Da professor Rosholm fik to nye lunger

Michael Rosholm har fået to nye lunger og er dybt taknemmelig for det danske sundhedsvæsen og den anonyme donor. En sjælden lungesygdom har gennem 16 år langsomt reduceret hans lungefunktion, hvor en transplantation er sidste mulighed for at overleve.

”Det var de to længste uger i mit liv. Jeg græd en hel formiddag, da jeg fik at vide, at jeg var kommet på ventelisten.”  

Sådan fortæller Michael Rosholm, 57 år, om afgørelsen fra Rigshospitalet, der kom efter en lang række undersøgelser, og om perioden frem til, at han i september 2021 blev tilbudt transplantation af begge sine lunger. 

Michael Rosholm er professor ved Institut for Økonomi ved Aarhus Universitet og formand for Arbejderbevægelsens ​​Erhvervsråd, og han lider af en sjælden variant af lungefibrose – fibrotisk allergisk alveolitis eller hypersensitive pneumonitis – som siden 2005 langsomt har reduceret hans lungefunktion. Lungefibrose er en kronisk lungesygdom, og cirka 1.500-2.000 danskere rammes hvert år af lungefibrose, som findes i mere end 200 forskellige former.

”Det så sgu ikke for godt ud,” beskriver Michael Rosholm efteråret og vinteren 2021. ”Min lungefunktion var nede under 30 procent, og jeg kunne mindre og mindre. Hjemme havde jeg konstant en iltslange i næsen, og jeg blev forpustet af at tale og tage tøj på. Jeg kunne ikke gå - eller det var så langsomt, at det var omsonst - og når jeg skulle ud, sad jeg i kørestol og havde iltflasker med.”  

Særligt de 14 dage fra afslutningen af udredningen frem til Rigshospitalets beslutning om at indstille ham til transplantation var vanskelige at håndtere for både ham og hans familie. Han gennemtænkte alle undersøgelser, spekulerede over lægernes ansigtsudtryk og anlagde alle mulige fortolkninger.

”Ved udredningen har man et halvt til to år tilbage. Så det var en enorm lettelse at blive udredt, men også en meget stressende og nervepirrende periode. Jeg vidste ikke, om jeg ville komme i betragtning til transplantation, eller om det var ’game over’,” siger han. 

Allergisk alveolit giver en tilstand af betændelse eller dannelse af arvæv i lungerne. Årsagen kan være indånding af organisk støv, f.eks. bakterier, svampe, skimmelsvamp eller andre skadelige partikler. Der skelnes mellem en akut, en subakut og en kronisk form. Ved den kroniske form forekommer langsomt tiltagende vejtrækningsbesvær og hoste.   

Årsagen til Michael Rosholms lungefibrose kendes ikke eksakt. Da sygdommen begyndte at vise sig, boede han et sted med meget skimmelsvamp, men han fik det ikke bedre, da han flyttede. Lægerne er ikke sikre på, at årsagen er skimmelsvamp.

Transplantation som sidste udvej 

Lungetransplantation er sidste udvej for at overleve en alvorlig lungesygdom og tilbydes udvalgte patienter i slutstadiet af en svær lunge- eller lungekarsygdom, og hvor der ikke findes andre behandlingsmuligheder. Hvert år får mellem 30 og 35 danskere nye lunger. Siden den første lungetransplantation i 1992 har ca. 700 personer med en alvorlig lungesygdom fået nye lunger. 

Overlæge, dr. med. i lungemedicin, nu pensioneret, Martin Iversen, som var med ved de første lungetransplantationer i 1992 i Danmark, har ifølge Lungeforeningens website lunge.dk sagt, at lungetransplantationer er de mest komplicerede transplantationer af alle: ”Man får ikke tilbudt en lungetransplantation for at få det bedre - man får tilbudt en transplantation, fordi man ellers ville dø. Men den positive følge er, at livskvaliteten bliver stærkt forbedret.” 

Michael Rosholm sørgede for at få bragt alle formalia i orden. Han fik ordnet testamente og talte med sine fire voksne børn:

”At mit testamente lå dér og dér. Så de vidste hvad at gribe og gøre i, hvis noget gik galt. Det var også slemt for familien – de kunne risikere at miste deres far, mand, bror …” siger han.

Michael Rosholm bor i Skødstrup nord for Aarhus sammen med sin kone og to af fire voksne børn. På grund af covid-19 og for at minimere risikoen for smitte flyttede de tre ud af deres hus, da Michael Rosholm var godkendt til transplantation.

Fra Rigshospitalet fik han at vide, at han konstant skulle have sin telefon åben og med lyd på, og at det ville være et ukendt nummer, der ringede, når han blev indkaldt til transplantationen. Han skulle også pakke en taske og være klar til at blive hentet med en halv til en hel times varsel.

Telefonkaldet fra det ukendte nummer

”Ja, og så fik jeg en opsang af en fysioterapeut, og jeg tror, hun reddede mig. Hun sagde, det var vigtigt, at jeg holdt mig ved lige og trænede – at det var min chance for at overleve indtil transplantationen,” siger Michael Rosholm. 

