Regeringens løfte om ny viden til ME-patienter resulterer i to rapporter uden konklusioner

Tidligere lovede sundhedsminister Sophie Løhde at se på behandlingen af ME-patienter med friske øjne. Nu er to store rapporter om sygdommen offentliggjort – men de giver ingen konkrete bud på, hvordan patienter fremover skal hjælpes i det danske sundhedsvæsen.

To år efter sundhedsminister Sophie Løhde lovede en ny begyndelse for patienter med ME/CFS, er Sundhedsstyrelsens længe ventede vidensafdækning nu færdig. Resultatet er to rapporter, der beskriver den nuværende praksis i Danmark og fem andre lande – men uden at komme med konkrete anbefalinger til fremtidig diagnostik eller behandling. Det arbejde skal først til at gå i gang nu.

Sundhedsstyrelsen skriver på sin hjemmeside, at den nu vil "stå for et arbejde med at styrke indsatsen for ME/CFS-patienter" og at det skal ske med udgangspunkt i de to rapporter fra Defactum og Implement, samt "den nyeste viden på området og inddragelse af nationale og internationale eksperter".

Ekstrem udmattelse

ME – også kaldet ME/CFS eller kronisk træthedssyndrom – er en alvorlig sygdom, som kan ramme både børn og voksne. Sygdommen viser sig som ekstrem udmattelse, der ikke forsvinder med søvn eller hvile, og som forværres af selv små anstrengelser. Mange oplever også koncentrationsbesvær, svimmelhed, søvnforstyrrelser og symptomer fra flere organsystemer. Hos nogle er sygdommen så alvorlig, at de er bundet til deres hjem eller seng.

Ifølge ME Foreningen lever mellem 10.000 og 20.000 danskere med sygdommen, og mange oplever, at sundhedsvæsenet ikke forstår deres situation. En undersøgelse fra foreningen har vist, at kun fem procent følte, at de fik god støtte fra sundhedssystemet, mens 53 procent slet ikke oplevede nogen støtte.

Minister: Vi skal se på området med friske øjne

I marts 2019 vedtog et enigt Folketing beslutningsforslag V82. Beslutningen slog fast, at ME ikke længere skulle betragtes som en funktionel lidelse i det danske sundhedsvæsen. Folketinget anerkendte samtidig, at den eksisterende behandling var utilstrækkelig, og at der burde udvikles en ny, tværfaglig indsats med forankring i somatikken.

Sundhedsstyrelsen blev pålagt at følge WHO’s sygdomsklassifikation, hvor ME siden 1969 har været placeret som en neurologisk lidelse. Der blev også lagt vægt på at indhente viden fra udlandet. Alligevel viser nye rapporter nu, at ME fortsat behandles som en funktionel lidelse i Danmark.

I november 2023 blev sundhedsminister Sophie Løhde kaldt i åbent samråd i Folketingets Sundhedsudvalg. Samrådet handlede om netop den manglende opfølgning på beslutningen fra 2019.

"Det er helt afgørende, at patienterne og deres pårørende oplever, at de bliver taget alvorligt og føler sig ordentligt behandlet i vores sundhedsvæsen. Det ved jeg godt, at der er rigtig mange, der ikke oplever i dag, og det er også derfor, at vi skylder dem nu at få set på det her område," sagde Sophie Løhde i samrådet i november 2023.

Ved den lejlighed blev der afsat 1,5 millioner kroner til en vidensafdækning, og ministeren understregede, at arbejdet skulle udføres af eksterne konsulenter, ikke Sundhedsstyrelsen, og med inddragelse af ME Foreningen.

"Som sundhedsminister mener jeg, at der er behov for, at vi får set på området med friske øjne," sagde Løhde.

Rapporterne 

Sundhedsstyrelsen satte som led i den politisk besluttede vidensafdækning gang i to rapporter, som nu er klar.

