"Qua mit job og min uddannelse har jeg på kort tid været igennem mange forskellige undersøgelser. Man skal selv bede om det, og jeg føler, jeg indimellem har været min egen læge,” siger Stella Frost Orland. Privatfoto

Mor har ME … mor skal sove

Skrevet af Nille Landrock Rasmussen den 17. marts 2022. Skrevet i Nyheder.

Selv om Stella Frost Orland nogle dage kun har 30 procent energi af, hvad hun havde, før hun fik ME, vil hun gerne plante et håb hos andre ME-patienter: Det er muligt indimellem at finde lindring og få livet til at hænge sammen. Med sovepauser.

Hver morgen ringer vækkeuret en halv time tidligere, end Stella Frost Orland egentlig skal op. Hun indregner ekstra tid, fordi hun ikke ved, hvor lang tid hun skal bruge på at få kroppen i gang, før hun skal vække sin datter og søn på hhv. 13 og 10 år. Nogle morgener har hun så ondt i muskler og led, at hun har svært ved at komme ud af sengen, mens hun andre dage blot står op, som om hun ingenting fejler.

Stella Frost Orland er diagnosticeret med ME (myalgisk encephalomyelitis), i Danmark ofte kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS). Det vides ikke eksakt, hvor mange herhjemme der lider af ME, men et skøn er 14.000. Sygdommen påvirker immun-, hormon- og nervesystemerne, og ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger.

”Det er virkelig irriterende ikke at vide, hvad i morgen bringer – eller hvad den næste time bringer. En dag kan begynde godt, og så en time efter er jeg helt smadret. Det er så uforudsigeligt og kan være svært for andre at forstå, og det er en usynlig sygdom,” fortæller 41-årige Stella Frost Orland, som er lægesekretær og bor i Strøby Egede ved Køge med sin mand og børn og to katte.

Inden interviewet har hun sovet halvanden time, som hun gør hver dag kl. 13 til 14.30, før børnene kommer hjem fra skole. Under hele samtalen ligger hun ned på en seng, så hun ikke bliver så forpustet, og hun har taget et par hovedpinepiller, for ”der kom lige en hovedpine,” som hun siger.

At blive stakåndet og få ondt i hovedet er blandt de symptomer, hun dagligt navigerer i med ME. Hun har smerter i led og muskler, ryg, lænd og nakke, problemer med blærefunktion og irritabel tyktarm, nervesmerter, tab af muskelstyrke og let til syre i musklerne, tinnitus og susen i hovedet.

”Det hele er værre på de dårlige dage, hvor alt bare tager til i styrke. Nogle gange har jeg ikke kræfter til at tage ledningen ud af telefonen eller sætte en hestehale,” fortæller hun.

Slut med spontanitet

Siden hun blev syg for tre år siden, skal alt prioriteres, og hun har måttet ændre dagligdags rutiner og gøremål. Tempoet er sat ned, og hun har givet afkald på spontanitet af enhver slags. Selv om Stella Frost Orland med tiden er blevet bedre til at tage det roligt, er det sværeste stadig at lade være med at overgøre noget og ikke gå over sin energigrænse.

”Når jeg ikke har overskud til mig selv, har jeg heller ikke overskud til andre. Det er rigtigt svært at skulle sige nej til mine børn, for jeg vil jo gerne en masse med dem, og jeg er nødt til at prioritere, hvilke af børnenes aktiviteter, jeg skal/kan deltage i. Der skal tages hensyn til mig: ”Mor skal sove.” Jeg kan nogle gange føle, at jeg er en belastning for min familie, og at de er en belastning for mig,” siger hun og beskriver dagene med kognitiv træthed:

Hvordan hun kun kan støvsuge et enkelt rum ad gangen og så må holde pause. Hvordan hun skriver indkøbsliste i den rækkefølge, som varerne står i supermarkedet, og hvordan hun ikke længere bryder sig om at lave mad:

”At handle er ikke sjovt. Jeg kan fuldstændig miste overblikket, og det var aldrig et problem før. Og jeg elskede at lave mad! Nu kan jeg ikke overskue, hvornår jeg skal hvad. Jeg kan ikke huske, hvor jeg er nået til, eller hvad jeg ville hente i køleskabet. Det er drønirriterende.”

Også motion er ændret og nedjusteret. Tidligere gik Stella Frost Orland til dance fitness, men det rækker energien ikke længere til. I stedet går hun til varmtvandstræning en halv time om ugen på et pensionisthold, som passer til hendes niveau.

”Så er jeg flad, og det er den motion, jeg får. Jeg kan gå en tur på cirka en halv time i roligt tempo, og det er godt, for jeg bliver jo stiv at af ligge så meget ned,” erkender hun.

Influenza som startskud

Diagnosen ME blev stillet efter halvandet år med et varierende sygdomsforløb, som begyndte med en influenza. Umiddelbart efter færdiggørelsen af uddannelsen som lægesekretær fik Stella Frost Orland job på Køge Sygehus januar 2018 – samme år som Region Sjælland i august varslede masseafskedigelser af læger, lægesekretærer og administrativt personale.

”Fyringsrunden var en forfærdelig tid. Alle var pressede psykisk og fysisk. Ledelsen flyttede rundt på medarbejderne, og arbejdspresset blev større på os alle, og jeg havde en del hovedpine i den periode,” siger Stella Frost Orland.

De varslede afskedigelser blev effektueret 6. november 2018, hvor hun sammen med sine kolleger mødte på arbejde uden at vide, om de havde et job dagen efter. Det havde Stella, mens 67 andre lægesekretærer i regionen blev fyret.

Dagen efter blev hun syg med voldsom influenza og bihulebetændelse.

”Jeg var fuldstændig smadret og kunne nærmest ingenting,” siger hun.

Efter fyringerne blev der foretaget omrokeringer på hospitalet, og da Stella mødte på arbejde igen efter sin sygdom, blev hun flyttet til et andet afsnit.

”På grund af de mange sygedage anbefalede min arbejdsgiver, at jeg fik en influenzavaccine. Jeg var mega stresset og fysisk syg, da jeg fik vaccinen, og jeg ved ikke, hvilken der gjorde udslaget, men jeg er aldrig kommet mig efter den periode,” konstaterer Stella Frost Orland.

Hun fik smerter i arme og ben, var ekstrem træt og allerede ved 10-11-tiden kunne hun ikke hænge sammen foran computeren. I nogle måneder knoklede hun på, men måtte så kapitulere. I maj 2019 udstedte hendes læge en sygeerklæring med stress som begrundelse. Hen over sommeren arbejdede Stella Frost Orland på nedsat tid og var fortsat ramt af træthed, hovedpine og ømhed i musklerne a la influenzaagtigt.

Fra august 2019 pågik et halvt år med diverse undersøgelser, som ikke gav resultater:

Rygmarvsprøve og test for borrelia på Infektionsmedicinsk ambulatorium i Roskilde. Det gav mening, fordi familien bor tæt på en skov, og de to katte jævnligt kommer hjem med flåter.
Blodprøver på Medicinsk Diagnostisk Center i Roskilde, hvor prøverne ikke bonede ud for noget.
MR-scanning af hovedet for tjek for sklerose.
Henvist fra sin læge til den nu lukkede Liaisonklinikken under Psykiatrien i Køge til to timers samtale med en psykiater, som ville udskrive antidepressiv medicin, hvilket Stella sagde nej til:

”Det var slet ikke dér, jeg var. Jeg var ikke depressiv; jeg havde fysiske smerter. Liaisonklinikken kaldte det for Bodily Distress Syndrome (BDS) - kropslig stress – og jeg kunne så vente 14 måneder på at komme til gruppepsykolog-samtaler og evt. gradueret træning.”

Lindring fra alternative behandlinger

I stedet for at vente gik Stella Frost Orland i dialog med sin læge om, hvad hun selv kunne gøre og fandt en privat klinik for patienter med sygdomstilstande, som ikke helt passer ind i det offentlige sundhedssystem eller ikke har en klar medicinsk forklaring på en patients symptomer.

I januar 2020 blev diagnosen ME stillet på klinikken, som Stella siden har været tilknyttet og haft telefonkonsultationer med cirka hver tredje måned.

”Vi har afprøvet forskellige doser af forskellig slags medicin, og i dag får jeg fire slags, som hjælper mig til at have det tåleligt,” siger Stella Frost Orland, som dagligt også tager 13 forskellige kosttilskud.

Derudover har hun afprøvet zoneterapi, healing, osteopati og øreakupunktur, hvor især de to førstnævnte har kunnet løsne op og give mere ro i kroppen, dog kun midlertidigt.

”Jeg fik det betydeligt bedre og havde mere energi. Følte mig mere klar i hovedet og var ikke helt inde i en osteklokke. Ikke at jeg var rask, men det gav mig kortvarig lindring,” siger Stella Frost Orland, som også har ændret sin kost:

”F.eks. forsøger jeg at holde mig fra gluten, sukker og sodavand, fordi de produkter giver mig smerter og gør mig træt.”

Ro med corona

Umiddelbart inden Stella fik diagnosen ME, havde hun været sygemeldt på sit arbejde på sygehuset i fem uger, hvilket resulterede i, at hun blev fyret mellem jul og nytår. Hun fik løn til og med maj 2020 og derefter sygedagpenge. Danmark lukkede ned med corona, og fordi jobcentrene også lukkede, foregik samtaler med sagsbehandleren på telefon.

”Det gav noget ro i den periode, hvor jeg havde det skidt. Corona blev en del af min helbredende proces, fordi alt var sat på pause - jeg skulle ikke noget, og det hjalp mig,” fortæller hun.

Propatienter har tidligere skrevet om en ME-patient, for hvem det tog otte år, før diagnosen blev stillet, og at det har taget under halvandet år for Stella, tilskriver hun sin uddannelse som lægesekretær og sit kendskab til sundhedssystemet.

”Jeg vidste, hvad jeg skulle gøre, og det har været mit held. Qua mit job og min uddannelse har jeg på kort tid været igennem mange forskellige undersøgelser. Man skal selv bede om det, og jeg føler, jeg indimellem har været min egen læge,” siger hun.

At kunne bidrage

Da jobcentrene genåbnede efter Corona sommeren 2021, kom Stella Frost Orland i praktik mhp. et fleksjob, og efter godkendelsen hertil har hun siden november 2021 arbejdet tre timer to gange om ugen som kontorassistent i PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) i Stevns Kommune. Hun har ikke haft sygedage, og når hun arbejder hjemme, kan hun tage en lur og arbejde videre bagefter.

Selv om hendes job er et mini-fleksjob og ikke langt fra en førtidspension, understreger hun, at det er lykkedes at finde medicin og måder at tackle sin ME på, så hun kan blive lindret. I dag har hun det væsentligt bedre, end da hun blev syg, og hun vil gerne plante et håb hos andre med ME:

”På en rigtig god dag er mit aktivitetsniveau nok 70 procent af, hvad jeg tidligere kunne, og jeg tænker, at ’selvfølgelig kan jeg det hele!’ På en dårlig dag er jeg på cirka 30 procent, og ingen medicin virker. Jeg er kommet dertil, hvor det hænger sammen, for selv om jeg kommer hjem fra arbejde og måske har hovedpine, tænker jeg også, at hold kæft, hvor er det fedt at have bidraget med noget!”

Om ME - den omdiskuterede sygdom

Behandlingen af patienter med ME (myalgisk encephalomyelitis) er til stor diskussion blandt patientforeninger og fagfolk både herhjemme og internationalt, og efter det britiske prioriteringsinstitut NICE i oktober 2021 udsendte nye retningslinjer, bad sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc) i januar i år Sundhedsstyrelsen foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra NICE betyder for de danske anbefalinger.

I de nye retningslinjer kategoriserer NICE ME som en fysisk sygdom og anbefaler ikke længere gradueret fysisk træning. NICE afviser teorierne om, at ME skyldes dårlig form, og også kognitiv adfærdsterapi er fjernet fra anbefalingerne.

Senest er de faglige uenigheder kommet til udtryk i en kronik i Kristeligt Dagblad 11. februar 2022, hvor Peter la Cour, autoriseret sundhedspsykolog, og Jesper Mehlsen, speciallæge og forsker, går skarpt i rette med Sundhedsstyrelsen. De kritiserer, at Sundhedsstyrelsen ikke følger Folketingets enstemmige beslutning fra marts 2019 om at adskille ME fra betegnelsen ”funktionel lidelse” og kalder dette en skandale.

På politisk niveau svarede sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i hhv. november 2021 og januar 2022 på spørgsmål fra Susanne Zimmer (FG) om, hvordan ministeren vil sikre, at sundhedspersonalet får uddannelse og efteruddannelse, som er på linje med NICE-anbefalingerne, og hvordan ME/CFS-patienter kan få den nyeste og mest veldokumenterede behandling. Til begge spørgsmål svarede ministeren, at “området er præget af en manglende faglig konsensus om, hvordan man bedst skal forstå, afgrænse og behandle sygdommen.”

Ifølge Sundhedsstyrelsen kan betegnelsen ”funktionel lidelse” inddrage både biologiske, psykologiske og sociale faktorer, og styrelsen kategoriserer fortsat ME/CFS som en funktionel lidelse, der er en samlebetegnelse for mere end 25 forskellige sygdomme, f.eks. bækkensmerter, fibromyalgi og irritabel tyktarm, og hvor gradueret træning og kognitiv terapi kan hjælpe patienterne.

Professor og overlæge Per Fink, Aarhus Universitetshospital, taler stærkt imod de nye retningslinjer fra NICE og sagde i december til Propatienter, at “store og grundige studier dokumenterer, at gradueret fysisk træning og kognitiv terapi har en effekt på patienter med ME eller kronisk træthedssyndrom.“

Heroverfor står ME Foreningen, hvor bestyrelsesformand Cathrine Engsig i oktober sagde til Propatienter:

“Med de nye retningslinjer sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det danske sundhedsvæsen har ikke længere nogen undskyldning for at fortsætte den fejlbehandling, som danske ME-patienter oplever i dag.“

Det er uvist, hvor mange danskere, der lider af ME, i Danmark, men et skøn er 14.000. Sygdommen påvirker immun-, hormon- og nervesystemerne, og ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger og er karakteriseret ved kronisk invaliderende træthed.

De to øvrige artikler i Propatienters miniserie om ME-patienter.

sundhedspolitisk, Myalgisk Encephalomyelitis, myalgiskencephalomyelitis

Mor har ME … mor skal sove