Ergo begyndte han at træne systematisk. Med en lungefunktion på under 30 procent gik han dagligt en halv time på løbebånd og trænede let vægttræning seks gange om ugen. Resultatet var en øget kondition, og at han så småt kunne bevæge sig lidt rundt og igen lave mad. 

Michael Rosholm husker nøjagtig situationen, da opkaldet fra det ukendte nummer kom i løbet af vinteren: Han var alene hjemme, det var en aften ved 21-tiden, og han så TV. 

I telefonen fortalte transplantationssygeplejersken, at Rigshospitalet havde et par lunger, et par rigtigt gode lunger, og at han ville blive hentet ved midnat. Michael ringede til sin søster, som satte en telefonkæde i gang og arrangerede kørsel i to biler til hele familien. Alle tog med. Michael og hans søster kørte med Flextrafik. 

Ved 4-tiden om morgenen ankom de på Blegdamsvej 9 i København på Rigshospitalet, hvor afdelingen stod klar. Han var i bad, fik barberet håret af på brystet, og ved 6-tiden blev han hentet af en portør. 

”Hele familien sad på rad række og stortudede. Jeg kiggede på alle børnene og sagde ‘på gensyn‘,” fortæller Michael, som ikke rigtigt kan huske noget herfra. Det hele er noget tåget. 

Otte timer senere hørte han ordene ”hej Michael” – og vidste, at det var gået godt. 

100 hæfteklammer tværs over brystet

Han blev fortalt, at han lå i respirator fire-fem timer, og familien besøgte ham en ad gangen, et par minutter, pakket ind i plastikheldragter. Morfinbedøvelsen mod smerter gav ham grumme hallucinationer nogle dage, i begyndelsen var det ubehageligt at se ting, der ikke var der, senere grinede han ad det. 

Hvad han derimod godt kunne se var 100 hæfteklammer af metal tværs over brystkassen, som var blevet åbnet. Brystbenet blev skåret over, hans egne lunger fjernet og donorens lunger indsyet, så der blev skabt forbindelse til luftrør og blodkar. Nervetrådene var også skåret over, så han var følelsesløs over brystet.  

Fem dage efter operationen. Privatfoto

Tre dage lå han på intensiv med så mange ledninger og dræn, at det tog to sygeplejersker en halv time at få styr på dem, før han kunne komme fra sengen over på en lænestol. 

”Jeg var fuldstændig mørbanket, og de første dage skulle lige overstås. På andendagen gik jeg en lille tur på 50 meter med stativ og en sygeplejerske foran og en anden bag mig. Det var fantastisk, at jeg kunne det,” siger han og udtrykker stor påskønnelse: 

”Jeg er dybt taknemmelig over, at vi har sådan et sundhedsvæsen, som vi har, og jeg er glad for, at jeg bor hér og ikke i et hvilket som helst andet land. Det er jo helt vildt, hvad de kan. Hele setuppet har fungeret super super godt på trods af, at de også har været lagt ned af corona – jeg er vildt imponeret.”

Hjem efter 19 dage 

Stille og roligt fik han det bedre. Blev flyttet til lungetransplantationsafdelingen og lå i isolation nogle dage. Fik besøg, og hans datter fik lov til at flytte ind til ham. Drænene blev fjernet, da der ikke længere kom væske ud, og de nye lunger var blevet tætte og havde foldet sig ud. 

En uge efter operationen - nu uden ilt. Privatfoto

Der var gode dage og dårlige dage, og han fik hjerteflimmer, som gjorde ham bange, men lægerne sagde, det var ufarligt. De sagde også, at han havde været heldig, og at operationen var meget vellykket.

Fysisk træning blev igangsat, frem og tilbage gik han på hospitalsgangen på sine stankelben, som han kalder dem. Han satte sig en målsætning om at gå 5.000 skridt om dagen og nåede målet i løbet af et par uger. 

Efter 19 dage blev han sendt hjem med en lungefunktion på cirka 60 procent. Godt tre uger senere fungerede hans nye lunger 67 procent, og han kunne fungere normalt uden at blive forpustet. 

Nu går han 3-3,5 kilometer hver dag i bakkerne omkring hans hjem, og så er han også træt. Musklerne mangler i benene og skal genoptrænes, men det har mindre betydning:

”Det største er den dér fantastiske fornemmelse af at få luft. Og det bliver bare bedre og bedre; jeg kan mærke det fra uge til uge. At jeg om morgenen kan tage en dyb indånding og puste ud igen – jeg får næsten tårer i øjnene - det er helt ubeskriveligt,” siger Michael Rosholm. 

Hans nye liv indebærer et livslangt kontrolforløb på Rigshospitalet og immundæmpende medicin, som hindrer afstødning af lungerne, og som skal tages på bestemte tidspunkter for at virke konstant. Efter transplantationen har han øget risiko for senere at udvikle forskellige former for kræft eller få f.eks. infektioner, nyresygdomme, diabetes og højt blodtryk.

