Skuffelse blandt øjenlæger og patienter: To databaser for øjensygdomme nedprioriteres

Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut har sagt nej til at oprette to databaser om øjensygdomme – én om øjensygdomme i nethinden og én om grøn stær. Det skuffer både øjenlæger og patientforeninger. 

Øjenlæger fra Rigshospitalet havde søgt om at oprette en database for øjensygdomme i nethinden (retinale sygdomme), mens øjenlæger fra Aarhus Universitetshospital havde søgt om en database for grøn stær (glaukom), som de kalder Glaubasen. Men Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut har valgt ikke at prioritere nogen af databaserne.

Jens Winther Jensen er direktør for Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut. Han glæder sig over den store interesse for kliniske databaser. Han angiver også nogle årsager til, at andre specialer er blevet prioriteret.

”Målet med en kvalitetsdatabase er at understøtte udviklingen af kvaliteten i udredning, behandling og eventuelt rehabilitering gennem databaseret viden. For at opnå konsensus om, hvad der er kvalitet, er der behov for evidensbaserede retningslinjer på området. GlauBasen blev afvist, fordi der endnu ikke er kliniske retningslinjer til grund for ansøgningen. Derudover er det vurderingsgruppens vurdering, at ansøgerne ikke kommer tilstrækkeligt rundt om tværfaglighed og tværsektorialitet i ansøgningen. Det er vigtigt, at databasen har blik for patientens samlede forløb.”

Politisk og fra patientforeninger er der stort fokus på, at databaser dækker patienternes fulde forløb, forklarer Jens Winther Jensen.

”Dette fokus gælder både i forhold til tværfaglighed og afdækning af flere sektorer, når det er relevant for patientens samlede forløb. Men ansøgerne til databasen for retinale øjensygdomme har i ansøgningen ikke redegjort for, at de har øje for kvaliteten i hele patientens forløb, også i forhold til det sygeplejefaglige, som er en vigtig del af behandlingen,” siger Jens Winther Jensen.  

Ærgrelse og undren

Yousif Subhi er afdelingslæge og ph.d. på Rigshospitalet. Han ærgrer sig over, at øjensygdomme er blevet forbigået to gange i den aktuelle ansøgningsrunde.

"Vi taler om store vigtige sygdomme, der påvirker mange mennesker, som varetages på et stort antal sygehuse, og som koster samfundet mange penge. For individet betyder synet alt, og det er vigtigt, at vi gennem dataindsamling kan lære af bedste praksis på tværs af landet, og sidste ende gøre patienterne til vindere. Læser man baggrundsmaterialet og vurderingen fra Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut kan man også se, at de i udtalt grad er enige i vigtigheden af alt det her. At slutresultatet er blevet en nedprioritering, er selvfølgelig dybt begrædeligt," siger afdelingslægen, der også er medlem af udvalget for kliniske retningslinjer ved Dansk Oftalmologisk Selskab (DOS).

Øjenforeningen tilslutter sig.

”Vi er meget ærgerlige over, at der ikke bliver oprettet en klinisk kvalitetsdatabase for nethindesygdomme. En klinisk kvalitetsdatabase kan være med til at skabe et overblik over, hvilke præparater der er mest effektive. Hvis medicinvalg kan reducere antallet af sygehusbesøg, er det en fordel for systemet og den enkelte patient. Derfor er det vigtigt, at vi finder ud af, hvad der virker bedst. Og i det arbejde er en kvalitetsdatabase helt afgørende,” siger Øjenforeningens direktør, Marijke Vittrup. 

Transparent prioritering

For at skabe den mest grundige og transparente prioritering har instituttet nedsat en vurderingsgruppe bestående af syv sundhedsprofessionelle, som har vægtet hver enkelt ansøgning ud fra ni objektive kriterier, forklarer Jens Winther Jensen.  

”Vi anerkender bestemt, at øjensygdomme er vigtige sygdomme, som påvirker mange patienter. Men det gør sig også gældende for de andre ansøgere. Derfor er det vigtigt at vi prioriterer ud fra de vedtagne kriterier, så vi kan sige, at alle ansøgere er blevet vurderet grundigt og fair,” siger Jens Winther Jensen.

De to databaser, der bliver oprettet, er Kvalitetsdatabase for Udredning, Behandling og Rehabilitering af Invaliderende og Komplekse Kroniske Smerter (KUBRIKKS) og Dansk tværfaglig og tværsektoriel database for kvalitet i neurorehabilitering (DDKN).  

Bestyrelsen har budget til endnu en database, men det er ikke besluttet, hvornår den vil blive oprettet.

Til en tredje ny database ønskede vurderingsgruppen yderligere oplysninger fra tre ansøgere:  Retinale øjensygdomme, Dansk database for Venøs TromboEmboli (Dan-VTE) og  Galdestensdatabasen. Således er der fortsat et håb for øjenlæger om at få en klinisk database.

”Jeg tror, vi må konkludere, at konkurrencen om at få lov til at etablere kliniske databaser som forventeligt er stor. Når der næste gang ansøges, er der mulighed for at tage kritikpunkterne i betragtning, så de kan blive adresserede,” siger overlæge Anders Ivarsen, der er formand for Dansk Oftalmologisk Selskab (DOS.)

Læs de samlede vurderinger af de forskellige databaser

Fakta: Vurderingsgruppen

Behandling af ansøgninger og indstillinger til prioriteringer er sikret i en undergruppe under et fagligt råd bestående af:

• Lægefaglig vicedirektør Morten Ziebell, Sjællands Universitetshospital (repræsentant for hospitalsledelsen)
• Professor, overlæge, dr. med. Søren Overgaard, bestyrelsesmedlem i LVS (repræsentant for LVS)
• Klinisk sygeplejespecialist, ph.d. Hanne Mainz, Aarhus Universitetshospital (repræsentant for øvrige faglige selskaber)
• Afdelingslæge, ph.d. Vibe Cecilie Ballegaard, Sundhedsstyrelsen
• Professor, fysioterapeut, ph.d. Henrik Bjarke Vægter, Smertecenter Syd, OUH & Klinisk Institut, Syddansk Universitet (repræsentant for øvrige faglige selskaber)
• Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, Epilepsiforeningen (repræsentant for Danske Patienter)
• Direktør Jens Winther Jensen, Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut