”Vi er de første i Danmark, der har en digital database, hvor du selv tilmelder dig forskning. Det er altså på eget initiativ, og det er formodentlig en af årsagerne til, at folk vil være med,” siger Peter Vestergaard.
Banebrydende database: Patienter kan selv melde sig til at være med i forskning
Tre medarbejdere fra diabetesområdet i Nordjylland har som de første i Danmark udviklet en innovativ digital model til at rekruttere deltagere til forskningsprojekter.
Det skriver Region Nordjylland i en pressemeddelelse.
Databasen, der allerede har mere end 1.500 deltagere, bliver mødt med stor interesse både nationalt og internationalt ifølge regionen. Den nye tilgang til rekruttering sætter fokus på frivillighed og selvtilmelding og åbner nye muligheder for fremtidens diabetesforskning og -behandling.
Bag initiativet står de to forskningssekretærer Dorrit Juhl Hansen og Pia Kronholm sammen med professor og overlæge Peter Vestergaard fra Steno Diabetes Center Nordjylland (SDCN) og Aalborg Universitetshospital.
For få år siden eksisterede en sådan database slet ikke, og tanken om en let tilgængelig rekrutteringsmodel uden direkte opfordring var uden fortilfælde. Men de tre medarbejdere tog sagen i egen hånd. I en pressemeddelelse fortæller Region Nordjylland, at databasen på få år har udviklet sig til en hjørnesten i diabetesforskningen i Nordjylland.
Peter Vestergaard forklarer, at systemet ikke alene har revolutioneret rekrutteringsprocessen, men også har skabt et fundament for fremtidig diabetesbehandling og -forskning.
”Vi er de første i Danmark, der har en digital database, hvor du selv tilmelder dig forskning. Det er altså på eget initiativ, og det er formodentlig en af årsagerne til, at folk vil være med. Det er helt afgørende for fremtidens diabetesbehandling i Nordjylland, at vi har så mange, både raske og syge, der gerne vil være med. Forskningen har direkte effekt i behandling og i udviklingen af medicin,” siger Peter Vestergaard.
Et af de unikke aspekter ved databasen er, at den bygger på frivillighed. Deltagerne tilmelder sig uden at blive direkte opfordret, hvilket både skaber høj grad af tryghed og sikrer deltagernes fulde kontrol over processen. Databasen er designet med henblik på at være anvendelig på tværs af sygdomsområder, forklarer Dorrit Juhl Hansen:
”Måden, vi får deltagere på, kan sagtens anvendes på andre sygdomsområder og i det hele taget i al anden forskning. Selvom mange hos os er diabetespatienter, så ser vi også en hel del, der lider af flere sygdomme,” fortæller Dorrit Juhl Hansen.
Den brede anvendelse styrker Nordjyllands position på den nationale og internationale forskningsscene, mener Peter Vestergaard:
”Som partner i forskningsprojekter er vi langt mere interessante at samarbejde med, både for kolleger i Danmark og i udlandet, fordi de kan se, at vi kan rekruttere deltagere til forskningsprojekterne. Pia og Dorrit har til adskillige konferencer holdt oplæg om vores database, og det skaber stor interesse fra kolleger fra ind- og udland. Vi får pludselig nogle andre forskningsmæssige muligheder, som i sidste ende kommer vores patienter til gode,” siger Peter Vestergaard.
Tidligere var det en udfordring at finde egnede deltagere til forskningsprojekter, og patienterne blev ofte spurgt i slutningen af en konsultation, hvilket kunne lægge et pres på dem. Den nye database eliminerer det pres, da patienterne tilmelder sig på eget initiativ via en hjemmeside. Det giver samtidig forskerne en lovhjemmel, fordi patienterne på eget initiativ giver tilladelse til, at de må se i vedkommendes dat.
Databasens konstruktion og den lovmæssige sikkerhed, den tilbyder, betyder, at forskerne nu kan kontakte deltagerne, når de vurderer, at de er egnede til et givent projekt. Det sparer tid og undgår forsinkelser i forskningsprojekterne.
Et afgørende element i udviklingen af databasen har været hensynet til de juridiske rammer. Fordi databasen ikke er bundet til ét enkelt forskningsprojekt, åbner den muligheder for en bred vifte af studier, hvilket har gjort det lettere at få juridisk godkendelse.
”Når patienten tilmelder sig, giver de tilladelse til, at vi gerne må kontakte dem i den mellemliggende tid. Og det er helt afgørende rent juridisk. Ellers var vi aldrig kommet igennem med initiativet,” siger Pia Kronholm.
Som noget helt nyt i 2023 er databasen blevet udvidet til også at omfatte børn og unge.
Aktuelle forskningsprojekter
De aktuelle forskningsprojekter, der drager fordel af databasen, spænder bredt og bidrager til en dybere forståelse af diabetes og relaterede sygdomme.
- Diabetic Foot Ulcer: Forsker i risikofaktorer for non-healing, recidiv, amputation og dødsfald blandt diabetespatienter med fodsår.
- DIACRON: Studerer type 2-diabetespatienters medicinering og dens effekt på sygdomsreguleringen.
- Fine-one: Tester Fineron til patienter med kronisk nyresygdom for at reducere nyresvigt, især relevant for type 1-diabetes.
- NeuroPredict: Udforsker tidlig opdagelse af diabetisk nerveskade ved hjælp af avancerede målemetoder.
- Steno Inten-CT: Undersøger, om hjerte-CT kan identificere type 2-diabetikere med høj risiko for hjertekarsygdom.
- Type 2-diabetes, nerveskader og knoglebrud: Forsker i sammenhængen mellem nerveskader og risikoen for knoglebrud.
- Zolarmab: Tester om zoledronat kan forhindre knogletab hos diabetespatienter.
- DiaBone2 - Diabetes and Bones: Evaluering af Alendronats virkning på knoglesundhed hos personer med diabetes.