Den immundæmpende medicin er nødvendig, fordi kroppen betragter de nye lunger som fremmedlegemer og derfor vil angribe dem, som var de bakterier. Medicinen hindrer dette, men når immunsystemet svækkes, er kroppen i større risiko for andre infektioner og sygdomme. Efter de første måneder, hvor risikoen for afstødning af de nye lunger er størst, behøver kroppen mindre doser af immundæmpende medicin:

”Lige nu tager jeg 25-30 piller om dagen, og jeg har sat en alarm på mit ur. Jeg gør, som de siger! Jeg træner og kan gå hurtigere og hurtigere – det er kæmpe motiverende,” siger Michael Rosholm.

Derudover skal han bruge en PEP-fløjte (Positive Expiratory Pressure), som løsner slim i lungerne og hjælper til at få en dybere og roligere vejrtrækning, og han skal dagligt drikke 2,5-3 liter vand for at skylle nyrerne. 

Planlægning med optimisme   

Gennemsnitslevetiden efter lungetransplantation er fem til syv år. Specielt det første år kan være vanskeligt, og overlever patienterne år 1, viser prognosen, at 75 procent vil være i live efter fem år. Cirka 40 procent lever efter ti år, og enkelte danskere, der blev opereret for 20-25 år siden, lever fortsat med deres nye lunger. 

”Det er sådan, det er,” siger Michael Rosholm. ”Jeg har tænkt mig, at jeg skal være en af dem, der holder længe.”

Han er medlem af en facebook-gruppe for lungetransplanterede, hvor en del har levet 10-15 år, og én fortalte om at have været til 19 års undersøgelse og stadig havde det fint. 

”Det giver lidt optimisme, og lægerne bliver dygtigere. De første seks uger er gået forrygende, og hvis jeg sørger for at gøre det, jeg skal, kan jeg ikke gøre mere. Jeg er en optimistisk natur, og prognosen er ikke noget, der fylder i mit hoved. Jeg nyder at kunne trække vejret og kunne gøre de ting, jeg ikke kunne før,” siger han. 

Allerede planlagt er en ferie med alle fire børn i sommerhus denne sommer, og Michael Rosholm skal på kanotur tre dage på Gudenåen med tre gamle venner. I 25 år har de været på kanotur i august - bortset fra sidste år, da lungefibrosen forhindrede ham i at tage af sted. De første år foregik turen med telt og kogegrej, nu bor de i hytter, og maden laver de stadig selv.

Transplantationen har ført overvejelser og erkendelser med sig, og Michael Rosholm vil fremover ændre i sine prioriteter. Selv om han elsker sit job, og det kribler for at komme i gang, skal arbejdet ikke fylde så meget, som det har gjort:

”Jeg har ikke været særlig god til at sige nej. Nu vil jeg kun tage det, jeg synes er spændende, og selv dér vil jeg prioritere. Og jeg kommer til at bruge langt mere tid sammen med min familie, end jeg har gjort før. Og mine venner. Jeg vil gerne give tilbage til alle dem, der har hjulpet mig. Det handler om at leve livet igen hver dag og at nyde tilværelsen – om at nyde det, mens det fungerer godt,” siger han.

Michael Rosholm.

Tidslinje for Michael Rosholms lungefibrose

2005: Michael Rosholm hoster lidt og kan løbe en tur. Går til læge som vurderer, det måske er astma eller skjult bronkitis. Lungeafdeling på sygehus finder ikke noget alarmerende.

2010: Samme som i 2005, nu lidt værre, hoster mere, har lidt åndenød. Opsøger læge, og det konstateres, at lungefunktionen er forværret og vurderes som skjult astma.

2015-16: Bliver virkelig slemt. Bliver meget hurtigt forpustet, når han cykler. Har tidligere dyrket sport og er i god form. Opsøger læge igen. Gennemgår undersøgelser på Center for Sjældne Lungesygdomme på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Lungefunktionen er 37 pct. Får medicinsk behandling med store doser Prednisolon, som resulterer i, at lungefunktionen stiger til 63 pct. Bliver sat ned i Prednisolon-dosis, da man ikke kan tåle store doser i længere perioder. Lungefunktionen stabiliserer sig på 50 pct. Kan gå i almindeligt tempo og løbe langsomt.

2019: Tilbagegang i lungefunktion.

2020: Nedgangen tager fart. Om sommeren er lungefunktionen 45 pct.

2021: Lungefunktion under 30 pct. 

Fakta: Organtransplantationer i Danmark 2021

I alt 348 patienter blev transplanteret, og i alt blev der transplanteret 352 organer:

• 22 sæt lunger.
• 24 hjerter.
• 4 bugspytkirtler.
• 252 nyrer, hvoraf 68 var ved levende donation. 
• 50 levere inkl. en levende leverdonation fra forældre til barn

Kilde: organdonor.dk

Fakta: Venteliste til organer 

Ved udgangen af 2021 stod 389 patienter på venteliste til organer: 

346 til en nyre, 5 til både en nyre og en bugspytkirtel, 16 til et hjerte, 1 til både hjerte og en lunge, 11 til lunger, 9 til lever, 1 til både en lever og en nyre,  

Døde: 11 danskere døde, mens de stod på venteliste i 2021. 

Kilde: organdonor.dk