Rapporten fra Implement Consulting Group – som har kortlagt erfaringer med organisering, udredning og behandling i Danmark og fem andre lande – viser, at Danmark er det eneste af de undersøgte lande, hvor ME systematisk klassificeres som en funktionel lidelse. Diagnosekoder som G93.3 (postviralt træthedssyndrom) anvendes kun sjældent i Danmark. I stedet benyttes betegnelser som “funktionel lidelse, almen/træthed”.

Den anden rapport, som er udarbejdet af analyse- og forskningsenheden Defactum, gennemgår det kliniske evidensgrundlag for diagnostik og behandling.

Men trods det omfattende arbejde konkluderer Sundhedsstyrelsen, at rapporterne "ikke er konkluderende eller handlingsanvisende" og at der ikke præsenteres konkrete anbefalinger til, hvordan ME/CFS bør diagnosticeres eller behandles fremover. Det oplyser styrelsen på sin hjemmeside 9. april 2025.

ME Foreningen har været involveret i begge rapporter og har deltaget i interviews og interessentgrupper. I en skrivelse til Folketingets sundhedsudvalg 24. februar i år advarede ME Foreningen blandt andet mod, at Sundhedsstyrelsen endnu en gang indhentede viden i for snævre faglige kredse. Foreningen påpegede, at tidligere rådgivning var præget af aktører uden reel ekspertise i ME, og at det havde ført til stor mistillid blandt patienterne. De efterlyste i stedet, at rapportarbejdet inddrog "de allerdygtigste både danske og internationale videnskabsfolk" med specifik viden om ME – og ikke blot funktionelle lidelser.

ME Foreningen skrev, at det er "manglende viden og en uvidenskabelig sammenblanding af ME med andre typer af træthedstilstande", som giver patienterne i Danmark store problemer. Foreningen understregede, at sygdommen ME har særtræk og bør behandles som en selvstændig, fysisk lidelse – ikke som en undergruppe af uforklarede symptomer.

Behandlingen i Danmark adskiller sig markant

I Danmark bliver ME/CFS typisk behandlet i de fem regionale centre for funktionelle lidelser. Her betragtes ME som en del af en bredere gruppe af sygdomme, der kaldes funktionelle lidelser, og behandlingen består ofte af kognitiv adfærdsterapi, gradueret aktivitet og medicin mod smerter og søvnproblemer.

I 2021 frarådede de engelske sundhedsmyndigheder (NICE) netop gradueret træningsterapi og anbefalede, at kognitiv terapi kun bruges som støtte til at håndtere symptomer – ikke som behandling af selve sygdommen.

NICE’s kovending fik mange patienter verden over til at juble, men chokerede den danske professor Per Fink, leder af Afdeling for Funktionelle Lidelser i Aarhus. Sundhedsstyrelsen fastholder stadig de tidligere anbefalinger.

Rapporten fra Implement viser, at Danmark er det eneste af de undersøgte lande, hvor ME/CFS systematisk klassificeres som en funktionel lidelse. I lande som Norge og Tyskland betragtes sygdommen som en neurologisk lidelse og behandles med fokus på energiforvaltning og symptomlindring. I Sverige sker udredning og behandling ofte i samarbejde mellem speciallæger og almen praksis.

Implement-rapporten beskriver også, hvordan danske patienter risikerer at vente i op til 17 måneder på behandling i det offentlige. Mange oplever at cirkulere rundt i sundhedsvæsenet i årevis uden klar diagnose. Det er en af årsagerne til, at nogle søger hjælp i privat regi, som f.eks. på Klinik Mehlsen (som nu hedder REMEDICAL.ME), hvor der arbejdes mere ud fra somatiske forklaringsmodeller.

Rapporten viser desuden, at omkring en fjerdedel af ME-patienterne er hjemme- eller sengebundne. Og under en tredjedel kommer tilbage på arbejdsmarkedet inden for tre år efter diagnosen.