldes manglende sygdomsforståelse, forglemmelse, at symptomerne går og op ned, eller at medicinen er dyr,” siger formand for DrAstma, overlæge Hanne Madsen fra Medicinsk Afdeling på Svendborg Sygehus.

Årsag til akutte indlæggelser

Astmaregisteret viser også, at der i løbet af 2022/23 var 377 tilfælde, hvor patienter blev indlagt akut, men kunne sendes hjem igen samme dag. Det svarer til godt 2 ud af 100 personer med astma. Derudover var der 329 akutte indlæggelser, hvor patienterne måtte blive mindst én nat på hospitalet.

”Langt størstedelen af de akutte indlæggelser skyldes manglende adhærens (at man ikke tager medicinen som ordineret, red.). I det store hele er akutte indlæggelser med astmaforværring ikke et kæmpestort problem i Danmark, hvis vi ser på det samlede antal indlæggelser. Men det er jo et stort problem for den enkelte patient, og det er uheldigt og ærgerligt, når det kunne være undgået,” siger Hanne Madsen.

Når personer med astma ikke får deres medicin regelmæssigt, bliver sygdommen ikke holdt nede – og det kan have alvorlige følger. Det kan føre til pludselige forværringer, som kræver stærk medicin med bivirkninger og øget risiko for andre sygdomme. I værste fald kan lungerne tage varig skade.

Samtidig går det ud over livskvaliteten. Børn med dårligt kontrolleret astma er ofte trætte, sover uroligt om natten og har svært ved at følge med, når de andre børn løber og leger. De har også flere sygedage og bliver oftere indlagt.

Faktisk tager endnu færre deres medicin rigtigt

Astmaregisterets tal kan give indtryk af, at mange følger behandlingen, men virkeligheden ser værre ud. Ifølge rapporten regnes en patient som stabil i sin behandling, hvis der er hentet recept på mindst én dosis inhalationsmedicin om dagen i 80 procent af dagene.

Men mange med astma får faktisk ordineret to doser om dagen. Problemet er, at den præcise dosis ofte ikke fremgår i den nationale lægemiddelstatistik, og derfor kan det ikke ses, om patienten har fået den fulde mængde. Det betyder, at patienter, som kun henter medicin til én dosis dagligt – selvom de skulle tage to – alligevel bliver regnet som stabile i statistikken. Med andre ord: tallene i rapporten giver et for positivt billede og dækker over et endnu større problem med manglende medicinbrug.

”Vi er bevidste om, at adhærensen er massivt overestimeret i rapporten, og alligevel er adhærensen under den fastsatte standard. Det er bekymrende,” siger Josefine Gradman.

Tre typer nonadhærente

Ifølge Hanne Madsen ser man ofte det samme mønster hos personer med astma, der ikke tager deres medicin som planlagt. De vælger at springe den forebyggende inhalationsmedicin over – blandt andet fordi den er dyr. I stedet nøjes de med den billigere anfaldsmedicin, som virker hurtigt og dæmper symptomerne her og nu. Men den forebygger ikke, at sygdommen blusser op igen.

”Patienterne mærker effekten af den korttidsvirkende behandling med det samme, hvorimod inhalationssteroiderne skal tages hver dag, uden at de oplever en effekt fra den ene dag til den anden. Vi ser jævnligt patienter, som har købt masser af den korttidsvirkende medicin, men fravalgt steroiderne. De mangler måske sygdomsforståelse og forstår ikke, hvorfor steroiderne er vigtige,” siger hun.

Ifølge Josefine Gradman kan personer, der ikke tager deres astmamedicin, overordnet opdeles i tre grupper. Den første gruppe består af dem, der ikke bevidst undlader det, men som glemmer medicinen i en travl hverdag eller har svært ved at få en fast rutine. Den anden gruppe lader være med at hente medicinen, fordi den er for dyr. Og den tredje gruppe vælger mere eller mindre bevidst at undlade at bruge medicinen – ofte fordi de ser anderledes på sygdom og behandling end lægerne. Det kan for eksempel være forældre, der er bekymrede for, om det er skadeligt at give deres små børn steroidmedicin.

”Der er stadig mange forældre, som er steroid­forskrækkede – de kan for eksempel være bekymrede for, at behandlingen hæmmer væksten – og vi er nok ikke gode nok til at forklare dem, at bekymringen er overdrevet,” siger Josefine Gradman.

Læger skal være mere nysgerrige

Josefine Gradman opfordrer til, at læger bliver bedre til at uddanne og inddrage patienterne og forældrene.

”Vi skal have fokus på, at der skal være taget en fælles beslutning, når de går ud af vores ambulatorium. Vi er nødt til at være bedre til at inddrage dem. Den tid er forbi, hvor vi læger bare sagde, hvad de skulle gøre, og så troede vi, det var fint,” siger hun.

”Det handler grundlæggende om, at vi skal være mere nysgerrige på barriererne for adhærens. Vi skal virkelig spørge til det og finde frem til de konkrete årsager til, at patienterne ikke tager den medicin, som vi synes, de skal gøre. Det er jo ikke en ny erkendelse, men jeg tror stadig ikke, vi er gode nok til at inddrage patienter og forældre i beslutningerne. Hvis vi var rigtig gode til det, ville vi have en højere adhærens.”

Økonomiske barrierer

At økonomien spiller en stor rolle for, om folk får hentet deres medicin, blev bekræftet i en spørgeskemaundersøgelse fra Apotekerforeningen i 2023. Blandt de 1.450 adspurgte svarede 13 procent, at de i løbet af det seneste år havde undladt at hente receptpligtig medicin. Ud af dem sagde 42 procent, at det skyldtes, at de ikke havde råd. Og blandt dem igen pegede 59 procent på, at det især var i starten af et nyt tilskudsår, hvor man selv skal betale en større del af medicinen, at pengene ikke slog til.

Der findes en mulighed for at få delt medicinudgifterne mere jævnt ud over året, men det kræver, at man selv beder om det på apoteket.

”Det er jo grundlæggende et problem, at livsvigtig medicin er dyr. Jeg tror ikke, løsningen er et nyt tilskudssystem. Løsningen er nok nærmere at udbrede kendskabet til henstandsordningen, for den er der nok ikke mange, som kender til. Jeg gjorde for eksempel ikke,” siger Hanne Madsen.

I 2025 er den årlige maksimale egenbetaling for medicin 4.735 kroner. Voksne får ikke tilskud til de første 1.110 kroner, mens personer under 18 år får 60 procent i tilskud fra første krone.

”Egentlig synes jeg jo, at medicin til børn skulle være gratis. Så ville vi komme uligheden i sundhed til livs på det område. Alternativt kunne man øge tilskuddet til børn gevaldigt. Hvis det var højere end i dag, tror jeg, at vi ville se en noget højere adhærens blandt vores astmapatienter,” siger Josefine Gradman.

Artiklen er en omskrevet version af artiklen Børn undlader at tage astmamedicin for ikke at belaste forældrenes økonomi på Respiratorisk Tidsskrift